viernes, 29 de agosto de 2008

“La Última Conferencia”

por el Profesor Randy Pausch
Recibí hace poco un vínculo a un video donde te muestra a un profesor muy popular en la Universidad “Carnegie Mellon” en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da “La Última Conferencia“, una tradición académica que así la llaman y donde hipotéticamente si uno sabe que va a morir y tuviese una “Última conferencia”, ¿qué le dirías a tus alumnos? (pica aquí para ver el video). Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque su médico le dijo que ya nada se puede hacer para combatir el cáncer de páncreas que está acabando con su vida. Con esta conferencia realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y posteriormente fue puesta en la Internet. El video de ésta “Última Conferencia“, ha sido descargado más de un millón de veces. Desafortunadamente está en Inglés. Sin embargo, la conferencia no está basada en la muerte, sino en cómo vivir. Específicamente en cómo alcanzar nuestros sueños de la niñez. Comenzó diciendo que todo sueño es posible alcanzarlo, pero si no lo alcanzas, aún puedes obtener mucho con intentarlo. Y mencionó una frase muy bonita, “Experiencia es lo que obtienes cuando no consigues lo que quieres“. Otra cosa que mencionó, es el hecho de que cuando alguien te regaña y te llama la atención, simple y sencillamente es porque le importas, ya que cada regaño, es un intento para que hagas las cosas mejor.
Cuando alguien ya no te llama la atención, es porque ya no le importas.
Se refirió también a los obstáculos, esas paredes que en nuestras vidas nos impiden llegar hasta donde soñamos y explicó que esas paredes existen por una razón y no es para mantenernos afuera, sino para ver QUÉ TANTO QUEREMOS ESO QUE ANHELAMOS.

Hubo otro aspecto muy interesante que surgió al mencionar que su padre había combatido en la Segunda Guerra Mundial. El señor había fallecido en el 2006 y su Mamá, al reacomodar las cosas personales de su esposo, se encontró con que había sido galardonado con la “Estrella de Bronce” por su valentía. “En 50 años de matrimonio, este aspecto nunca salió a relucir … ¡que maravillosa lección de humildad nos dejó mi padre!”, dijo.

Recordó también cuando era niño y quería pintar cosas en las paredes de su cuarto. Dijo que sus padres se lo permitieron, porque ellos pensaban que era mucho más importante que él le diera rienda suelta a su creatividad, que la naturaleza prístina de una pared. También le mostraron la diferencia entre las cosas y la gente, y contó una anécdota de cuando compró su primer coche. El solía llevar a sus sobrinos a pasear los fines de semana, para darle a su hermana un descanso. Ella les decía a los niños antes de partir, que por favor se comportaran bien y que recordaran que iban en el coche nuevo de su tío y que cuidaran de no mancharlo y ensuciarlo. Los niños siempre soltaban una risita porque sabían que a su tío eso no le importaba, ya que para mostrarles la diferencia entre las cosas y la gente, vertía una lata de refresco (soda o gaseosa), en el asiento de atrás. Cuando su hermana lo supo, obviamente pegó el grito en el cielo. “Es un artículo“, le dijo el Profesor Pausch. “Es sólo un artículo, … una cosa“. Y nos enseña así, que más vale no hacer tanto alboroto cuando algo se ensucia o se rompe, porque no tiene caso.

