jueves, 27 de diciembre de 2007

Felicidades!


En nombre de RTS Argentina queriamos desearles unas muy felices fiestas en éste primer año de RTS juntos.

Muchas Felicidades y Salud para todos.

Gabriela y Marcela.-

jueves, 15 de noviembre de 2007

Robinow

Síndrome de Robinow

El síndrome de Robinow es una enfermedad hereditaria, extremadamente rara, con una frecuencia de 1 por cada 500.000 nacimientos. Clínicamente se caracteriza por cara que recuerda a un feto de 8 semanas, acortamiento mesomélico (relativo a la porción media de los miembros) y acromélico (relativo a los extremos de los miembros), de miembros superiores e hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital, dolicocefalia (cabeza alargada en sentido antero posterior), frente amplia y prominente, hipertelorismo (aumento de la separación de los ojos), fisuras palpebrales, labio superior ancho y horizontal, barbilla pequeña, malposición de dientes, labio hendido o leporino (hendidura anormal en el labio superior), hendidura del paladar (cierre incompleto de la bóveda de la boca), retraso mental, talla corta, acortamiento de radio, cúbito, metacarpianos y falanges, falanges terminales de pulgares bífidas, manos pequeñas, edad ósea retrasada, anomalías costo vertebrales, micropenis (pene anormalmente pequeño), criptorquidia (uno o ambos testículos no pueden descender al escroto), hipoplasia de clítoris.

sábado, 27 de octubre de 2007

Teatro

La Isla Desierta
Teatro Ciego presenta: La Isla Desierta.
CIUDAD CULTURAL KONEX
El viernes 9 de marzo, comienza nuevamente La Isla Desierta, una pieza de Roberto Arlt, interpretada por el grupo Ojcuro, que es trabajada a partir de la ausencia total de luz y que cuenta con un elenco compuesto en su mayoría por actores no videntes.
La ya consagrada y novedosa obra presenta una experiencia que transita sensaciones olfativas, táctiles y auditivas donde la imposibilidad total de imágenes exige al espectador un ejercicio de los otros sentidos que se potencian.

miércoles, 19 de septiembre de 2007

TESTS

UNA LEY DISPUSO LA OBLIGATORIEDAD DE LOS TESTS EN EL PAIS
TODOS LOS CHICOS A EXAMEN DE CHAGAS

La nueva norma también requiere el testeo de todas las mujeres embarazadas yde los recién nacidos hijos de madres chagásicas. Las obras sociales yprepagas deberán cubrir esta enfermedad. La norma prohíbe a los empleadores incluir el test de Chagas entre losexámenes preocupacionales. Por Pedro Lipcovich Todos los chicos del país tendrán que ser testeados para ver si padecen elmal de Chagas: la disposición forma parte de la nueva ley nacional para elcontrol de esa enfermedad.
La ley también requiere el testeo de todas lasmujeres embarazadas y de los recién nacidos hijos de madres seropositivas.Las obras sociales y prepagas quedan obligadas a proveer diagnóstico ytratamiento para esta enfermedad. Aceptando por fin un largo reclamo de losafectados, la normativa también prohíbe a los empleadores incluir el test deChagas entre los exámenes preocupacionales; la ley anterior, al revés,exigía este requisito, que sólo servía para negar empleo a los infectados,quienes en la gran mayoría de los casos están en perfectas condiciones paratrabajar.
De ahora en más la condición de cada persona con relación alChagas, como ya sucede con respecto al sida, quedará resguardada por la leyde protección de datos personales. Ciertamente, la ley (sujeta a la adhesiónde cada provincia) no resolverá por sí sola el problema de esta enfermedadque afectaría a más de dos millones de personas; siete provincias están ensituación de ?alto riesgo? y en todas, incluyendo la ciudad de Buenos Aires,se registra la trasmisión madre-hijo.
El Chagas es considerado unaenfermedad ?huérfana?: la persistencia de su transmisión por la vinchuca ?yaerradicada en Brasil y también en algunas provincias como Jujuy? señala laslimitaciones del sistema de salud para hacerse presente en las comunidades,y la falta de investigación sobre nuevos medicamentos señala la marginaciónde quienes padecen la enfermedad. Según la nueva ley, aprobada la semana pasada, ?es obligatoria larealización de las pruebas diagnósticas de la enfermedad de Chagas en niñosy niñas, al cumplir los seis y los 12 años?.
Andrés Ruiz, director delInstituto Nacional de Parasitología Fatala Chabén, explicó que ?incrementarla detección en chicos es esencial, ya que el Chagas puede curarse porcompleto si se trata antes de los 15 años; después, los medicamentos ya nologran el mismo resultado?. El diagnóstico se hace por análisis de sangre,si bien, según precisó Ruiz, ?alcanza con una gotita que se saca del dedo?.Susana Fernández Carral, titular del Programa Federal de Chagas delMinisterio de Salud, señaló que ?el testeo podría hacerse en los colegios,por acuerdo con las autoridades educativas, o quizá cuando se lleva a loschicos a renovar su documento de identidad?. Esto se precisaría en lareglamentación de la ley. Según comentó la funcionaria, ?hay provincias queya han iniciado el screening de los chicos al entrar en la escuela, como SanJuan, y Córdoba; también hay experiencias en la ciudad de Buenos Aires?. La ley también obliga al testeo ?en toda mujer embarazada y en los reciénnacidos, hijos de madres infectadas, hasta el primer año de vida y en elresto de los hijos de las mismas madres menores de 14 años?. FernándezCarral explicó que ?un bebé nacido de madre chagásica, aunque el testresulte positivo, no necesariamente queda infectado: hay que esperar a quecumpla un año para saber si el test se revierte o no, pero lo que suelesuceder es que, en ese lapso, el sistema de salud suele perder de vista aesa madre y su hijo?. La relación entre el sistema de salud y la población resulta también crucialen el control de la transmisión del Chagas por su vector principal, lavinchuca. En Brasil, esta forma de transmisión logró ser eliminada, graciasa que, mediante una política de Estado sostenida a lo largo de los años, seconsolidó un sistema de salud con presencia en las comunidades, donde losagentes sanitarios detectaban ?junto con otros muchos problemas sanitarios?cada vivienda infectada. En la Argentina, la transmisión por vinchuca logrócortarse en la provincia de Jujuy, que desde la época de Salvador Mazza(descubridor de la enfermedad que en realidad se llama ?de Chagas-Mazza?)desarrolló un sistema similar. Según Fernández Carral, ?a diferencia de laley anterior, que databa de la última dictadura y sostenía un criterioverticalista, el enfoque de la nueva ley ayudará a fortalecer la acción delas provincias y sus municipios, financiada y controlada por la Nación?. Lasprovincias consideradas ?de alto riesgo? en Chagas, por la cantidad devinchucas y de infecciones agudas, son Santiago del Estero, Chaco, Formosa,La Rioja, San Juan, Mendoza y parte de Córdoba. El texto de la nueva ley también establece que ?la seguridad social y lasentidades de medicina prepaga deben reconocer en su cobertura los testsdiagnósticos y el tratamieno de la enfermedad?. Según destacó Ruiz, ?estopermitirá exigirles que apliquen las dos técnicas de diagnóstico que exigeel consenso médico para el Chagas; hasta ahora solían utilizar una sola?. La ley hace lugar al reclamo de diversos profesionales e interesados paraque se anulara la obligatoriedad de incluir el test de Chagas en losexámenes preocupacionales: ?Sólo sirvió para que los empleadoresdiscriminaran a la gente que testeaba positivo, negándoles el empleo sinsiquiera comunicarles el motivo. La nueva ley prohíbe expresamente incluireste análisis entre los preocupacionales e incluye la informacióndiagnóstica sobre Chagas entre los preservados por la Ley 25.236, deProtección de Datos Personales. Por lo demás, subrayó Fernández Carral,?sólo el 20 por ciento de los infectados llega a enfermar en el transcursode su vida. Además, todos deberían saber que la persona infectada o enfermano puede contagiar, ya que el trypanosoma cruzi sólo se adquiere porpicadura de vinchuca o transmisión madre-hijo?. Cierto que ese 20 por ciento es mucha gente: los últimos datos nacionalesdisponibles datan de 1993, cuando se efectuó por última vez el chequeomasivo a quienes ingresaban al servicio militar obligatorio; entonces,resultó que 2.300.000 habitantes estaban infectados. Según anunció Ruiz, ?yaestá aprobado el diseño de una encuesta nacional para actualizar los datos?. Entrega en la ciudad Por Pedro Lipcovich El gobierno porteño comenzó a entregar gratuitamente medicamentos contra lasenfermedades derivadas de Chagas, anunció Luisa Giménez, coordinadora delPrograma de Chagas de los Hospitales de la Ciudad de Buenos Aires: ?Laenfermedad de Chagas suele dar lugar a problemas cardíacos y digestivos, yen muchos casos los pacientes ambulatorios no tienen cobertura social o notienen trabajo. La entrega gratuita de medicamentos es una decisión pioneraen la Argentina y en América latina ?afirmó Giménez?. Al ofrecerle losremedios, le brindamos al enfermo chagásico lo mismo que al que tiene VIH oal diabético?. ?¿Por qué la cobertura del Chagas suele quedar postergada respecto de otrasenfermedades? ?Por la posición social precaria de muchos de los pacientes, que les restafuerza a la hora de formular sus reclamos. Investigación en marcha Por Pedro Lipcovich ?Están en curso dos grandes ensayos clínicos para determinar si losmedicamentos ya existentes pueden detener la evolución de la cardiopatíachagásica, cuando ésta ya se ha puesto de manifiesto ?contó Andrés Ruiz,director del Instituto Nacional de Parasitología Fatala Chabén?. Uno deellos se efectúa en nuestro instituto, con 700 pacientes que tienencardiopatía: se los trata con benznidazol. El otro estudio, similar, seefectúa sobre miles de pacientes en varios países del subcontinente,incluida la Argentina. Es posible que el año que viene haya resultados.? Elespecialista destacó ?la carencia de ensayos clínicos sobre nuevos posiblesmedicamentos contra el Chagas: se investigan, sí, nuevas posibilidades anivel de ciencia básica, se publica artículos en revistas de prestigio perolas compañías farmacéuticas no se entusiasman en financiar ensayos clínicosen procura de medicamentos que no les resultarían suficientementeredituables?. La jefa del Programa Federal de Chagas, Susana Fernández Carral, observó que?no sólo no se experimentan nuevos medicamentos, sino que las empresasfarmacéuticas tampoco investigan para disminuir los importantes efectostóxicos que tienen los ya existentes, y no se desarrollaron formaspediátricas de estos fármacos, pese a que la inmensa mayoría de lospacientes son chicos?. ?¿No sería pertinente que el Estado promoviera esas investigaciones?

