miércoles, 6 de mayo de 2009
Los derechos de las personas con discapacidad (PDF)
Agradecemos a la Fuente http://www.fundacionpar.org.ar/
martes, 5 de mayo de 2009
Padres y niños especiales.-
http://www.youtube.com/watch?v=TFAx0j0-4f4
miércoles, 22 de abril de 2009
Red de Amor
http://www.reddeamor.org/padres-en-argentina
Fuente: http://www.reddeamor.org/
Somos un grupo de madres que hemos vivido la terrible sensación de soledad y desamparo que conlleva descubrir que nuestro hijo o un ser querido es un niño con necesidades especiales.
Nos hemos angustiado frente a lo desconocido y nos hemos agobiado con preguntas sin respuesta. Con mucho esfuerzo, logramos informarnos, aprender, conocer las necesidades de nuestros hijos y los tratamientos disponibles para ayudarlos a mejorar su calidad de vida.
Porque sabemos lo que se siente, hemos decidido poner nuestra experiencia al servicio de otros.
Ofrecemos nuestro aprendizaje en este camino y una mano amiga para encontrar los recursos médicos y terapéuticos necesarios para lograr que su hijo pueda desarrollar sus capacidades propias al máximo. Muchas veces hay algo más por hacer aunque usted sienta, piense o le digan lo contrario.
Su experiencia de vida también podrá ayudar a otros. Para eso sirven las redes, para brindar apoyo y compartir información.
Autismo
La enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas, una por cada 160 habitantes
Fecha de publicación: 17 de abril de 2009
De forma pionera en España, el Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha inaugurado una unidad de tratamiento integral para la atención de pacientes con autismo. Se pretende de esta forma atender las necesidades médicas de estos pacientes y mejorar la comunicación con otros servicios médicos del mismo centro hospitalario.
El objetivo de esta iniciativa es "eliminar las barreras" que tienen estos pacientes a la hora de acceder al sistema sanitario, para lo que dicha unidad cuenta con un equipo de psiquiatras y psicólogos que, desde que comenzara a funcionar el pasado 1 de abril, ya ha atendido a 30 personas.
La unidad va a recibir derivaciones de pacientes con esta patología para que reciban una atención directa a través de los médicos de cabecera o de cualquier especialista de la red pública. Tras presentar un informe sencillo que justifique el diagnóstico, se canaliza a cada paciente "dando preferencia a quienes más lo necesiten", explicó la coordinadora de la unidad, Mara Parellada.
250.000 afectados en España
El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta a la capacidad para la comunicación y el lenguaje, lo que produce dificultades en las relaciones sociales. Ello dificulta la detección de otras patologías y hace necesario "individualizar y protocolizar" su atención, apuntó Parellada.
Esta enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas -uno de cada 160 españoles-, aunque está infradiagnosticada y los datos más fiables se obtienen por los registros de las asociaciones. Esto impide que puedan recibir el tratamiento adecuado que necesitan, dijo la experta.
Estos pacientes tienen más complicaciones orgánicas, ya que al haber un problema de desarrollo neurobiológico hay otras patologías que se asocian a este trastorno, tales como problemas con reacciones cromosómicas o metabólicas, apuntó Parellada. Además, al tener el sistema nervioso alterado hay otros síndromes específicos como alteraciones del síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y otras patologías que se asocian con fenotipos autistas.
sábado, 11 de abril de 2009
Recomendamos: ADEEI
Arcos 3063 Tel 4702 2362 Capital Federal web : www.adeei.org.ar
Desde UTN Rosario
El Centro de Desarrollo e Investigación en Tecnologías Especiales(Cedite) promueve técnicas y programas personalizados para los problemasde las diferentes discapacidades. El caso más conocido de sus logros esel de Milagros Girard, una nena de 12 años que sufrió la amputación delos brazos: el Cedite fabricó una estructura que le permite utilizar unaPC y comer sola.
También le diseñó un baño para que la adolescente puedahigienizarse y lavarse los dientes sin ayuda. Alejandro Meneses sólo puede mover un dedo y la muñeca. Le diseñaron unsoftware para que pueda escribir y comunicarse.
El Cedite funciona hace 21 años, a lo largo de los que trabajó en más decien proyectos de aplicación específica. El Centro recibe pacientes detodo el país con problemas de aprendizaje, hipoacusia, síndrome deatención dispersa, autismo, síndrome de Down, ceguera y otrasdiscapacidades físicas.
"La tecnología abrió un amplio camino que brindaposibilidades insospechadas", señala a InfoUniversidades José LuisAlbano, director del Cedite , y agrega: "Hay personas que sólo mueven lanariz y pueden manejar una computadora, conectarse con el mundo ycomunicarse con los demás, manejarse solos por la calle o asearse sinayuda. Estas posibilidades significan cambios sustanciales en sus vidas".
El trabajo empieza con una entrevista al paciente y el estudio del caso,para luego iniciar el proceso de diseño y creación de softwares yaparatologías específicas que apunten a la independencia y a mejorar lacalidad de vida de los pacientes. El caso más conocido de estasaplicaciones es el de Milagros Girard, una nena santafesina de 12 añosque en abril de 2006 sufrió la amputación de los brazos después de quevolcó el colectivo en el que viajaba.