En lo personal, quiero darte un consejo que aprendí hace años cuando algo así sucede y es causado por un niño o enfrente de un niño. Lo adecuado, es enojarse o culpar a LA ACCIÓN o a EL HECHO, no al niño. NUNCA HAY QUE HACER SENTIR CULPABLE AL NIÑO.
Es mejor decir, “¡Ay, mira nada más que sucio quedó el asiento de atrás!, … ¡si yo sé que ésta bebida mancha!, … bueno, al rato lo limpiamos y esperemos que quede bien“, pero nunca hacer sentir mal a un niño. Si te apoyas en lo anterior, estás dando un mensaje de que ensuciar o manchar una cosa no es correcto. Estás también proponiendo una solución y además no estás haciendo sentir culpable a una criatura. Eso es enseñar a la gente, que es mucho más importante una persona, que una cosa. Pero volviendo al Profesor Pausch, en su ejemplo, esto sucedió realmente, ya que al término del fin de semana y mientras él llevaba a los niños de regreso a casa, su sobrino de 8 años tenía gripe y vomitó en el asiento de atrás, … pero a él no le importó cuanto valor tiene el mantener un asiento de un auto limpio e impecable. Lo que le importó, fue el valor que representa no hacer sentir culpable a un niño de 8 años sólo porque tiene gripe. Hacia el final de su plática, el Profesor Pausch resaltó la importancia de divertirse. “Nunca desestimes la importancia de divertirte“, dijo. “Yo estoy muriendo dentro de poco, pero he decidido divertirme hoy, mañana y cada día que me quede“. “Si quieres alcanzar tu sueño, debes trabajar y jugar bien con los otros, …. y eso quiere decir que debes vivir con integridad“, recalcó. Y dio tres simples consejos a seguir: 1. SIEMPRE DECIR LA VERDAD. 2. DISCULPARSE, pero teniendo en cuenta las tres partes que conforman una disculpa: LO SIENTO, FUE MI CULPA y ¿COMO LO PUEDO HACER BIEN? 3. PACIENCIA, ya que en el mundo, no hay gente mala o diabólica. “Hay cosas que no nos gustan, así como también gente que no nos gusta, … pero nadie es totalmente malo. Ten PACIENCIA, … y te mostrarán su lado bueno“, dijo. Otra sugerencia que no olvidó, fue la de ser agradecido. “Ser agradecido es algo muy simple, así como algo muy poderoso“, mencionó. Finalmente, dijo que no cree que quejarse realmente solucione el problema. Y puso el ejemplo de Jackie Robinson, el primer jugador de beisbol negro en las Grandes Ligas, que tenía en su contrato el NO QUEJARSE INCLUSO SI LA GENTE LE ESCUPIA.
Y agregó que uno tiene la capacidad para gastar el tiempo quejándose o jugando duro tal y como lo hizo él. “Probablemente con el tiempo, va a ser de mucha más ayuda esto último“, dijo. Terminó diciendo que, “Esta plática no se trató sobre cómo lograr tus sueños de niño. Es mucho más amplio que eso. Es sobre cómo vivir tu vida, porque si vives de la manera correcta, el karma se encargará de si mismo, … lo sueños vendrán hacia ti. Si tú vives apropiadamente, los sueños vendrán hacia ti. Y me parece bien que mucha gente se haya beneficiado de mi plática, pero la verdad es que no la di ni siquiera para los 400 asistentes que llegaron al Carnegie Mellon. Sólo escribí mi plática, por tres gentes” (y se le hace un nudo en la garganta). “Lo hice por mis tres hijos, … y cuando ellos crezcan, la verán“. Al día de hoy, sábado 5 de Abril del 2008, el profesor ha sido invitado a unirse a un día de práctica con los Acereros de Pittsburgh (6 de Octubre del 2007), tras de que la organización se enterara de que uno de sus sueños de la infancia que mencionó en su “Última Conferencia”, era jugar fútbol Americano. También fue invitado a la filmación de la película “Viaje a las Estrellas” (Star Trek), ya que es una fanático devoto de esta serie. Incluso, le dieron un pequeño papel donde tiene un diálogo breve. Lo anterior es un ejemplo más de que en la vida, todo es posible. Nosotros recibimos por correo electrónico infinidad de mensajes que hablan de esto, pero decidí resaltar éste porque viene de una persona que todavía vive al día de hoy. Una persona con coraje, con humildad, con la sencillez que muy pocos grandes pueden demostrar y es asombroso notar como cada uno de sus ejemplos, se encuentra lleno de razón. A pesar de ser adultos y de haber vivido bastante, “La Última Conferencia” nos deja claro, que todavía nos falta mucho, pero mucho por aprender. El 25 de Julio murió Randy Pausch. Tenía 47 años y sufría de cáncer de páncreas.Randy era un profesor de computación, especializado en diseño y en la interección entre hombres y máquinas en la Universidad Carnegie Mellon, de Pittsburgh, Pennsylvania.Fue por sobre todo, un hombre que se dedicó desde las puertas de la muerte, a enseñar a otros como vivir.
En Mayo de este año, la revista Time lo incluyó en su listado de las 100 personas más influyentes del mundo.Previamente, se había hecho famoso mundialmente por su conferencia "The last Lecture" (editada en DVD y como libro) pronunciada luego de enterarse de su enfermedad.

jueves, 28 de agosto de 2008

Las primeras impresiones

Tener un hijo con alguna discapacidad.
Las primeras impresiones


Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
El nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psicológicos que ya se habían empezado a producir durante el embarazo, e incluso antes de la espera, y que tienen que ver con el deseo de los padres. El bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el bebé representa la continuidad de sus propios valores. Se tienen muchas fantasías en torno al hijo, que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el crecimiento del recién nacido como sujeto.

