Orientacion y enlace para padres de niños con enfermedades raras
http://www.reddeamor.org/padres-en-argentina
Fuente: http://www.reddeamor.org/
Somos un grupo de madres que hemos vivido la terrible sensación de soledad y desamparo que conlleva descubrir que nuestro hijo o un ser querido es un niño con necesidades especiales.
Nos hemos angustiado frente a lo desconocido y nos hemos agobiado con preguntas sin respuesta. Con mucho esfuerzo, logramos informarnos, aprender, conocer las necesidades de nuestros hijos y los tratamientos disponibles para ayudarlos a mejorar su calidad de vida.
Porque sabemos lo que se siente, hemos decidido poner nuestra experiencia al servicio de otros.
Ofrecemos nuestro aprendizaje en este camino y una mano amiga para encontrar los recursos médicos y terapéuticos necesarios para lograr que su hijo pueda desarrollar sus capacidades propias al máximo. Muchas veces hay algo más por hacer aunque usted sienta, piense o le digan lo contrario.
Su experiencia de vida también podrá ayudar a otros. Para eso sirven las redes, para brindar apoyo y compartir información.