El Cedite fabricó una estructuraque, apoyada sobre el hombro de la nena, le permite utilizar unacomputadora y también comer sola. Diseñó un baño adaptado, de manera quepuede higienizarse y lavarse los dientes sin ayuda de nadie. Si bienmucha de esta tecnología también se desarrolla a nivel privado, loimportante de este Centro es que, al depender de una universidadpública, no se le cobra al paciente. Luego de que comenzó el desarrollo de tecnología en el Cedite, otroscentros del país siguieron la misma línea. Recientemente se formó unared de universidades que cooperan entre sí. Por ejemplo, la Facultad de Ingeniería de la Universidad Nacional de Rosario (UNR) trabaja enbarreras arquitectónicas y viviendas flexibles.
Por su parte, laFacultad de Derecho asiste en las cuestiones legales y la Universidaddel Centro Educativo Latinoamericano (UCEL) coopera desde la parte deeconomía.
En la Universidad Nacional de Córdoba se investiga la forma de hacer mejores colchones antiescaras y en la de Buenos Aires y laFundación Favaloro se dedican a cuestiones cardiológicas. De esta manerase formó un círculo en donde se implican los conocimientosprofesionales, el esfuerzo del discapacitado, la contención y el alientode los padres y las facilidades de la institución.
Guías, signoguías y audioguías
La principal novedad de las guías GVAM según se asegura en una nota deprensa es que se trata de un dispositivo universal que permite el accesotanto a visitantes sordos, con discapacidad visual con sin discapacidad.Las GVAM integran sobre un mismo soporte las ventajas de las audioguías,los puntos de información interactivos y las signoguías.
El proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de un gran númerode organizaciones. La Fundación CNSE, la Fundación ONCE, Dos de Mayo,CESyA , la Universidad Carlos III de Madrid, Ministerio de Cultura yMinisterio de Educación, Política Social y Deporte.A continuación, mañana 31 de marzo se procederá a una demostración en laSala 4 del Museo del Traje-CIPE de Madrid con objeto de comprobar elfuncionamiento de este sistema. Las GVAM cuentan con una amplia pantalla táctil en la que es posiblemostrar simultáneamente todo tipo de contenidos multimedia (comoanimaciones, vídeos y 3D en tiempo real), al tiempo que mantienen laergonomía y un bajo peso.
Su principal novedad es que han sido creadaspensando en todo tipo de públicos: ancianos, niños, personas con o sindiscapacidad visual, auditiva o física, etcétera. En este sentido, permiten la configuración previa de recursos deaccesibilidad fundamentales para el colectivo de personas condiscapacidad sensorial, como la lengua de signos, el subtitulado, laaudiodescripción o la audionavegación.Asimismo, permiten la integración de juegos y de diferentes tipos devisita adaptadas tanto a las necesidades de los visitantes (tiempodisponible, intereses, etc.), como de los profesionales del museo(recorridos didácticos, especializados o generales). Las GVAM son el resultado de más de dos años de investigación académicay empresarial, de la empresa Dos de Mayo y el CESyA (Centro Español deSubtitulado y Audiodescripción), dependiente del Real Patronato sobreDiscapacidad (Ministerio de Educación, Política Social y Deporte) ygestionado por la Universidad Carlos III de Madrid.
Los otros dos socios del proyecto, Fundación CNSE y Fundación ONCE, hanproveído de usuarios para las pruebas con el dispositivo y lo hanvalidado desde la perspectiva del diseño universal. El proyecto ha sidofinanciado por el Ministerio de Industria, Comercio y Turismo a travésde las convocatorias AVANZA, y ha contado con la colaboración de laSubdirección General de Museos Estatales del Ministerio de Cultura, queha cedido las instalaciones y los contenidos del Museo del Traje - CIPEpara el desarrollo de este prototipo.
Fuente: Diario Signo
Formación de Asistentes
Año 2009 - Curso anual - Formación de Asistentes para personas con discapacidad, familias y organizaciones vinculadas con la temática. Organiza: Universidad CAECE - A. P. S. E. Asociación para la Prevención en Salud y Educación Fecha de inicio: 18 de Abril.Charla informativa: 14 de Marzo - 10 hs. Lugar: Junín 516 - GCBA. - (011) 52... de 14 a 19 hs. (011) 5217 - 7887 - eroisen@caece.edu.ar - apsear@yahoo.com - www.caece.edu.ar - www.apseweb.org.ar
Sistema de Prestaciones Basicas para las Personas con Discapacidad
Incorpora inciso d) al Art.39 Ley 24.901 Sistema de Prestaciones Basicas para las Personas con Discapacidad Ley 26.480
Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901. Sancionada: Marzo 4 de 2009. Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009. El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos enCongreso, etc. sancionan con fuerza de Ley: *ARTICULO 1º *- Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la LeyNº 24.901 el siguiente: /d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipointerdisciplinario perteneciente o contratado por las entidadesobligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyosbrindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer suvida autónoma, evitar su institucionalización o acortar lostiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinarioevaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duraciónde los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, sureformulación, continuidad o finalización de la asistencia.