jueves, 13 de septiembre de 2007

Libro

LA DISCAPACIDAD COMO PROBLEMA SOCIAL
UN ENFOQUE SOCIOLOGICO REFLEXIONES Y PROPUESTAS

Este libro, producto de una concienzuda investigación, llena una carencia bibliográfica de consideración. Está dirigido tanto a especialistas de todo tipo como a la sociedad en general.

Con notable claridad la autora ha planteado la discapacidad como un problema social, es decir, que escapa a la mera preocupación de los afectados y sus familia, y que requiete de la participación comprometida y consciente de la comunidad para una eficaz resolución.


De tal suerte, optando por una línea inuestigativa que combina la teoría y el "dato" con propuestas de acción, indica los principales interrogantes para el conocimiento de la problemática desde una perspectiva sociológica, señala las dificultades para responderlos en la práctica y reflexiona sobre posibles cursos de acción. Recorre una extensa bibliografía -nacional y extranjera- cuya sistematización es de por sí un notable aporte para el lector avisado.


La presente edición está prologada por Demetrio Casado Pérez, destacado especialista español, quien no vacila en remarcar el mérito de la autora al concretar una obra de convergencia.

jueves, 23 de agosto de 2007

Era Digital

La discapacidad en la era digital

Por Pedro Moreno
Para LA NACION

A partir de la publicación de mi primera nota en esta sección -que empezaba diciendo "la sociedad nos ha bautizado «discapacitados», sin embargo nosotros no solemos identificarnos con esta denominación"- fueron muchos los lectores que se contactaron conmigo por correo electrónico. Curiosamente, todos ellos supusieron que mi disfunción era motriz... ¡a ninguno se le ocurrió que el autor de la nota pudiera haber sido invidente! Pasaron más de cuatro años y, día tras día, sigo comprobando cómo se asombra hasta el más instruido de que yo esté usando una computadora... ¡encima lo hago con el monitor apagado!

Debo confesar que yo también desconocía esta cuestión, hasta que un día me tocó probar de sentarme frente a una PC. Afortunadamente, todo resultó muy sencillo. ¿Cómo es? además de que tecleo cual secretaria -que no precisa mirar la ubicación de las letras- y que recurro a los comandos del teclado, pudiendo prescindir del ratón, un programa "lector de pantalla" instalado en la máquina verbaliza perfectamente -por párrafo, por renglón, por palabra o por carácter- todo lo que voy escribiendo o bien cualquier texto que contenga un archivo. De hecho, así es como estoy redactando esta nota, al igual que lo hice con las anteriores. Asimismo, puedo enviar y recibir correos electrónicos sin inconvenientes, como también, en principio, navegar por la Red.

Así las cosas, están a mi alcance las ediciones electrónicas de los diarios e incluso puedo obtener los libros que me interesan en formato digital. Más aún, tengo la opción de acceder a cualquier papel impreso, gracias a otro programa que escanea una hoja e inmediatamente reconoce su texto y lo verbaliza.

Por su parte, para aquellos que tienen deficiencias motrices se han desarrollado periféricos especiales (teclados y ratones) y programas específicos, de manera que puedan también operar una computadora.

Y hay mucho más; en realidad, cada caso particular, según sean las características de su disfunción, requiere de un determinado soporte técnico tendiente a reducir al mínimo sus limitaciones.

Definitivamente, la tecnología aplicada a la informática está marcando un antes y un después para las personas con ciertas disfunciones.

Sin duda, todo esto nos está cambiando completamente la vida; no sólo porque están dadas las condiciones para que trabajemos con una computadora de manera similar a como lo pueden hacer los demás -con todo lo que ello implica- sino que esta formidable herramienta tecnológica nos brinda la invalorable posibilidad de recuperar dos actividades fundamentales para el desenvolvimiento de cualquier ser humano: ¡nada menos que leer y escribir en forma ágil y autónoma!

Ahora bien, la innovación tecnológica de los tiempos que corren, a la vez que nos abre un enorme potencial, paradójicamente nos plantea nuevos obstáculos; ¡hoy por hoy, las barreras más importantes a derribar posiblemente sean digitales!

¿Cómo es este asunto? Sí, los altísimos costos de los programas adicionales y equipos adaptados, la imposibilidad de contar con toda la capacitación que necesitamos para aprovecharlos y el diseño de muchos sitios de la Red que nos resultan inaccesibles son nuestros principales problemas.

Con respecto al impedimento económico, que aqueja a la mayoría de las personas con disfunción, para hacerse de su PC y los programas que correspondan, supongo que se podría resolver implementando una buena política de subsidios. Y ¿qué tal una ley que declare a la computadora y demás accesorios como "prótesis informática"?

En lo que concierne a la insuficiente rehabilitación computacional, entiendo que ésta debería estar incluida en el servicio de "rehabilitación integral" que le compete al Estado garantizar, según la legislación vigente. Así es que, si las leyes ya existen, pues -como reza una campaña de la ONG La Usina- ¡que se cumplan!

Con relación a la inaccesibilidad de la Red, cabe señalar que ésta no sólo nos perjudica a las personas con disfunción, sino también a los que tienen máquinas pequeñas o conexiones lentas. Ahora, yendo puntualmente al caso de los invidentes, el lector de pantalla del que dependemos verbaliza únicamente lo que es texto básico; o sea, a las imágenes y textos gráficos no tenemos forma de acceder. A modo de ejemplo, menciono que lanacion.com y gmail.com contemplan esta situación, ofreciéndonos una página alternativa de "sólo texto". Entretanto, los que tienen otras disfunciones deben lidiar en la Red con otros tipos de dificultades. Sospecho que muchos de los responsables de sitios deben creer que, cuanto más sofisticados y pesados éstos sean, más importantes y modernos irán a parecer; ¡obviamente no reparan en las numerosas visitas que se pierden!

Pero sigamos con el marco legal; a fines del año pasado tuvo media sanción en la Cámara de Diputados un proyecto de ley que haría obligatorio para los sitios estatales el cumplimiento de las normas internacionales de accesibilidad que recomienda la W3C-WAI ( web accesibility iniciative del world wide web consortium ) e invitaría a los sitios privados a que también las respeten. Ahora veremos qué decide el Senado; casualmente, su actual presidente -Daniel Scioli- pertenece al colectivo afectado.

Que no queden dudas: cuantas más sean las herramientas con las que contemos las personas con disfunción -más allá del derecho que esto constituye- mayor será nuestro aporte a la sociedad. Así es; entre otras cosas, rendiremos más en nuestros puestos de trabajo, engrosando probablemente el consumo de bienes y servicios. ¡Inclusive podremos hacer muchas más transacciones por Internet!

Me he venido refiriendo a las "personas con disfunción"... Yo jamás escuché a nadie decir "Fulano tiene capacidad" sólo porque su agudeza visual o su motricidad fina sea la óptima ¿por qué entonces habrá que endosarnos lo de "personas con discapacidad" a quienes apenas hemos adquirido un déficit en alguna función sensorial o motriz?

Alguna vez sostuve, desde estas páginas, que el miedo es la peor discapacidad. Intuyo, hoy más que nunca, que otra gran discapacidad seguramente sea la ignorancia -en todas sus formas- y que en la medida en que seamos capaces de erradicarla, iremos construyendo una comunidad cada vez más integrada.

