martes, 24 de julio de 2007

Nuestra Misión

-Promover la afiliación de pacientes con RST a la Asociación.
-Entablar, mantener y desarrollar contacto con los familiares de los afectados intercambiando experiencias que a su vez sirvan de contención para ellos mismos.
-Comprometerse a la divulgación del síndrome a toda la sociedad, así como también fomentar la investigación científica que permitan la detección temprana del síndrome.
-Realizar gestiones para obtener la colaboración de servicios médicos especializados, centros de educación especial, centros de formación profesional, organismos, instituciones y/o empresas que puedan contribuir a la mejor integración de los portadores en la sociedad.
-Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de Salud Pública.
-Desarrollar medicamentos huérfanos.
-Promover la Información sobre los Derechos a Discapacitados.