El asistente domiciliario deberá contar con la capacitaciónespecífica avalada por la certificación correspondiente expedidapor la autoridad competente. / *ARTICULO 2º *- La presente ley deberá ser reglamentada dentro delos NOVENTA (90) días de su promulgación. *ARTICULO 3º *- Comuníquese al Poder Ejecutivo. /DADA EN LA SALA DE SESIONES * DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES,A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO * DEL AÑO DOS MIL NUEVE. / REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 - JULIO C. C. COBOS. - EDUARDO A.FELLNER. - Enrique Hidalgo. - Juan H. Estrada. Fuente: B.O. 06/04/09
miércoles, 1 de abril de 2009
Educación temprana
Categoria: Noticias
Alrededor de 200 docentes de educación especial, de instituciones privadas y públicas, participaron de una jornada de intercambio de experiencias. Desde el Consejo General de Educación (CGE) apuntan a reforzar los equipos interdisciplinarios y a capacitar maestros de jardines maternales.
Con el fin de intercambiar diferentes experiencias de inclusión, se realizó días pasado un encuentro de docentes de educación especial de gestión privada y estatal de toda la provincia. La actividad se hizo en el marco del Plan global, y continúa las experiencias recogidas en el congreso de Educación Especial que se realizó el año pasado en Concepción del Uruguay.
La directora de Educación Especial del CGE, Flavia Mena, resaltó como lo más importante, ese compartir las diversas propuestas y modalidades de educación temprana que hoy se están llevando adelante en Entre Ríos, es decir, intercambiar "todo lo que están haciendo los docentes y técnicos hacia el interior de las escuelas, en el trabajo con los bebés y los niños en la más temprana edad", señaló. Asimismo, uno de los ejes de trabajo, puestos en valor en esta instancia que congregó la participación de unos 200 docentes, "es la prevención y detección de las discapacidades o dificultades que devengan de ello, para poder tratarlas a tiempo.
Sabido es que Entre Ríos tienen algunas localidades alta tasas de niños con bajo peso y que hay zonas endémicas donde la sordera y la ceguera están avanzando", subrayó la funcionaria al tiempo que destacó que esta labor educativa, temprana con el bebé, su mamá, su núcleo familiar, "evita, previene y le brinda al niño un mejor calidad de vida y potencia su desarrollo como sujeto". En diálogo con EL DIARIO, Mena marcó una diferencia sustancial entre lo que se conoce como estimulación temprana, y la visión que aporta la educación temprana.
La primera está ligada a "la corriente conductista, de estímulo-respuesta; no mira al niño en su contexto, no presta atención al entorno en el que vive e impone la necesidad de pensar en rehabilitar el brazo, la postura, etc.", en cambio "nosotros hablamos de educación temprana, que es una visión más integral, ya no médica sino educativa", explicó. "En nuestra sociedad es prioridad la atención pero no está siendo una necesidad, la prevención. Y desde esta política educativa queremos que la educación temprana se instale en los jardines maternales, esto es junto a la voluntad y compromiso de trabajo en equipo junto a docentes de maternal, equipo de salud y el municipio del lugar", aclaró la titular de Educación Especial. A la par aprovechó para dar a conocer algunas experiencias de educación temprana como las que se dan en escuelas privadas en el Centro de Estimulación Temprana de Paraná, de carácter público; la Escuela Especial Privada Nº 9 San Francisco de Asís de Paraná; la Escuela Especial Privada Lucecitas, de Gualeguay; la Escuela Especial Nº 14 María Montessori de Santa Elena; Escuela Especial Nº 1 Helen Keller, de Paraná; la Escuela Privada Especial Nº 1 Surco de Esperanza, de Concepción del Uruguay.
Cabe agregar que el Centro de Estimulación Temprana funciona desde 1991 en la capital provincial. A nivel estatal también está otro equipo de especialistas en Concordia, desde hace tres años y actualmente el CGE está haciendo un relevamiento con el fin de evaluar la creación de otros cuatro equipos más, en otros departamentos de la provincia.
"Queremos ampliar esos equipos de profesionales y fortalecerlos", añadió Mena. TODAS Y TODOS. Durante la jornada de trabajo, equipos de docentes y profesionales de gestión privada y estatal, se acercaron al encuadre teórico común, que guiará sus acciones."El objetivo es que a partir de esta dinámica podamos seguir encontrándonos para escribir por primera vez en la historia de Entre Ríos una línea de política educativa, respecto a la educación temprana. Todas estas acciones están compartidas y realizadas junto a las direcciones de Nivel Inicial y de Gestión Privada", apuntó Mena. La directora del área comentó que en esta gestión educativa hay dos principios fundamentales, "la inclusión de todas y todos y el principio de la educación a lo largo de toda la vida como lo fijan las leyes provincial y nacional de educación, la convención para los derechos de las personas con discapacidad y la ley provincial de discapacidad. La educación a lo largo de la vida, implica dar garantías a cualquier ciudadano de Entre Ríos por la sola condición de ser ciudadano, no privarlo por su condición de ser o tener alguna dificultad que lo limite o lo ubique en el lugar de discapacitado". En el encuentro en cuestión sirvió para "poner en valor al docente, desde su lugar de saber, conocer y practicar. Este saber y deber desde cada localidad, compartido con otros docentes, permitió compartir las prácticas docentes desde las que nos paramos con sustento teórico", remarcó. JUSTIFICACIÓN. El marco legal vigente habla de Educación Temprana. Ése es uno de los ejes de la Educación Especial que figura tanto en el artículo 43 de la Ley de Educación Nacional y la Ley provincial, capítulo IX, artículo 69 y 70 que busca tender "a la Prevención y Atención Temprana, con el objeto de darles