El autor es conductor radial.
integrantes@radioelmundo.com.ar

miércoles, 15 de agosto de 2007

Libro

ALGUNA VEZ MI HIJO PODRA ... ?
ORIENTACION PARA PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD FISICA

Comentario"¿Alguna vez mi hijo podrá...?" es el comienzo de las diversas preguntas que todo padre de un niño con discapacidad física se formula: ¿Alguna vez podrá...caminar? ¿Alguna vez podrá... hablar? ¿Alguna vez podrá...ser independiente? ¿Alguna vez podrá... ser normal?
Estas y muchas otras cuestiones de la vida cotidiana -¿Qué les decimos a los hermanos? ¿Cuál es la mejor escolaridad? ¿Cómo se desarrolla su sexualidad?- tienen un espacio de reflexión en este libro que intenta ser un puente entre los padres y su hijo con discapacidad.
Si este libro está en tus manos, no es por casualidad. Tal vez tienes interés en saber sobre el terca de la discapacidad. O buscas esperanza y contención. Tal vez necesitas que te escuchen... o tal vez quieres poder escuchar mejor lo que te dicen ....
Querido lector, si luego de la lectura rescatas al menos una frase que te produjo claridad, alivio, comprensión, contención y/o ganas de seguir la vida adelante con renovado entusiasmo, sin duda este libro fue escrito para que llegue a tí.

Buceo

Taller de Buceo para personas con discapacidad
TALLER DE BUCEO DEPORTIVO
La Dirección General de Discapacidad del Gobierno de la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires junto con la Escuela Argentina de Buceo invitan al primer
encuentro “Taller de Buceo para personas con discapacidad” que se
realizará el sábado 18 de agosto de 2007 desde las 10.00 horas en la
Pileta del Servicio Nacional de Rehabilitación, ubicada en Ramsay 2250,
Ciudad de Buenos Aires.

En el mismo se demostrarán los alcances del buceo deportivo según la
patología, se exhibirán equipamientos para la práctica del mismo y se
explicarán sus alcances y posibilidades.

El taller está destinado a personas con discapacidad (patologías con
movilidad) docentes deportivos, familiares y amigos de personas con
discapacidad, y público en general.

La inscripción es libre y gratuita, llamando al 4300-5661 de lunes a
viernes de 11.00 a 17.00 horas

jueves, 9 de agosto de 2007

Campañas NIños

CAMPAÑAS/SOLIDARIDAD
Para ayudar a los más chicos
Juguetes para todos.
Colecta para los chicos del Hospital Garraham, organizada por Pediatría Palermo y Centro de Vacunación Inmunitas. Se reciben hasta el 15, en Paraguay 3949, de lunes a viernes de 10 a 20 y los sábados de 10 a 12. Informes: 4826-8837, 4823-4177 o info@inmunitas.com.ar.

Por una sonrisa.
Colecta de juguetes nuevos y usados en buen estado, alimentos no perecederos, elementos de higiene personal y libros de lectura para ayudar a tres instituciones que trabajan con chicos con HIV. Organiza Fundación Helios Salud. Se reciben las donaciones hasta el miércoles 8 en Perú 1515. Info: 4300-0515.

Un día del niño para todos.
Hasta el sábado 12, El Mundo del juguete y los restaurantes infantiles Casimiro invitan a pasar por todos los locales de Casimiro de San Isidro, Belgrano, Caballito, Pilar y Mar del Plata para donar un juguete para que los mismos chicos puedan envolverlo y dedicarselo a otros niños. Info en www.e-elmundodeljuguete,com

Una sonrisa es salud.
La Fundacion Rossi y el CDR solicitan juguetes, ropa, libros y golosinas para los chicos internados o en tratamiento ambulatorio en los Hospitales Pirovano y Clínicas de Capital. La colecta se realiza durante agosto en los Centros de Diagnostico Rossi: Sánchez de Loria 117, Arenales 2777, Blanco Encalada 2557 y Corrientes 544. En caso de donaciones que requieren ser retiradas: 4011-8003.Conmigo no se juega. Es la nueva obra del elenco del Teatro Mágico de Alparamis. La entrada es un alimento no perecedero. Sábados, domingos y feriados, 15.30 y 17.30. En Av. Libertador 2229, Olivos.

Sweet Feet Party.
Es una fiesta con juegos interactivos para grandes y chicos. El 10, en el Gymboree Play & Music del Paseo Shopping de Pilar, a beneficio de Amigos del Alma. Piden alimentos, juguetes y pañales. Participarán figuras del espectaculo

martes, 7 de agosto de 2007

Certificado

Se establecen hospitales que emitirán Certificados de Discapacidad

Boletín Oficial Nº 2739 -03/08/07- CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES RESOLUCIÓN N° 1.562 - MSGCSe establece que los Hospitales Generales de Agudos "Parmenio Piñero"y "José María Penna", Instituto de Rehabilitación Psicofísica;Hospital de Rehabilitación "Manuel Rocca"; Hospital Oftalmológico"Santa Lucía" y Hospital de Emergencias Psiquiátricas "Torcuato deAlvear", emitirán Certificados de Discapacidad Buenos Aires, 19 de julio de 2007. Visto el Expediente N° 71.900/04 y agregados, yCONSIDERANDO:

Que el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires suscribió con elentonces Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, el ConvenioMarco N° 10/06 (B.O. N° 2442), cuyo objeto es la capacitación delrecurso humano, a los fines del otorgamiento de los certificados dediscapacidad, en el ámbito de esta jurisdicción;Que por Decreto N° 795/07, el Departamento Ejecutivo dispuso que laemisión de dichos certificados, se efectúe a través de losestablecimientos asistenciales dependientes de este Ministerio;Que la Dirección General de Innovación de la Gestión procedió anormatizar el certificado de discapacidad, diseñado por esteMinisterio, para ser emitidos por los efectores de salud, instrumentodocumental que codificó como 15/G/0014;

Que este Ministerio de Salud, a los fines de facilitar laaccesibilidad y brindar orientación a los interesados, ha dispuestode un Centro de Orientación Telefónica (C.O.T.) N° 0800-333-7258(SALUD);Que en una primera etapa, otorgarán los certificados de que se tratalos Hospitales Generales de Agudos "José María Penna" y "ParmenioPiñero"; Instituto de Rehabilitación Psicofísica; Hospital deRehabilitación "Manuel Rocca", Hospital Oftalmológico "Santa Lucía" yHospital de Emergencias Psiquiátricas "Torcuato de Alvear"; loscuales cuentan con las respectivas Juntas Evaluadoras;Que los establecimientos asistenciales, con el objeto de garantizarla legitimidad de los certificados de discapacidad que emitan,utilizarán la identificación alfanumérica en dichos certificados;Que resulta necesario adoptar los mecanismos administrativosconducentes para evitar la duplicidad de los certificados dediscapacidad;Que asimismo, y a los fines de posibilitar el dictado de normasoperativas y de resolver distintas situaciones extras, correspondeintegrar el Ente "Ad-Hoc", del Ministerio que tendrá por funciónemitir los dictámenes previos a las resoluciones que en la materiatenga que adoptar el mismo, en el marco de las facultades propiasestablecidas por Ley N° 1.925 (B.O. N° 2407);Que en consecuencia, corresponde integrar la Comisión Consultora deMedicina Física y Rehabilitación, creada por Resolución N° 185-SSPyMA/87 (B.M. N° 17.356), para tales fines y nominar a la Coordinadora dela Comisión Consultora "Ad Hoc";Por ello,

EL MINISTRO DE SALUD RESUELVE: Artículo 1° - Establécese que los Hospitales Generales de Agudos"Parmenio Piñero" y "José María Penna", Instituto de RehabilitaciónPsicofísica; Hospital de Rehabilitación "Manuel Rocca"; HospitalOftalmológico "Santa Lucía" y Hospital de Emergencias Psiquiátricas"Torcuato de Alvear", emitirán los certificados de discapacidad, enel horario y días consignados en el Anexo I, con las juntasevaluadoras integradas por los profesionales que en el se consignan.Artículo 2° - Las juntas evaluadoras siempre deberán ser constituidaspor tres (3) profesionales como mínimo.Artículo 3° - Los certificados de discapacidad se identificarán connumeración alfanumérica, conforme se establece en el Anexo II, cuyanumeración será correlativa e impuesta por cada establecimiento enforma independiente.Artículo 4° - Los establecimientos asistenciales, previo a la emisiónde los certificados de discapacidad, deberán constatar si elsolicitante ha tramitado la misma documental en otro efector delsistema, por el sistema informático en red, con que cuenta, debiendoverificar si el existente con anterioridad está vigente o vencido. Enel caso del último supuesto (vencido), procederá a tramitar lasolicitud, conforme se establece en el presente.Artículo 5° - Los establecimientos asistenciales deberán habilitar unlibro registro de certificados otorgados, debidamente rubricado porel Director el hospital, en el cual se consignará diariamente:a) Certificado de discapacidad, serie y número.b) Fecha de emisión.c) Plazo de validez.d) Nombre, apellido, documento y domicilio del interesado.Artículo 6° - Los establecimientos asistenciales que emitancertificados de discapacidad procederán a la apertura de legajosindividuales de cada uno de los solicitantes, en los cuales deberánquedar registrados:a) Fotocopia del Documento de Identidad.b) Fotocopia del certificado de diagnóstico.c) Fotocopia del certificado de discapacidad emitido.Artículo 7° - Los establecimientos asistenciales que emitancertificados de discapacidad, serán responsables de la guarda,custodia y archivo de los legajos individuales a que refiere elartículo precedente.Artículo 8° - Los establecimientos asistenciales elevaránmensualmente a la comisión consultora de medicina física yrehabilitación, un informe en el cual se consignará:a) Cantidad de certificados de discapacidad emitidos, identificadospor serie y número y fecha de emisión.b) Tipo y grado de discapacidad.c) Plazo de validez.d) Nombre, apellido, documento y domicilio del interesado.Artículo 9° - Amplíanse las funciones de la Comisión Consultora deMedicina Física y Rehabilitación creada por Resolución N° 185-SSPyMA/84 (B.M. N° 17.356), conforme se establece en el Anexo III.Artículo 10 - Nomínase a la Dra. Alicia Ester Valdez, F.C. N°346.001, como Coordinadora de la Comisión Consultora de MedicinaFísica y Rehabilitación, ente "Ad-Hoc" de este Ministerio, sin queello implique mayor erogación para el Gobierno de la Ciudad de BuenosAires.Artículo 11 - Regístrese, glósese como documento de la presente, eloriginal del formulario de certificado de discapacidad y su plantillade catalogación, enviado por la Dirección General de Innovación de laGestión. Cumplido, el Ministerio de Salud procederá a solicitar lapublicación de la presente en el Boletín Oficial de la Ciudad deBuenos Aires. Cúrsese nota de estilo con copia de la presente alServicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona conDiscapacidad. Hecho, para su conocimiento y demás efectos, pase a lasDirecciones Generales Sistemas de Información en Salud y AtenciónIntegral de la Salud, que procederá a cursar memorándumes con copiade la presente a la Dirección General de Salud Mental y a los establecimientos asistenciales.