El nacimiento de un hijo discapacitado
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad.

La aceptación del hijo discapacitado
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé que no era el esperado.
Si se trata de un bebé con Síndrome de Down (o con cualquier otra problemática), muchas veces el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran... A veces, todo esto es muy complicado de dar porque los padres querían un niño diferente y no saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada. El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y constituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el tipo de déficit o patología y los factores que la causaron.
Desde que se comunica el diagnóstico, los padres atraviesan por diferentes etapas:
Estado de shock y angustia inicial.
Negación ("los médicos se han equivocado"), enfado o tristeza.
Equilibrio y sensación de confianza en la propia capacidad para ocuparse del hijo tal y como es.
Reorganización y ajuste a la situación.
Finalmente la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño.
La intensidad y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conocimiento del diagnóstico muestra la necesidad tanto de informar de forma adecuada como de ofrecer un espacio de contención de la angustia y de las reacciones emocionales. La vulnerabilidad emocional de los padres en los primeros momentos después del nacimiento del bebé provoca una gran inseguridad en su función como padres.

Por eso es importante la atención temprana, entendida como la intervención terapéutica dirigida al niño que presenta trastornos en el desarrollo y a su familia. Tiene por objetivo colaborar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desarrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento y ayudar y dar apoyo a la familia. Los retrasos evolutivos, de madurez, de lenguaje, o las dificultades de relación y los trastornos de conducta o personalidad generan sentimientos muy ambivalentes en los padres, que se deben atender con la misma intensidad que se atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
La identidad se forma, inicialmente, a través de la imagen que los padres tienen del hijo dentro de la estructura familiar. Es importante que el niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba dentro de una familia, dentro de un árbol genealógico. La persona con discapacidad encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos: "se parecen entre ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la familia". A los padres les cuesta identificarse con un hijo que tiene Síndrome de Down y esto les hace sentirse mal. El niño necesita este apoyo para desarrollarse correctamente, por eso es importante buscar algún tipo de ayuda que permita aligerar la tarea educativa y acompañar al niño en el proceso de crecimiento.
Una vez se ha descubierto la identidad del niño discapacitado y se han aceptado tanto sus aspectos más débiles como los más desarrollados, éste está en mejores condiciones de integrarse socialmente. No ya en el deseo de ser como los otros o de hacer comparaciones fijándose en lo que no puede hacer o conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus limitaciones pero con plena conciencia de sus propias posibilidades.

Consejos Prácticos

Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
Es normal que los padres de hijos con discapacidades sientan, sobre todo al principio, un gran rechazo hacia ese niño que no es el deseado. No debéis sentiros culpables por esos sentimientos. Necesitaréis un periodo de adaptación y de aceptación de ese nuevo hijo.
Poneros en contacto, tan pronto como podáis, con alguna asociación de profesionales que os pueda ofrecer ayuda psicológica e información. Es bueno contactar con algún especialista que os pueda acompañar en todo el proceso de acercamiento y aceptación de vuestro hijo, y que a la vez esté en contacto con el especialista que lleva a vuestro hijo.
Vuestro hijo también va a necesitar apoyo psicológico para aceptar su discapacidad. Cuanto antes os pongáis en contacto con un especialista mejor para vuestro hijo.
Es bueno hablar con otros padres y madres que han pasado por la misma situación que vosotros: pedir consejo, hablar de aquellas cosas que os preocupan, compartir los momentos de angustia, etc.
Aceptad que se trata de una situación dura y difícil y dejaros ayudar por la gente que tenéis más cerca.
La estimulación temprana es de vital importancia para todos los bebés, sobre todo si tienen algún tipo de discapacidad. La estimulación temprana le permitirá adquirir muchas más habilidades y desarrollar mucho mejor sus capacidades que si no le estimuláis en edad temprana.
Es importante que sepas que los niños con Síndrome de Down tienen la capacidad de vivir una vida satisfactoria y que, mediante la estimulación precoz, pueden alfabetizarse y llegar a ser autosuficientes.
El Síndrome de Down es una de las discapacidades que mejor evolucionan con la estimulación temprana. Busca algún centro al que llevar a tu hijo cuanto antes. También puedes buscar información y bibliografía especializada para hacer cosas desde casa.
Fundación Catalana Síndrome de Down