la atención interdisciplinaria y educativa para lograr su inclusión desde nivel inicial a temprana edad». En ese sentido, teniendo en cuenta que desde el CGE se han presentado los primeros diseños curriculares para el nivel inicial, ahora se busca socializar estrategias y modalidades que tienden a la prevención y a la atención de los niños en la primera infancia. "Que un niño se desarrolle significa mucho más que crecer, es un proceso que comienza antes del nacimiento y perdura durante toda la vida, destacándose en importancia los primeros cinco años. Es necesario que se tome conciencia de incorporar a la infancia en un lugar prioritario en la planificación del desarrollo integral, ya que los primeros años de vida influyen de forma decisiva en la persona, tanto en las capacidades físicas y mentales, como en su personalidad y en su integración social", comentó la funcionaria. El dato 44 ESCUELASespeciales estatales que existen en la provincia. A ellas se suma la oferta de 31 establecimientos de gestión privada. Para destacar Inserción. El año pasado el CGE había detectado que de los casi 3.000 niños y jóvenes que concurren a escuelas especiales en la provincia, apenas 8 estaban insertos en alguna propuesta laboral. No obstante, la cifra va en aumento. "En Gualeguaychú, por ejemplo, se conformó una cooperativa y entre 12 y 15 jóvenes formados en la escuela especial de la zona, son los operarios encargados de la construcción de casas; además están los chicos de la Escuela Zulema Embon, de Paraná, que trabajan bajo la modalidad de pasantías en distintos lugares o el taller de panadería de la Escuela Nº 9 de San Salvador, que vende su producción a los supermercados de ahí", ilustró Mena. Historia y Conceptos En sus orígenes la denominación "educación temprana" estuvo vinculada a la prevención del retardo mental y de otros daños orgánicos cerebrales, conocida como estimulación temprana. En la actualidad el conocimiento científico extiende su aplicación e incidencia a la totalidad de las prácticas de crianza del niño, y por ende tiene un impacto mayor en la sociedad. Así, se constituye en un área de prevención primaria en salud y educación de extremadas potencialidades. Cabe reseñar que la educación temprana constituye un proceso terapéutico educativo complejo dirigido al neonato y/o infante hasta los 3 años de edad cronológica con necesidades educativas especiales, o en riesgo de presentarlas en el futuro. A través de equipos conformados para el trabajo en educación temprana, es posible realizar prevención, diagnóstico, tratamiento, asesoramiento, orientación, procesos de enseñanza-aprendizaje, así como también acciones de inclusión con el niño y su familia.
Es por esto que, debe desempeñar un destacado papel dentro de las políticas sociales, sanitarias y educativas, en pos de prevenir futuros déficit, objetivo relevante en una política de educación y de salud, de equidad y calidad para todos y todas.
martes, 24 de marzo de 2009
Trabajo para Personas con Discapacidad
"Personas con discapacidad pueden inscribirse para trabajar en el Poder Judicial. Quien posea el Certificado de Discapacidad y quiera ingresar al Poder Judicial de la Nación podrá incorporarse al Registro de Aspirantes con Discapacidad. Quienes quieran inscribirse deben enviar su currículum vitae, el tipo de discapacidad que tienen y la vigencia del Certificado de Discapacidad a registro_discapacidad@csjn.gov.ar o presentarse personalmente en la sede del Consejo (Libertad 731 – Capital Federal - Ciudad de Buenos Aires, Argentina)."
Mail de Virginia
Yo estuve en el primero que se hizo hace unos años en Mar del Plata y la verdad es que me fue muy útil. Acá estamos armando un grupito> para ir, pero también podría ser una buena oportunidad para difundir la> enfermedad.
Hay siempre una sección de "Posters" con diferentes trabajos > que> los asistentes recorren. Si querés más datos te paso el nombre de la página :
http://www.implantecoclear.org/congreso2
Creo que sería interesante que> Uds. lo pongan en la página que armaron pues para aquellos que puedan disponer del tiempo y dinero para ir, la verdad es que si sigue la misma línea del anterior , vale la pena.-
Un beso grande.> Virginia
Sarmiento
SEÑORES MINISTROS: ANTE LOS PRIMEROS DATOS DEL CENSO VOY A PROCLAMAR MI PRIMERA POLITICA DE ESTADO POR UN SIGLO: ESCUELAS, ESCUELAS, ESCUELAS. !!! EN SU GESTION DE GOBIERNO CONSTRUYÓ 1.117 ESCUELAS, ( UNA CADA 2 DIAS CONTANDO SABADOS Y DOMINGOS), MAS LA ESCUELA NAVAL, MAS EL COLEGIO MILITAR, MAS LA COMPRA DE LA FLOTA DE MAR, MAS RIELES, QUE ERAN MAS EN LONGITUD QUE LA SUMA DE TODOS LOS RIELES DE AMERICA, MAS EL TELEGRAFO A CHILE, MAS EL CODIGO CIVIL REDACTADO POR VELEZ SARSFIELD, MAS EL BANCO NACIONAL ( A SI SE LLAMÓ AL PRINCIPIO ) .... MAS........MAS --------------------------------------------
TRES DETALLES 1- CUANDO LO ENTIERRAN EN LA RECOLETA EL 21 DE SEPTIEMPBRE DE 18 88, AL DESPEDIR SUS RESTOS, CARLOS PELLEGRINI DICE: 'SE VÁ EL CEREBRO MAS PODEROSO QUE HAYA PRODUCIDO LA AMERICA'. 2.- UNIVERSIDAD NACIONAL DE CORDOBA. PRESIDENTE : AVELLANEDA, (PRESENTE EN LA CEREMONIA).- LUGAR: SALON DE GRADOS DE LA UNIVERSIDAD ACONTECIMIENTO: INAUGURACIÓN DE LA ACADEMIA NACIONAL DE CIENCIAS DISPUESTA POR SARMIENTO EN SU PRESIDENCIA. INVITADO DE HONOR: SARMIENTO. LLEGA EL MOMENTO DE LOS DISCURSOS Y SE LO INVITA A HABLAR... YA ESTABA MEDIO SORDO...Y LO PRIMERO QUE DICE ES: 'SEÑORES, VEO EN ESTE SALON DE GRADOS REPLETO, QUE NO HAY UNA SOLA MUJER, QUE NOS ACOMPAÑE, PERO YO LES AUGURO QUE DENTRO DE UN SIGLO, LA ARGENTINA EN SUS UNIVERSIDADES , VA A TENER MAS MUJERES QUE HOMBRES'. -----------------------------------------------------------
3- CUANDO DEJA LA PRESIDENCIA EN EL AÑO 1874 SE DÁ CUENTA QUE NO TIENE CASA PROPIA. SE VA A VIVIR CON SU HIJA FAUSTINA. MIENTRAS, PIENSA COMO RESOLVER SU SITUACIÓN. EL PROBLEMA ERA QUE NO TENIA MEDIOS PARA COMPRAR UNA VIVIENDA.