lunes, 6 de agosto de 2007

Golf

La Escuelade Golf de D.P.L para personas con capacidades especiales.
Es unaAsociación Civil sin fines de lucro donde realizamos enseñanzas yproveemos del material básico necesario a los alumnos. También organizamos Torneos a nivel nacional, donde son invitados todos losclubes a participar, con inscripciones gratuitas y contando con el apoyode Instituciones Gubernamentales.Posiblemente cuente entre sus asociados, con algún jugador que por causade problemas físicos varios (accidente, hemipléjicos, motrices,amputados, etc) ha tenido que abandonar la práctica y/o juego del Golf,quitándole esa pasión que todo golfista posee.
Le recordamos además, está abierta la inscripción para el II TORNEONACIONAL DE GOLF para personas con capacidades especiales, a realizarseel próximo 15 y 16 de Setiembre del corriente año, en la cancha Par 3del Club G.E.B.A GOLF, Sede San Martín (Figueroa Alcorta 5575 Cap.Fed.).Los interesados deberán enviar NOMBRE Y APELLIDO, DOMICILIO/LOCALIDAD,DNI, TELÉFONO/CELULAR/E-MAIL, HANDICAP, TIPO DE LESIÓN que padece a:Por correo a Escuela de Golf para Discapacitados AV. Rivadavia 4001 7°1Cap.Fed. (1205)Por e-mail a mailto: pabloferrero1919@yahoo.com.ar
En el website http://enelgolftambiensepuede.ar.vgPor teléfono a Pablo Ferrero: 4981-3721 154-436-9930,Hipólito Pino: 4797-2147 156-146-5028Entidades asociadas al evento que brindan su aporte desinteresado yhumanitario:FADESIR FADEPAC CLUB G.E.B.A Academia G.E.B.A GOLF A.A.G.S A.A.T.A S.N.RAuspiciado por la Comisión Nacional Asesora para la Integración dePersonas Discapacitadas.Los jugadores de interior podrán concurrir con un acompañante y contaráncon alojamiento, desayuno, almuerzo y cena sin cargo alguno durante:viernes 14, a partir de las 17hs; sábado 15 de 9-18hs (práctica) ydomingo 16 hasta la finalización del Torneo. Por gentileza delPresidente de G.E.B.A, el Sr. Luis Beraldi, su Honorable CD y el Rincónde Golf, todos los jugadores podrán ingresar al predio sin cargo duranteel transcurso del TorneoQue tenga una óptima semana, y sepa que estamos a su disposición, siempre.Esperamos de vuestra gentileza difundir esta invitación entre susasociados. Agradecemos su atención y saludamos atte.Desde ya, Muchas Gracias!ESCUELA DE GOLF DE D.P.LAv.Rivadavia 4001 7°1 Cap.Fed (1205) Buenos Aires, República ArgentinaTEL Sr. Ferrero (011) 4981-3721 154-436-9930 Sr. Pino 4797-2147 156-146-5028
www.enelgolftambiensepuede.ar.vg

viernes, 3 de agosto de 2007

Encuentro

II Encuentro Argentino de Musicoterapia "Investigación y salud comunitaria"
23 y 24 de agosto
El Diputado de la Nación Alfredo Fernández y la Asociación Argentina de Musicoterapia tienen el agrado de invitarlo de 9:00 a 15:00hs en el Salón Auditorio de esta Honorable Cámara. Av. Rivadavia 1851, 1er subsuelo. (011) 6310-7121. Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

jueves, 26 de julio de 2007

Guia Solidaria

Qué es la GUIA Intentamos con este sitio colaborar con la comunidad publicando instituciones que hicieron saber que están abocadas a prestar servicios a los más necesitados. Nuestra experiencia nos ha demostrado que conocer estas instituciones puede ser una herramienta muy útil para ayudar en casos concretos de necesidad. También es útil para que usted, como persona de buena voluntad, pueda colaborar con estas organizaciones o instituciones, que siempre tienen necesidad de un aporte solidario.
La información de esta Guía queda a libre disposición de quien desee difundirla por cualquier medio, citando la fuente: la solidaridad no tiene dueño.
Extraido de http://www.guiasolidaria.org.ar/queeslaguia.htm

Discapacidad

El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
Extraido de www.nichcy.org

miércoles, 25 de julio de 2007

Fundación Par

Fundación Par puso en marcha el teléfono gratuito 0800-122-3727 de información y concientización sobre derechos y obligaciones ciudadanas, dirigido a personas con discapacidad y a sus familiares. Además realizará una serie de talleres gratuitos sobre Legislación y Derechos, con el objetivo de promover la participación en esta población.
Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participación y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año.
Con sólo llamar al teléfono gratuito 0800-122-3727 las personas podrán informarse sobre cuáles son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberían acceder. Así como realizar consultas particulares.
En tanto que el taller de Legislación y Derechos ciudadanos tendrá una modalidad presencial. Se tratará de una clase de 3 horas a cargo de un especialista en la temática. Se realizará en la sede de Fundación Par, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Según una encuesta realizado en 2005 por la Fundación Par entre casi 600 organizaciones públicas y privadas que trabajan el tema en todo el país, el 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice “casi siempre”.
Por eso los contenidos de esta actividad serán, entre otros, dónde obtener el certificado de discapacidad, cómo es el sistema de protección integral, cuáles son los organismos que los amparan en cada tema, hasta dónde están obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos.
La convocatoria para los talleres ya está abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 años, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participación es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 –122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana@fundacionpar.org.ar.

Dato Útil

Fundación Par es una organización no gubernamental sin fines de lucro, conla misión de promover la inclusión de personas con discapacidad yfortalecer en la sociedad el derecho de igualdad de oportunidades.Enfocamos nuestra acción en la formación e integración laboralcompetitiva, la inclusión educativa y la promoción de los derechos humanosy ciudadanos de las personas con discapacidad. Todos nuestros servicios yactividades son totalmente gratuitos.
Más información en www.fundacionpar.org.ar

Caracteristicas

Extraido de www.emedicine.com/derm/topic711.htm
Las estadisticas no fueron en Argentina.