Fuente: www.solohijos.com

martes, 19 de agosto de 2008

SEXO Y AFECTO

SEXO Y AFECTO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD Autor LOPEZ SANCHEZ FELIX

En este libro se hace una propuesta práctica sobre cómo afrontar las necesidades afectivas y sexuales de las personas con discapacidad. Para ello, se fundamenta la propuesta en una nueva visión de la sexualidad, actual y científica, en criterios de salud sexual y en conocimientos sobre la especificidad de la sexualidad en personas con discapacidad.

El modelo propuesto es biográfico-profesional porque respeta las opciones que las personas discapacitadas y sus tutores quieran hacer, ofreciéndole ayudas profesionales para que vivan los afectos y la sexualidad con mayor bienestar.

Plantea criterios y consejos prácticos sobre numerosos problemas concretos como la masturbación, las relaciones de pareja, etc.

lunes, 4 de agosto de 2008

Una historia de amor

Una historia de amor
Textos: Pablo “Willy” Galfré
Ilustración: Karin Lisnovetzki


Hospital Entre Rios

Hospital Materno Infantil San Roque - Entre Rios
Servicio odontológico para niños y niñas con discapacidad

La Secretaría de Salud, a través de la Dirección de Odontología inauguró ayer formalmente este servicio de prevención de la salud bucal, que se lleva adelante desde hace tres meses y que contempla, desde la consulta para los recién nacidos hasta los tres años de edad pertenecientes a la ciudad de Paraná.
En la mañana de ayer, Ricardo García, director de Odontología de la Provincia, dejó formalmente inaugurado el servicio que lleva adelante un equipo de profesionales dirigido por la odontóloga Claudia Trybus, en el denominado "Programa de Prevención de Caries en Discapacidad", un nuevo servicio odontológico para personas discapacitadas que funciona en el octavo piso del Hospital "San Roque". "
Estamos dando a conocer un sistema que viene funcionando desde hace tres meses", indicó García al inaugurar el programa odontológico para pacientes discapacitados, y agregó que "va a tener su primer capitulo enfocado en la prevención de caries".
Por su parte Claudia Trybus, responsable del desarrollo del programa en el nosocomio, explicó que "la Prevención de Caries en la Discapacidad, comprende la atención de bebés de 0 a 3 años de edad pertenecientes a la ciudad de Paraná, quienes deberán asistir con una derivación del servicio de neurología".
La profesional adelantó que se avanzará en el trabajo conjunto con otros servicios que funcionan dentro del hospital para ir dando cobertura a todos los niños y niñas que requieran de atención odontológica, aunque aclaró que "en un principio solamente vamos abarcar niños de la ciudad de Paraná", como parte de una primera instancia de esta saludable experiencia. Trybus agregó además que "el programa comienza desde el nacimiento para hacer una verdadera prevención de caries", e indicó que "por lo tanto una vez diagnosticada la discapacidad del paciente, los papás reciben la información adecuada para evitar las caries en sus niños y así no llegar a la consulta odontológica con ellas". "
Este es un programa de atención primaria sumamente importante, ya que elabora acciones de prevención al inicio del diagnostico de la discapacidad", dijo la odontóloga, y explicó que se trabajará en forma interdisciplinaria con todos los servicios del hospital, "especialmente con el servicio de neurología, encargado de otorgar el Certificado Nacional de Discapacidad", finalizó.

El director de Odontología de la provincia adelantó que "en principio el programa trabajará con pacientes que nazcan en la maternidad del Hospital Materno Infantil San Roque", aunque informó que "lentamente se incluirán a otros grupos para ampliar los beneficiarios".
Fuente: Prensa Salud