UN DETALLE: HABÍA ESTADO TAN OCUPADO EN HACER LA GRANDEZA DEL PAIS QUE SE HABIA OLVIDADO DE SI MISMO. Este año hay votación. ¿Alguien sabe en qué lista figura Sarmiento?
Enfermedades Raras
Este es el tiempo que tarda una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras en conseguir un diagnóstico.
Una década de peregrinaje, de impotencia y de incertidumbre que trae irreparables consecuencias en las familias. En concreto, este retraso en la detección ocasiona, en muchos casos, el agravamiento de la enfermedad.
Hasta el momento, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conocía esta realidad a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO), pero no disponía de datos científicos que demostrarán la situación socio-sanitaria a la que se enfrentan los más de 3 millones de afectados por una enfermedad rara en España. Por ello, y con el objetivo de poder solventar este déficit de información sobre patologías minoritarias, FEDER y Obra Social Caja Madrid está desarrollando el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades raras (ENSERio) que supone un hito en la historia de las patologías poco frecuentes en nuestro país. Los resultados se presentarán en abril a toda España. No obstante, y como adelanto de dicho Informe, "en el marco del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras (28 de Febrero), queremos poner sobre la mesa el doloroso camino que se ven obligados a afrontar los afectados, desde la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de un diagnóstico y un tratamiento conforme a sus enfermedad", explicó Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, en la presentación oficial a los medios de comunicación del Primer Día Mundial.
La moderación del acto ha ido de la mano del Dr. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3, quien ha planteado "la urgente necesidad de poner en marcha un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras, con la meta de impulsar -entre otras medidas- los Centros y Unidades de Referencia compuestos por equipos multidisciplinares que faciliten el diagnostico y definan una estrategia de atención terapéutica, psicológica y de acompañamiento social". Falta de ayudas económicas. Una vida hipotecada. Y es que la obtención de un diagnóstico es solamente, el primero de los numerosos obstáculos, que los afectados deben hacer frente durante el trascurso de su enfermedad. Falta de información, de investigación, ausencia de centros especializados, escasez de especialistas o el empobrecimiento familiar son otras de las muchas dificultades añadidas que los pacientes deben asumir solo por el hecho de sufrir una patología poco frecuente. Precisamente, y en torno al tema económico, el informe ENSERio analizará la gran carga económica a la que debe enfrentarse las familias con patologías poco frecuentes al verse obligadas a dedicar una parte significativa de sus ingresos exclusivamente a gastos relacionados con la enfermedad. En concreto, las primeras cifras que se manejan aseguran que una de cada tres familias con una patología minoritaria dedica en promedio el 20% de sus ingresos anuales a su enfermedad. "Practicamente, la misma cantidad de dinero que dedican como media las familias españolas a pagar una hipoteca", explicó la presidenta de FEDER. Incluso, existen casos, en los que se dedica más del 50% de los ingresos anuales. En esta línea, en el Pacto de Todos y tal como se propuso en el Informe de la Ponencia del Senado (Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 de Febrero de 2007), apuesta por impulsar la creación de la Organización Estatal de ER (OEER) que coordine todas las actuaciones relativas a las ER y vele "para que las administraciones autonómicas garanticen el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia", explicó Sánchez de Vega. Cristina Maestre, Senadora de Ciudad Real del Grupo Socialista y portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo y Ignacio Burgos, Senador por Ávila del Grupo Popular y vocal de la Comisión de Sanidad y Consumo han mostrado en dicha rueda de prensa su apoyo incondicional a la Federación y han transmitido la necesidad de lograr este consenso "global" por los afectados y potenciar la OEER, como institución encargada de coordinar a nivel nacional todas las actuaciones autonómicas relativas a las Enfermedades Raras. Ante esta situación... Únete al pacto de todos Las ER plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque sólo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. Por ello, FEDER ha organizado una Campaña de Sensibilización bajo el lema: "Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las Enfermedades Raras". En concreto, desde FEDER se busca establecer un "compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global 'multisectorial' que permita a los enfermos alcanzar una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral", aseguró Sánchez de Vega. Con ello, "queremos asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER", continua. Para lograrlo, FEDER ha contado con la colaboración del deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio que de una forma altruista se han unido a ese "pacto por la