Algunas caracteristicas que pueden existir:
Anormalidades características de la cabeza, de la cara, de los ojos, y de la piel
Anormalidades distintivas de los dedos y de los dedos del pie
De desarrollo retrasa, retraso del crecimiento, el discurso retrasa, y/o retraso mental
Malformaciones esqueléticas
Anormalidades faciales
Maxilla de Hypoplastic con el paladar estrecho (100%)
Prominente beaked la nariz (el 90%)
Grietas palpebral de Antimongoloid (el 88%)
Oídos de Low-set/malformed (el 84%)
Strabismus (el 69%)
Fontanela anterior grande (el 41%)
Microcephaly (el 35%)
Boca pequeña
Dientes irregulares apretados, paladar alto, labio superior del cortocircuito, y labio más bajo protuberant
Anormalidades de Digital
Amplios grandes dedos del pie (100%)
Amplios pulgares con la forma angular radial (el 87%)
Amplios dedos (el 87%)
Cojines fetales persistentes del dedo (el 31%)
Epífisis acorchetada longitudinal duplicada (que besa el falange del delta)
Syndactyly, polydactyly, y desviación cubital del pulgar
Anormalidades oculares
Strabismus (el 69%)
Problemas nasolacrimales del conducto
Glaucoma congénito o juvenil
Anormalidades retinianas
Ptosis
Ametropia severo
Macrocornea, microphthalmos, colobomas, catarata congénita, atrophy óptico del nervio, y queloide córneo
Anormalidades del crecimiento y del desarrollo
Retraso mental, con un cociente de la inteligencia (índice de inteligencia) de 30-79; El índice de inteligencia de menos de 50 encontró en más el de 50% de pacientes
Dificultades del discurso (el 90%)
Hipotonía (el 67%)
Retraso del crecimiento (deficiencia del crecimiento del postnatal-inicio; la altura media de hombres es 153 centímetros [ 60 adentro ], y la altura media de mujeres es 147 centímetros [ 58 adentro ])
Problemas de alimentación y echolalia
Anormalidades esqueléticas
Maduración osseous retardada (el 49%)
Anormalidades vertebrales y del sternal (inestabilidad incluyendo de C1-C2)
Dislocación de Patellar
Inestabilidad de Patellofemoral
Cuartos huesos cuneiformes
Hipermovilidad común
Resultados de la piel
Hirsutismo (el 75%)
Nevus capilar de la frente o de la nuca (el > 50%)
Formación del queloide (4.87%)
Pilomatricomas múltiples, piebaldism, nevus epidérmico, y faciei de los atrophicans de los pilaris del keratosis
Sistema cardiovascular
Anomalías cardiacas (32.6%)
Anormalidades de ECG (el 30%)
Arritmias cardiacas con el uso del succinylcholine
Arteriosus septal ventricular del ductus del defecto y de la patente (ambos son los más comunes)
Defecto septal atrial, coarctation de la aorta, stenosis pulmonar de la arteria, válvula aórtica con dos cúspides, corazón izquierdo hypoplastic, y anormalidades de la conducción
Otras condiciones
Cryptorchidism (el 78% de varones)
Collapsibility de la pared de Laryngeal (puede causar problemas y dificultad el dormir durante anestesia)
Insomnio (el glossoptosis puede causar apnea del sueño)
Desórdenes del humor y desorden obligatorio obsesivo
Lobulation pulmonar anormal, reflujo vesicoureteral bilateral, agenesia renal, polysplenia, hipoplasia thymic, megacolon, meningiomas múltiples, stenosis traqueal congénito, epilepsia, e hipotiroidismo congénito

Integración escolar

La integración escolar permite a un sujeto con discapacidad participar de una experiencia de aprendizaje, junto con otros sujetos que tienen otras posibilidades, en el ámbito de una escuela común. Es abrir el aula y la escuela a lo diferente.
Por Néstor Carasa, Inspector de Educación Especial, Distrito de La Matanza.
Para comenzar a hablar de Integración es necesario hacer algunas precisiones, que nos pueden ayudar a desarrollar el tema:
# La integración de alumnos con Necesidades Educativas Especiales tiene pocos años de desarrollo. Estamos recién iniciando un proceso de construcción teórico-práctica.
# También estamos en pleno proceso de reconceptualización de la Educación Especial.
# No son útiles, para avanzar en tal conceptualización, las posiciones rígidas y/o cerradas. No hay verdades absolutas.
# Entre los conceptos que debemos revisar están: “discapacidad”, “retardo mental”, “Necesidades Educativas Especiales”, “Integración”, “Inclusión”.

¿INTEGRACIÓN o INCLUSIÓN?
- No nos interesa establecer una discusión bizantina al respecto, sino intentar ser precisos en las definiciones y en la utilización de los términos. Cada uno de estos términos tiene un sentido, un origen y una direccionalidad. No son sinónimos, por lo tanto su utilización no es indistinta; si bien ambos tienen algo parecido, también tienen su diferencia.
Hagamos ahora una breve reseña terminológica:
+ Integrar: “Dar integridad a algo; componer un todo con sus partes integrantes.”
+ Incluir: “Colocar una cosa dentro de otra o dentro de sus límites. / Contener una cosa a otra o llevarla implícita. / Comprender un número en otro mayor, o una parte en su todo.”
+ Insertar: “Incluir una cosa en otra.”
+ Desintegrar: “Separar los distintos elementos que entran en la composición de una cosa. / Descompletar.”
+ Excluir: “Echar a una persona o cosa del lugar que ocupaba. / Rechazar, descartar o negar la posibilidad de algo.”
+ Componer: “Formar una cosa de varias, reuniéndolas y colocándolas con cierto modo y orden, / Formar, constituir, dar ser a un cuerpo o agregado de personas o cosas, refiriéndose a las partes que constituyen un todo, respecto de este.”
+ Componente: “Que compone o entra en la composición de un todo.”
+ Colocar: “Poner a una persona o cosa en el lugar que le corresponde. / Acomodar a alguien, dándole algún empleo o estado.”
+ Contener: “Llevar, encerrar, abarcar una cosa dentro de sí a otra. / Refrenar, suspender el movimiento o impulso de un cuerpo.”

- La utilización de los términos Integración o Inclusión en la Educación Especial , parecieran tener una misma intención, tal vez en el sentido de cada término, lo que se busca expresar con ellos es una misma intención, una dirección, ambos parecieran querer dirigirse a un mismo “punto de llegada”. Pero, creo que en cada caso, se parte desde distintos lugares, el “punto de salida” -o de partida- de cada concepto no es el mismo, por lo tanto es probable que no se llegue al mismo lugar. Un sujeto integrado, como parte integrante de un todo, indefectiblemente está incluido en el mismo. Mientras que un sujeto incluido, colocado dentro de algo, no necesariamente estará integrado al todo.
La Integración - como acción o efecto de integrar- es un concepto más abarcativo, que conlleva la Inclusión como consecuencia.

- Este análisis terminológico intenta aportar algunos elementos más para la reflexión que, en todo caso, lejos de cerrar un debate, sólo se propone para seguir pensando y recorrer un camino que recién se inicia.
Cualquiera sea el posicionamiento, lo que sí es claro, es que tanto la Integración como la Inclusión son conceptos amplios, que van mucho más allá de la Educación Especial y que, por lo tanto, no pueden reducirse y cerrarse a la discusión dentro de las escuelas, ni del campo educativo.


¿QUÉ ES LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ?

Es permitir a un sujeto con discapacidad participar de una experiencia de aprendizaje, en el ámbito de la escuela común.
Es permitir que este sujeto pueda, desde sus posibilidades, construir sus aprendizajes junto con otros sujetos que tienen otras posibilidades.
Es aceptar las diferencias.
Es reconocer en la heterogeneidad la mejor condición para el intercambio (aprendizaje).
Es abrir el aula y la escuela a lo diferente.

Es una toma de posición.
Es un derecho de los sujetos que tienen alguna discapacidad.

No es un “favor” que hacemos a los sujetos con discapacidad.
No es una imposición, que nos llega desde algún lado.
No es una estrategia mágica.
No es sólo una cuestión de “buenas intenciones”.

Si entendemos al Aprendizaje como una construcción social, entenderemos que cada individuo desde su lugar realiza aportes y se enriquece en el intercambio con el otro. Así las diferencias, en lugar de ser un obstáculo para la tarea, son un factor fundamental que enriquece el aprendizaje y favorece el acceso a los distintos objetos de conocimiento. Además, con el contacto con las diferencias cada persona construye su identidad, se constituye como sujeto y aprende a reconocer al otro como alguien distinto de él, ni mejor ni peor, simplemente distinto.
En este contexto, el alumno con discapacidad aprende a reconocer lo que puede y lo que no puede hacer; aprende con y de las diferencias, personales y de los otros.
Con esto, también, aprenderá a reconocer y buscar su lugar en la sociedad.
¿A QUIÉN LE SIRVE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ?
A Todos:
Al Alumno con discapacidad, porque construye sus aprendizajes en un espacio social próximo, que le es familiar, al cual pertenece y donde están sus pares más cercanos, sus amigos del barrio, sus vecinos. Porque el intercambio con otros sujetos, con mayores posibilidades, le permite un mejor desarrollo de las propias.
Y porque aprende que, a pesar de sus dificultades, es aceptado en un espacio común, donde se irá constituyendo como sujeto, reconociéndose y afirmándose con sus posibilidades y limitaciones.
A la Escuela común, porque a los que transitan “normalmente” por ella (docentes y alumnos) les brinda la oportunidad de aprender a comprender, aceptar, conocer, compartir y vivir con las “diferencias”. Porque estos aprendizajes, más allá de ser contenidos curriculares, son la esencia misma de una sociedad abierta, democrática y progresista.
A la Escuela especial, porque abre sus puertas y sale a otras instituciones. Porque cuestiona y pone en crisis sus parámetros de “normalidad” y se enriquece con otros aportes.
Y porque se integra con otros niveles del sistema educativo, rompiendo aquellos cercos que históricamente se fueron construyendo, desde adentro y desde afuera.
A la Comunidad Educativa , que como pequeño todo social, aprende a reconocer y conocer las distintas partes que lo integran, pudiendo así comenzar a hacerse responsable de las personas diferentes que forman parte de ella.

¿QUÉ PASA, EN LA ESCUELA COMÚN , CUANDO TENEMOS UN ALUMNO INTEGRADO?
Cuando ingresa o tenemos en el grupo escolar un alumno con una discapacidad, pueden pasarnos muchas cosas:
... A veces, aparece el miedo, el temor a lo desconocido, porque además de ser distinto, es extraño, es como un “extranjero” en mí campo de “conocidos”. Y yo también me siento extraño ante él.
... A veces siento angustia, “me siento mal con él y ante él”.
... A veces lo rechazo, consciente o inconscientemente, “este pibe no debería estar aquí, ¿acaso no existen las escuelas especiales?”.
... Otras veces aparece la lástima, “¡Pobrecito!, me da pena, que haga lo que pueda. Bastante desgracias ya tiene”.
... Y casi siempre está la inseguridad, “¿Estará bien lo que estoy haciendo?. ¿No necesitará otra cosa distinta?”.
Junto con estos y otros muchos sentimientos posibles, también aparece la razón y nos preguntamos: “¿Estoy preparado -como docente- para trabajar con un alumno discapacitado?”. Y a esta pregunta retórica, muchas veces la respondemos: “Yo no estudié para trabajar con esta clase de alumnos”.
Estar preparado, ¿qué significa?, ¿qué quiero decir?,¿qué es estar preparado?; sus padres no estaban preparados para recibir un hijo discapacitado; la sociedad pareciera que tampoco, ¿la escuela?...¿Y los maestros?...
Es cierto que, los maestros de escuela común, en su formación profesional no abordaron este aspecto, pero se puede aprender. No es una cuestión de deseo o voluntarista, es una necesidad y un derecho. Y, cuando hay una necesidad y un derecho, hay una obligación. El sistema educativo, el Estado, está obligado y es responsable de promover y garantizar una capacitación adecuada.
La presencia de un alumno con discapacidad en la escuela puede “despertar” muchas cosas y nos abre un nuevo espacio de aprendizaje.
Todo aquello que sentimos y pensamos, ante un sujeto con alguna discapacidad, en sí mismo no es ni bueno ni malo, es lo que nos pasa. El asunto es ¿qué hacemos con eso que nos pasa?.
¿QUIÉN SE HACE CARGO DE LA INTEGRACIÓN ?
La integración no es una tarea exclusiva de las escuelas especiales, sino que es un proyecto inter-institucional (inter-ramas); donde todos los docentes, de cada uno de los subsistemas que intervienen, están involucrados. Cada docente, desde su lugar y según sus posibilidades, aportará al proyecto. Así, será necesario tener una clara distribución de tareas y responsabilidades, en el marco de un trabajo colectivo, donde lo que cada uno hace suma y aporta para alcanzar los fines previstos.
Ahora, ¿qué sucede -muchas veces- cuando un alumno, de escuela común o derivado desde una escuela especial, es incorporado a un proyecto de integración?.
En muchos casos se observa una “delegación”, casi natural, de la responsabilidad en la atención del alumno, por parte de la escuela común hacia la escuela especial. Así dadas las cosas, el alumno integrado sólo trabaja cuando la maestra integradora está presente y el proyecto pedagógico es responsabilidad exclusiva de ella.
Y en algunos casos, no sólo aparecen estas cuestiones, sino un pedido explícito para que se trabaje con el alumno fuera del aula. En estos casos podríamos preguntarnos: ¿es esto integración?, ¿para qué sirve trabajar de esta manera?, ¿a quién le sirve?.
Es evidente que la Integración no es una tarea sencilla, no sólo por ser un proyecto de trabajo relativamente nuevo, con pocos años de desarrollo y en pleno proceso de construcción; sino porque además tenemos que trabajar en condiciones de trabajo inadecuadas, sin los recursos que se necesitan y sin contar con la capacitación que corresponde.
¿EN QUÉ CONDICIONES ESTAMOS TRABAJANDO?
Analizar las Condiciones de Trabajo es poner sobre la mesa el contexto cotidiano en el que desarrollamos la tarea; es poder mirar el conjunto de elementos, hechos y circunstancias que intervienen en nuestro trabajo; implica recorrer minuciosamente el escenario donde, a diario, se constituye el proceso de enseñanza-aprendizaje.
Es fundamental analizar las condiciones de trabajo.
¿Por qué?...
... Porque el trabajo, la tarea que realizamos, no depende sólo de nosotros. Un proyecto de Integración no se realiza sólo con el deseo y la voluntad, no se reduce a una cuestión de actitud y buena intención, aunque estas sean necesarias para llevar adelante cualquier trabajo.
... Porque, muchas veces, los resultados obtenidos no son los esperados por las influencias que, sobre la tarea, ejercen las condiciones de trabajo. Así, a veces, solemos pensar que la integración no sirve, cuando en realidad lo que no sirve, no ayuda y se transforma en obstáculo, son las condiciones en que se desarrolla.
... Y porque si no somos capaces de analizar críticamente el marco en el cual se produce nuestro trabajo, seguiremos “tapando agujeros”, haciendo las cosas como si sólo dependieran de nosotros y sin exigir -a quien corresponde- que se cumplan con las condiciones necesarias para un buen trabajo.

Ahora, ¿qué hacemos mientras tanto?, ¿hay que generar, primero, las condiciones adecuadas para empezar a trabajar?
Creo que la respuesta ya la tenemos, está en nuestra experiencia; mientras trabajamos debemos ir generando, mejorando y cambiando las condiciones. Estas no son producto exclusivo de una reflexión previa. Un análisis crítico de nuestro trabajo nos dará los mejores elementos.

Teniendo en cuenta todos estos aspectos señalados, algunas de las cuestiones a revisar son:
- Índice de relación docente-alumnos: ¿cuántos alumnos puede atender una maestra integradora? y ¿cuántos alumnos debe haber en un grado/año donde hay alumnos integrados?.
- Relación docente-escuelas: ¿a cuántas escuelas puede concurrir una maestra integradora?.
- Espacios de trabajo institucional e interinstitucional: ¿cómo organizar, sistematizar e institucionalizar espacios de trabajo conjunto?, ¿cuáles son los espacios que se necesitan para la planificación, seguimiento y evaluación de la tarea?.
- Recursos: ¿con qué recursos humanos y materiales contamos? Y ¿cuáles se necesitan?.
¿CUÁLES SON LOS INSTRUMENTOS DE TRABAJO QUE TENEMOS?
Primero aclaremos: ¿que entendemos por Instrumentos de Trabajo?.
Los instrumentos de trabajo son aquellos elementos y estrategias que construimos y de las cuales nos apropiamos, para organizar y desarrollar la tarea.
No son un “vademecum”, ni un conjunto de recetas o prescripciones, que nos llegan desde algún lugar, sino que son producto de nuestro trabajo.
Hoy, entre otros, tenemos estos instrumentos:
- El Proyecto de integración, que cada escuela -tanto la especial como la común- debe incluir en su Proyecto Institucional.
- El Contrato/Acuerdo de integración, donde todos los que estamos involucrados en esta tarea (alumnos, docentes y familia) definimos y acordamos: objetivos, estrategias, acciones, responsabilidades, etc.
- El Diagnóstico individual del alumno, un elemento fundamental para definir las posibilidades y limitaciones de cada sujeto, para poder organizar la tarea.
- El Proyecto pedagógico para cada alumno, que debe ser conjunto (elaborado por la maestra integradora y la maestra de sala o año) y que es un organizador del proceso enseñanza-aprendizaje.
- Las Técnicas de evaluación que construimos para ver cómo marcha el proceso enseñanza-aprendizaje, que nos permiten realizar ajustes y decidir acerca de la calificación y promoción de los alumnos.
Como podemos ver, todos estos instrumentos, en el caso de la integración, deben ser elaborados de manera conjunta entre todos los docentes de escuela común y especial, con la participación de maestros, técnicos y directivos.

Finalmente, creo que debemos mencionar y tener presente algunas estrategias de trabajo que hemos empezado a desarrollar y que tendremos que ir mejorando y profundizando, ya que su puesta en marcha han demostrado que son útiles y necesarias para seguir avanzando. Estas estrategias son:
- Jornadas de trabajo Inter-rama para la difusión, intercambio, discusión y evaluación de la tarea.
- Reuniones institucionales e interinstitucionales periódicas entre todos los docentes que intervienen en le proceso de integración.
- Días de sede para las maestras integradoras, para sostener un trabajo en equipo y la pertenencia institucional.
- Supervisión conjunta con la participación de las distintas ramas intervinientes, tanto a nivel directivo como desde las inspecciones.

Estos instrumentos y estrategias han sido producto de la experiencia, de la reflexión y del análisis crítico que hacemos de la tarea, donde intentamos sintetizar la relación dialéctica que existe entre la teoría y la práctica. Seguramente, en la medida que sigamos avanzando en ese sentido, seguiremos produciendo nuevos elementos.

Suplemento Digital de la revista La Educación en nuestras manos N° 32; agosto de 2006

martes, 24 de julio de 2007

Musicoterapia

La musicoterapia en chicos con SíndromesL
a música es algo realmente importante en la vida de los niños excepcionales y de esta premisa parte la musicoterapia, una ciencia y un arte que consigue auténticos logros con los niños y jóvenes con síndrome de down.