vida, pacto por la solidaridad con los afectados". En concreto, a través de una campaña publicitaria, se anima a la gente a visitar la nueva web de campaña: www.masde3millones.com donde a través de la misma quien lo desee podrá adherirse a este pacto de todos, dejar su testimonio o subir su foto como muestra de solidaridad. Posteriormente, todas estas firmas llegarán a las principales administraciones nacionales y autonómicas con el objetivo de reflejar el apoyo social a este Pacto de Todos. Así, el Pacto desea impulsar la puesta en marcha de un Plan de Actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuesto; una Organización Estatal de Enfermedades Raras; el cumplimiento por parte de las administraciones de su compromiso de garantizar la equidad en el acceso universal a la atención sanitaria de los enfermos afectados por esta patología; el impulso de los centros especializados de referencia para las enfermedades raras; el consenso y compromiso de los principales actores (administraciones, sociedades científicas, colegios profesionales, industria, organizaciones de pacientes y sociedad civil); y la participación de las personas afectadas y asociaciones en la elaboración de las diferentes políticas y medidas. Fuente: FEDER/ Madrid (06/03/2009)
Pablo Pioneda
título universitario en la Unión Europea
Categoria: Notas
Tiene estrecha relación con la sociedad que tenemos a nuestro cargo construir, con los cambios de mirada que precisamos hacer como condición
ineludible para ser protagonistas activos del giro cultural que nos permita encaminarmos efectivamente hacia un mundo que nos incluya a todos.
Les agradecería tanto que le dediquen unos minutos y, si les parece, que
andemos unidos los nuevos caminos teóricos y prácticos que nos acercan al
ideal proclamado en la Convención que hicimos propia el año pasado, María
Silvia Villaverde.
>
"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de la integración, de la
normalización. No hay que estar siempre explicándoselo a la gente. He venido
aquí a dar clase, una lección de cine. Y es lo que he hecho. Porque soy
profesor, independientemente de que tenga, o no, síndrome de Down". Quien
habla es Pablo Pineda, la primera persona con síndrome de Down en obtener un
título universitario en la Unión Europea. Y los críos a los que les acaba de
dar una suerte de clase magistral son los alumnos de 6º de Primaria del
colegio Miguel de Cervantes, en Montemayor (Córdoba). "Claro que me gustaría
dar clase. Para eso estudié Magisterio y por eso me faltan sólo cuatro
asignaturas para terminar Psicopedagogía. Pero sé que, si acabo trabajando
de maestro, será bestial para la sociedad. Las familias siguen teniendo
miedo a las personas con Down, a que sean maestros, a que sean los novios de
sus hijos o hijas...". "Yo estoy cansado de ser el eterno alumno, el eterno
niño. Ahora me toca a mí dar la clase".
"Llevo 15 años apareciendo en los medios y hablando de integración"
Y ayer la dio. Los veintitantos niños le escucharon durante 45 minutos como
hacen con cualquier profesor. Aunque esta vez era especial. Les habló de
cine. El malagueño, nacido en 1974, acaba de protagonizar el largometraje Yo
también y conoce de primera mano lo que contó a los críos: la importancia
del guión, la fotografía, la dirección de actores, el poder de la banda
sonora... De manera sencilla y didáctica, el maestro explicó los pasos para
realizar una película.
Los alumnos -entre ellos un niño con síndrome de Down- le interrumpieron un
par de veces para hacerle preguntas. Pero todas ellas relacionadas con la
lección. Que Pablo tuviese un cromosoma más en el par 21 original parecía
traerles sin cuidado. Tampoco el docente mencionó el tema de entrada. No
venía al caso. Era un profesor dando una clase. Sólo cuando una alumna le
inquirió por el título de la película Yo también, el maestro aclaró que "es
una forma de metaforizar una reafirmación de derechos de las personas con
síndrome de Down: yo también puedo, yo también puedo hacerlo, yo también
puedo estudiar, yo también puedo enamorarme". Todos callaron. Y la lección
siguió.
La presencia de Pineda en el centro se gestó hace unos meses, cuando los 385
alumnos recibieron un encargo del educador del centro, Antonio Cantos:
realizar una redacción explicando si les gustaría que Pablo Pineda les diese
clase. Dijeron que sí por unanimidad. Como resultado, el maestro acudió,
invitado por el claustro, y permanecerá hasta el jueves, participando en
algunas clases de 4º, 5º y 6º de Primaria. Pineda sabe que su presencia
despierta mucha expectación. "Es un arma de doble filo. Las familias con
niños Down [en el centro hay dos, más nueve alumnos en Educación Especial]
pueden pensar que todos pueden terminar una carrera. Y eso no siempre pasa.
Las personas son distintas. No hay por qué ser un Pablo Pineda y llegar a la
Universidad. Tampoco hay que caer en que su hijo no llegará a nada. Lo ideal
es un término medio, educarles para lograr su autonomía, para que sean
felices. Pero para ello también hay que darles libertad, huir de la
sobreprotección de algunos padres y permitirles aprender de las malas
experiencias, de los palos, del sufrimiento. Sólo así se avanza".
Fuente: El País
miércoles, 4 de marzo de 2009
Curso de Asistentes en Discapacidad
Está abierta la inscripción para participar de este curso los sábados de 10 a 13 hs. en la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Buenos Aires, Puán 480, Ciudad de Buenos Aires, a cargo del equipo multidisciplinario de la Fundación Artistas Discapacitados.
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Inicio: 4 de abril '09
Inscripción: Sábados 7, 14, 21 y 28 de Marzo de 10 a 12 hs..
Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Buenos Aires, Puán 480, aula 148
Ciudad de Buenos Aires
Informes: 4941-2323 - Preinscripción aquí para dar detalles de inscripción.
Ver más en http://www.pa.integrando.org.ar/asistentes/asistentes_presencial.htm
Pase libre circulación en autopistas
Pase libre circulación en autopistas.Categoria:
Legislativas Provincia de Bs As- Ley Nº 13.952
El Senado y Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, sancionan con fuerza de Ley ARTICULO 1º: En toda autopista sujeta a la jurisdicción de la Provincia de Buenos Aires, cuyo tránsito estuviera sujeto al sistema de pago de peaje, será otorgado un pase de libre circulación, a toda persona con discapacidad o entidades asistenciales sin fines de lucro oficialmente reconocidas dedicadas a la rehabilitación de las mismas, que circulen con el Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento respectivo. (Nota: expresión "..., que circulen con el Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento respectivo..." observado por Dto. 56/2009 art. 1º) ARTICULO 2°: Si la explotación de la autopista estuviera concesionada, la empresa adjudicataria podrá descontar del pago del canon que estuviera estipulado a favor de la Provincia, los pases que hubieran sido otorgados por la misma. ARTICULO 3°: A los efectos establecidos en el artículo 1º, aquellas personas con discapacidad que fueran titulares de los vehículos, gestionarán el pase por ante la autoridad pública designada o ante empresa concesionaria según el caso, mediante la presentación del Certificado de discapacidad y constancia de otorgamiento de la oblea identificatoria del Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento señalado. (Nota: término "señalado" observado por decreto 56/09, Art. 2º) ARTICULO 4º: Comuníquese al Poder Ejecutivo. Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de La Plata, a los veintitrés días del mes de diciembre de dos mil ocho. - González - Balestrini - Isasi - Rodríguez REGISTRADA bajo el número TRECE MIL NOVECIENTOS CINCUENTA Y DOS (13.952). - Carlos Cervellini DECRETO 56/09 La Plata, 20 de enero de 2009. VISTO lo actuado en el expediente N° 2100-37702/09, correspondiente a las actuaciones legislativas E-80/07-08, por el que tramita la promulgación de un proyecto de ley, sancionado por la Honorable Legislatura el 23 de diciembre de 2008, que exime del pago de peaje en autopistas provinciales, a toda persona o entidades asistenciales que reúnan las condiciones que detalla su texto, y CONSIDERANDO: Que en toda autopista sujeta a la jurisdicción de la Provincia de Buenos Aires cuyo tránsito estuviera sujeto al sistema de pago de peaje, será otorgado un pase de libre circulación, a toda persona con discapacidad o entidades asistenciales sin fines de lucro, oficialmente reconocidas dedicadas a la rehabilitación de las mismas, que circulen con el Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento respectivo; Que el artículo 2° de la iniciativa en análisis establece que si la explotación de la autopista estuviera concesionada, la empresa adjudicataria podrá descontar del pago del canon que estuviera estipulado a favor de la Provincia, los pases que hubieran sido otorgados por la misma; Que de acuerdo a lo pautado por el artículo 3° las personas con discapacidad titulares de vehículos gestionarán el pase por ante la autoridad pública designada o ante la empresa concesionaria según el caso, mediante la presentación del certificado de discapacidad y constancia de otorgamiento de la oblea identificatoria del Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento señalado; Que es importante destacar que la Provincia ya se encuentra haciendo un importante esfuerzo en materia de pases en el transporte público de pasajeros y exenciones tributarias al impuesto automotor destinado a personas con discapacidades o capacidades diferentes; Que en la actualidad, los usuarios que circulan con el Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento, se encuentran materialmente exentos del pago de peaje; Que ello así, las entidades oficiales sin fines de lucro dedicadas a rehabilitación de personas discapacitadas, pueden también convenir con las concesionarias dicha exención; Que sin perjuicio de compartir el espíritu de la iniciativa en tratamiento, se destaca que desde un punto de vista meramente formal, corresponde observar parcialmente en el texto del artículo 1°, la expresión: "..., que circulen con el Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento respectivo..." en virtud de que las condiciones generales de aplicación del beneficio se establecen en el artículo 3°, resultando el párrafo objetado superfluo y confuso, en cuanto a la vigencia del beneficio; Que asimismo, como consecuencia de la observación referida en el párrafo precedente y a efectos de una correcta hermenéutica, deviene necesario vetar parcialmente en el texto del artículo 3°, la palabra "...señalado..."; Que en sentido concordante se ha expedido el Ministerio de Infraestructura; Que en atención a los fundamentos expuestos y conforme a razones de oportunidad, mérito y conveniencia, deviene necesario observar parcialmente el texto de la iniciativa citada precedentemente, máxime que la objeción planteada no altera la aplicabilidad, ni va en detrimento de la unidad de la Ley; Que la presente medida se dicta en uso de las prerrogativas contenidas en los artículos 108 y 144 inciso 2° de la Constitución de la Provincia de Buenos Aires. Por ello, EL GOBERNADOR DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES, DECRETA: ARTICULO 1°. Observar en el artículo 1° del proyecto de ley sancionado por la Honorable Legislatura con fecha 23 de diciembre del año 2008, al que hace referencia el Visto del presente la expresión "..., que circulen con el Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento respectivo...". ARTICULO 2°. Observar en el artículo 3° la palabra "...señalado...". ARTICULO 3°. Promulgar el texto aprobado, con excepción de las observaciones dispuestas en los artículos anteriores. ARTICULO 4°. Comunicar a la Honorable Legislatura. ARTICULO 5°. El presente Decreto será refrendado por el Ministro Secretario en el Departamento de Jefatura de Gabinete y Gobierno. ARTICULO 6°. Registrar, comunicar, publicar, dar al Boletín Oficial y al SINBA. Cumplido, archivar. - Pérez - Scioli Fuente: B.O. 05-Feb-09.