Colpisa. Pilar G. Cañas (24/11/2002).- El canto, el baile y los instrumentos logran que estas personas discapacitadas se expresen, se coordinen, se relacionen y estimulen sus sentidos. En España son pocos los profesionales que saben aplicar esta terapia multidisciplinar pero sus ventajas son muy conocidas en Argentina, donde nació, y viene avalada por su desarrollo en Estados Unidos.
La Confederación Autismo España, la Confederación de Asociaciones de Parálisis Cerebral y la Federación de Asociaciones de Síndrome de Down en España, financiadas por la Fundación "Inocente, Inocente", han concluido con dos cursos celebrados en Cuenca y Sevilla, el objetivo marcado para este año de extender la musicoterapia entre profesionales y voluntarios de todo el país que trabajan con estos colectivos de discapacitados, para que apliquen esta disciplina en sus clases diarias con niños y jóvenes.
Para el coordinador del programa, Agustín Matía, con la musicoterapia se consiguen "grandes mejoras" en los niños con síndrome de down, con parálisis cerebral y también con autistas y son las "sesiones con estos últimos las más espectaculares porque son personas muy introvertidas, muy implicadas en su interior y logran hacer sus primeros gestos, los primeros ritmos con la aproximación al piano y se consiguen cambios de conductas y que se abran al exterior".
La mayoría de los niños con estas discapacidades intelectuales responden positivamente al estímulo musical y esta combinación de disciplinas, en las que se mezcla la Música , la Psicoterapia , la Psiquiatría , la Educación Especial y otras muchas más ciencias, se utiliza como forma de enseñanza del lenguaje y promoción de la expresión individual, en el caso del autismo.
Cuando se trata de una persona con down la musicoterapia complementa otros métodos de estimulación dirigidos a que el niño coordine sus movimientos, refuerce el tono muscular y desarrolle sus relaciones sociales. En el caso de los niños con parálisis cerebral los trabajos van encaminados a estimular los sentidos, principalmente el oído y el tacto, a generarles conciencia de grupo y a mejorar su capacidad de comunicación.
Huir del silencio
Para la musicoterapia se utiliza cualquier tipo de música porque lo importante es el "resultado y no el medio", aunque se opta por la clásica pero con ritmos y armonías sencillos que sean fáciles de asimilar por los niños. En una clase cualquiera de este tipo de terapia no puede faltar el piano, algunas partituras, notas y grafismos pintados en las paredes con colores llamativos y algunos instrumentos de percusión como panderos o cascabeles.
Los niños asistidos por varios profesores o monitores articulan sus primeros gestos de baile, pueden incluso llegar a organizar un coro, componer música, dar palmadas o cantar. Cada una de estas actividades tiene una función y generan incluso unos sentimientos que les ayuda a reforzar su autoestima porque tocar un instrumento "estimula la liberación de emociones y le da al niño un sentimiento de logro". El canto supone una "vía a la comunicación verbal y una experiencia estética y catártica" y el baile además de cumplir una función básica de coordinación de movimientos contribuye a desarrollar la creatividad e incluso a potenciar las relaciones sociales.
Lo deseable es que esta disciplina empiece a aplicarse en la niñez y que continúe en la juventud. Esto en si no es un problema porque cada vez son más los padres que apuestan por la estimulación precoz como el camino para conseguir que sus hijos dejen de ser niños toda la vida y alcancen su etapa de madurez como cualquier otra persona. Para ello, tienen que modificar el concepto de tiempo porque las metas se consiguen a largo plazo y muy despacio.
Aunque sin duda alguna el auténtico protagonista es el niño discapacitado comienza a muy temprana edad, con meses de vida, a apostar por su futuro, a trabajar para conseguir andar, a esforzarse para que los brazos le respondan y a insistir hasta que aprende a vestirse solo y siempre con métodos de trabajo que se disfrazan de juegos.
La musicoterapia se presenta atractiva para los niños y no exige que éstos aprendan a bailar o a tocar un instrumento de forma adecuada sino que se emplea como vía que facilita la expresión, la integración, la coordinación y rompe "el cerco de comunicación" que a veces existe entre las personas que tienen una discapacidad psíquica o intelectual y el resto de la sociedad.

Nuestra Misión

-Promover la afiliación de pacientes con RST a la Asociación.
-Entablar, mantener y desarrollar contacto con los familiares de los afectados intercambiando experiencias que a su vez sirvan de contención para ellos mismos.
-Comprometerse a la divulgación del síndrome a toda la sociedad, así como también fomentar la investigación científica que permitan la detección temprana del síndrome.
-Realizar gestiones para obtener la colaboración de servicios médicos especializados, centros de educación especial, centros de formación profesional, organismos, instituciones y/o empresas que puedan contribuir a la mejor integración de los portadores en la sociedad.
-Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de Salud Pública.
-Desarrollar medicamentos huérfanos.
-Promover la Información sobre los Derechos a Discapacitados.

Sobre Marcela ...

Marcela Vazquez nació en la provincia de Buenos Aires, General Pacheco en 1981. Sus estudios; Ingeniera en Sistemas (UAI), actualmente trabaja en Sistemas, Profesora de Yoga, estudiante de Psicología en la Universidad de la Marina Mercante. Interesada en poder colaborar con Enfermos Paliativos, admiradora de Elizabeth Kubler Ross investiga hace años el Acompañamiento Terapéutico a los mismos. Conoce a una persona con el Síndrome RTS, lo que lleva a investigar sobre el tema, con el tiempo le surgen muchas dudas y mucho interés de poder ayudar a esa persona, como también a otros, no solamente a nivel informativo sino a nivel de acompañamiento y apoyo, como de asesoramiento sobre los derechos de las personas discapacitadas, así surge la idea de realizar un Sitio Web ya que no se encuentra ninguno en Argentina. Buscando información encuentra a Gabriela, con la que comparten ideas y objetivos y trabajan juntas para poder fundar la Asociación Argentina de RTS.

Sobre Gabriela ...

Gabriela Farias , nació en Buenos Aires, una fría mañana del año 1968. Su infancia transita entre sus estudios primarios y las clases de piano. Paralelamente a sus actividades, es legionaria en el grupo de Jóvenes de “ La Legión de María” de la Parroquia San Luis Gonzága. Es en este tiempo que toma contacto directo con “ LA DISCAPACIDAD ” colaborando en el Hogar Don Orione con niños y adultos con distintas capacidades, su mayoría dow y paralisis cerebral.Comienza sus estudios universitarios en la carrera de Administración de Empresas en la Universidad de Buenos Aires, la cual abandona ante la irreparable pérdida de su padre. Este hecho marcaría su vida definitivamente y ya nada sería lo mismo. Atendiendo a sus dotes histriónicas busca refugio en el arte escénico, y trabaja en American Express. A fines del 2001 cuando le diagnostican a su hija Ornella RST, ( la niña tenía a esa fecha 5 años) decide dedicarse personalmente al acompañamiento de las terapias que se le sumaban a las ya existentes. Surge entonces una imperiosa necesidad de conocer más sobre este Síndrome para saber como afrontar el seguimiento psicofísico y social de su hija. Descubre en internet gran cantidad de información pero en otros idiomas distintos al castellano. Nace allí su idea de impulsar en Argentina la Asociación de Rubinstein- Taybi y comienza a trabajar para ello. Se contacta con gente de Brasil que le suministran datos de una familia residente en la Ciudad de Mar del Plata, Argentina. Se comunica con la misma y de allí empiezan a surgir otras más. Gabriela siempre tuvo muy en claro que quería este sitio web para que sirva de apoyo y estímulo a pacientes y familiares del Síndrome, así como también como canal abierto para el mejoramiento de la investigación y la búsqueda permanente de tecnologías que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados.

Una tarde del 2006, recibe un mail de Marcela Vazquez, consultando sobre la enfermedad, al parecer uno más de los que ya recibía pero no... este era diferente. Marcela al conocer la idea que tiene Gabriela presta sus conocimientos para el cometido de la causa y elaboran el portal de Rubinstein - Taybi para Argentina. [www.rubinsteintaybi.com.ar] Saben que Este será el comienzo de una historia maravillosa.

Que es?

¿Qué es el síndrome de Rubinstein Taybi ?
El síndrome del Rubinstein-Taybi es un desorden raro sistémico, con variabilidad en su expresión clínica, con una incidencia en la población general de 1/300.000 a 1/720.000.

El síndrome de Rubinstein-Taybi es una enfermedad genética, se trata de una enfermedad sistémica con variabilidad en su expresión clínica. Las principales caracteristicas son retraso mental, pulgares y primeros dedos de los pies anchos (en porra o maza) . Es frecuente la microcefalia y la talla baja.

Resolución

Resolución 457/2007
B.O. 17/07/07 PERSONAS CON DISCAPACIDAD Resolución 457/2007 - SSS - Establécense requisitos para la inscripción y reinscripción de Prestadores de Servicios de Atención a las Personas con Discapacidad en el Registro Nacional de Prestadores. Deróganse las Resoluciones Nros. 213/2001, 214/2001, 212/2001 y 568/2003.

Bs. As., 11/7/2007

VISTO lo establecido en el Artículo 29 de la Ley 23.661, Ley 24.901 y las Resoluciones Nros. 213/01, Nº 214/01, Nº 312/01 y Nº 568/03, todas del registro de esta Superintendencia de Servicios de Salud; y

CONSIDERANDO:

Que en virtud de la Resolución Nº 213/01- SSSalud se procedió a la creación, en el ámbito de la Superintendencia de Servicios de Salud, del “REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, a cargo del Departamento Registros, dependiente de la Gerencia de Control Prestacional.

Que por Resolución Nº 214/01-SSSalud, se habilitó una “SECCION” en el Registro Nacional de Prestadores a fin de inscribir a los efectores que brinden prestaciones bajo las modalidades de Aprestamiento o Formación Laboral, Centro de Día, o Establecimientos Educativos, estableciéndose asimismo el modelo de constancia de inscripción a otorgar por la Superintendencia de Servicios de Salud a estos prestadores, cuando acrediten el cumplimiento de los requisitos de inscripción y permanencia que establece el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad (hoy Servicio Nacional de Rehabilitación) y por el plazo que el mismo fije.

Que la Resolución citada en el párrafo anterior se publicó en el Boletín Oficial sin su respectivo modelo de constancia a emitirse, situación que fue suplida por la Resolución Nº 312/01-SSSalud, la cual determinó que las constancias serían emitidas por el término de validez de dos (2) años.

Que en virtud de la Resolución Nº 568/03- SSSALUD se procedió a la modificación del Anexo I de la citada Resolución Nº 213/01- SSSalud, extendiendo de pleno de derecho el término de validez de inscripción por el término de cinco (5) años desde la fecha de su emisión.

Que durante el transcurso del presente año comenzarán a caducar las inscripciones ante el REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD, debiendo este Organismo establecer los lineamientos generales a fin de proceder a la reinscripción e inscripción de estos tipos de prestadores.

Que se ha verificado la multiplicidad de normativas generadas por esta Superintendencia de Servicios de Salud relacionada con la inscripción de los prestadores que atienden a personas con discapacidad, resultando necesaria la simplificación normativa tendiente a integrar en un solo cuerpo los requisitos y procedimientos que deberán observarse en todos y cada uno de los supuestos contemplados en las Resoluciones citadas en el Visto.

Que resulta imperativo garantizar la continuidad de las prestaciones a cargo de los Agentes del Sistema del Seguro de Salud a favor de sus beneficiarios con los prestadores que obran actualmente inscriptos, conforme el Artículo 29 de la Ley 23.661 y Ley 24.901 y su Decreto Reglamentario Nº 1193/98-PEN debiéndose arbitrar los medios necesarios a fin de cubrir tal contingencia.

Que la Gerencia de Asuntos Jurídicos de este Organismo ha tomado la intervención de su competencia.

Que la presente se dicta en ejercicio de las atribuciones emanadas de los Decretos Nº 1615/96, Nº 096/06 y 131/06 PEN.

Por ello,

EL SUPERINTENDENTE DE SERVICIOS DE SALUD RESUELVE:

Artículo 1º — Deróganse las Resoluciones Nros. 213/01-SSSalud, Nº 214/01-SSSalud, Nº 312/01-SSSalud y Nº 568/03-SSSalud.

Art. 2º — La inscripción y reinscripción de los Prestadores de Servicios de Atención a las Personas con Discapacidad en el Registro Nacional de Prestadores dependiente de la Gerencia de Control Prestacional, se regirá por las disposiciones de la presente y las contenidas en el ANEXO I que pasa a formar parte integrante de la misma.

Art. 3º — El prestador interesado deberá presentar debidamente cumplimentada la documentación exigida en el ANEXO I, sin lo cual no se dará inicio al trámite pertinente.

Art. 4º — Las inscripciones y reinscripciones tendrán una validez de cinco (5) años contados a partir de la fecha de aprobación de las mismas, las que caducarán a su vencimiento en forma automática.

Art. 5º — Las inscripciones de los PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD que caduquen durante el presente año y que den inicio a los trámites ante este Organismo cumpliendo con los recaudos establecidos en la presente Resolución, conservarán su vigencia de pleno derecho hasta la emisión de la respectiva inscripción por el área competente.

Art. 6º — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y, oportunamente, archívese.

Héctor A. Capaccioli.

ANEXO I

REQUISITOS PARA LA INSCRIPCION DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

1º.- REQUISITOS GENERALES PARA LA INSCRIPCION

a.- FORMULARIO DE SOLICITUD DE INSCRIPCION o REINSCRIPCION

b.- FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación de la Institución emitida por Autoridad Jurisdiccional competente, con indicación de la modalidad prestacional, categorización y cupo.

c.- FOTOCOPIA SIMPLE de la inscripción al REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

d.- FOTOCOPIA SIMPLE de la constancia definitiva de la Clave Unica de Identificación Tributaria vigente, del propietario o razón social propietaria de la institución.

d.- FOTOCOPIA AUTENTICADA del ACTO DE DESIGNACION del DIRECTOR RESPONSABLE.

2º.- REQUISITOS ESPECIFICOS PARA LA INSCRIPCION

a.- PERSONAS JURIDICAS

- FOTOCOPIA AUTENTICADA del Estatuto o Contrato social con la inscripción en la Inspección General de Justicia, Registro Público de Comercio, Dirección Provincial de Personas Jurídicas o Autoridad Registral Competente.

- FOTOCOPIA AUTENTICADA del acta de designación de autoridades con mandato vigente.

b.- PERSONAS FISICAS (Actividad ejercida en forma UNIPERSONAL)

FOTOCOPIA AUTENTICADA de la inscripción como comerciante ante el Registro Público de Comercio; o FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación Municipal del Establecimiento y FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Manifestación de Titularidad de Fondo de Comercio Certificada por Contador Público y Autenticado por el Consejo Profesional de Ciencias Económicas correspondiente a la jurisdicción donde se encuentre la Institución.

c.- SOCIEDADES DE HECHO

Manifestación de Titularidad de Fondo de Comercio Certificada por Contador Público y Autenticado por el Consejo Profesional de Ciencias Económicas correspondiente a la jurisdicción donde se encuentre la Institución y FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación Municipal del Establecimiento.

lunes, 23 de julio de 2007

Problemas físicos

Probabilidades de problemas físicos
Digo probabilidades porque no todos los casos son iguales, en mi caso, que vivo en la Argentina, conozco a varios chicos y también estoy comunicada con mamas de otros países, se encuentran similitudes en los rasgos físicos, pero todos los casos son distintos.

Hay chicos que no pueden hablar pero si emiten sonidos, y chicos que hablan como otro chico que no tiene el síndrome, algunos tienen dificultades para caminar y otros no, lo mas repetitivo es que se demoran mas en comenzar a caminar y necesitan ser estimulados.

Es importante que no “esperen” que el niño tenga un problema puntual y darle la posibilidad de desarrollarse, es fundamental la estimulación que necesitan recibir desde que nacen, pero no en todos los casos se diagnostica en el nacimiento, lamentablemente.

Por encima del 80 por ciento de los niños con RTS tienen algún problema ocular, glaucoma, estrabismo.
En los primeros años de vida, pueden ocurrir dificultades respiratorias, apnea nocturna, infecciones en el oído, así como dificultades a la hora de la alimentación, pobre ganancia de peso, reflujo, estreñimiento severo, glaucoma, cataratas, estrabismo, problemas coronarios y del sistema renal, en los niños también pueden tener algún problema genital.
Las infecciones de oídos son frecuentes con distintos grados de perdida de agudeza auditiva así como los problemas respiratorios los cuales son comunes sobretodo en la infancia y en la niñez.
Los problemas dentales están presentes en 2/3 de los niños. Un paladar alto y arqueado también están presentes en la mayoría de los casos con RTS. Los problemas coronarios están presentes en el 35 – 40 por ciento de los niños con el RTS. Algunos de estos problemas pueden ser leves mientras que otros pueden requerir cirugía. Y en otros casos no ocurrir.
Dedos anchos sobretodo en las yemas de estos y más acentuadamente en los pulgares, en los dedos de los pies son frecuentes las uñas encarnadas, y en los dedos de las manos dedos pulgares angulados (luxos), los cuales se corrigen bajo cirugía.

Origen

Su causa es desconocida
La causa del Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) es desconocida. Es una mutación del cromosoma 16, un cromosoma demasiado pequeño para ser descubierto por análisis convencionales. Es una mutación espontánea, sin que haya razones de herencia, de problemas en el embarazo, de que podamos los padres pensar que algo hicimos mal. No hay ninguna razón para esta mutación, como tampoco para poder prevenirlo.

Es RTS?

Cómo saber si se tiene RTS.
El Síndrome de Rubinstein-Taybi, esta basado en el fallo del cromosoma 16. En las personas que tienen el RTS es específico del síndrome unos rasgos físicos así como un retraso en su desarrollo.
La mayoría de los niños con síndrome de Rubinstein-Taybi tienen una apariencia física un poco diferente a su entorno familiar en el momento de su nacimiento.

A menudo es difícil el diagnóstico en el nacimiento, y no se reconocen durante varios meses o incluso años. No hay ninguna prueba medica que ayude al diagnostico del síndrome ya que aunque existen pruebas genéticas no siempre dan positivo siendo el diagnostico basado en los signos y síntomas de la persona que acude a su medico siendo estas las primeras opciones elegidas por el doctor.

Los rasgos físicos más característicos al RTS son; Los rasgos faciales que incluyen un pequeño tamaño de cabeza, pelo espeso con la raíz de crecimiento de este muy adelantado pudiendo llegar a la frente, bastante bello en el cuerpo, nariz prominente, boca pequeña, paladar arqueado, dedos de pies y manos anchos y quizás algo de lo más característicos son los dedos pulgares luxos (una malformación en la ultima falange de estos que hace que los dedos pulgares muestren una angulación de estos). Aunque todo esto nos ayude, no debemos de olvidar que el diagnóstico del Síndrome de Rubinstein-Taybi debe ser realizado por un medico especializado en genética.

sábado, 7 de julio de 2007

Nosotros