Las estaciones de subte
Jurisprudencia Por una acciÓn de amparo patrocinada por la ADCLa Corte Suprema rechazó el recurso extraordinario presentado por el Estado Nacional, con lo cual quedó firme el fallo de primera instancia que obliga a Metrovías y al Estado a readecuar todas las estaciones del subterráneo para personas con movilidad reducida. Con el patrocinio de la Asociación por los Derechos Civiles (ADC), una persona con discapacidad motriz había iniciado en mayo de 2006 una acción de amparo para que todas las estaciones del subterráneo de la ciudad de Buenos Aires fuesen readecuadas para el acceso de personas con movilidad reducida. En junio de 2007, la jueza federal Liliana Heiland, a cargo del Juzgado Contencioso Administrativo Federal No. 10, ordenó a Metrovías y al Estado Nacional a que, en un plazo de 6 meses, "provean todo lo necesario para la elaboración y aprobación de los planes de obra pendientes" para la readecuación de las estaciones de subterráneos a las necesidades de las personas con discapacidad; y "fijando términos razonables de finalización". Asimismo, exhortó a la Comisión Nacional de Regulación del Transporte a "fiscalizar el cumplimiento de las obligaciones impuestas a Metrovías". Sin embargo, esta decisión fue apelada por Metrovías y el Estado Nacional. En octubre pasado la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Contencioso Administrativo Federal rechazó dicha apelación por la que Metrovías y el Estado Nacional pretendían evitar la aplicación de las normas nacionales e internacionales de protección para las personas con discapacidad en materia de transporte público, y, en consecuencia, confirmó la sentencia de primera instancia. Sin embargo, el Estado Nacional presentó un recurso extraordinario ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación para no cumplir con la condena. Dicho recurso fue rechazado por el Alto Tribunal agotándose, de esta manera, las posibilidades de impedir el cumplimiento de la sentencia. Por ello, el Estado y Metrovías deberán concretar el plan de obras. En este momento, del total de estaciones que componen la red de subterráneos de Buenos Aires, menos del 20% son accesibles para personas con movilidad reducida. Fuente: ADC
viernes, 16 de enero de 2009
Asignaciones Familiares
1. Hijo
2. Hijo con discapacidad
3. Ayuda Escolar Anual
1. Asignación Familiar por Hijo
· Es una suma de dinero que se abona por cada hijo menor de dieciocho (18) años de edad que se encuentre a cargo del trabajador. También la pueden reclamar los abuelos de nietos naturales siempre que los padres sean menores de 18 años y convivan con el abuelo el nieto y sus padres. También se abona al trabajador que tenga la Guarda, Tenencia, Tutela o adopción de un menor.
· Se debe realizar el tramite para la correspondiente liquidación en la oficinas de ANSeS, o en el Correo Argentino.
· Los requisitos son que el hijo sea menor de 18 años, resida en el país, sea soltero, se encuentre a cargo del trabajador, aunque trabaje en relación e dependencia, o perciba algún beneficio social. Debe percibir una remuneración dentro de los topes establecidos.
· Documentación: Original y copia de la Partida de Nacimiento. en el caso de Carda/Tutela: Original y copia del testimonio Judicial. en caso de Tenencia: Original y copia del Testimonio judicial de Tenencia u original y copia de Acuerdo entre partes realizado por un Mediador Matriculado del Ministerio de Justicia y copia de la Nación, Escribano Publico o ante la justicia competente o Formulario PS 2.46 o Acuerdo Privado con firma certifica ante Escribano Publico, entidad bancaria o autoridad judicial competente. S el reclamante es el abuelo debe presentar Partidas de Nacimiento de los padres menores de 18 años y del nieto, Información sumaria para acreditar la convivencia y que tiene a cargo a su hijos y nieto, junto con una Declaración Jurada que su hijo no se encuentra en relación de dependencia.
2. Asignación Familiar por Hijo Discapacitado:
· Es una suma de dinero que se abona por cada hijo discapacitado que se encuentre a cargo del trabajador sin tope de Remuneración y sin limite de edad, Se necesita estar Autorizado el cobro por ANSeS. También la pueden reclamar los abuelos de nietos naturales con discapacidad siempre que los padres sean menores de 18 años y convivan con el abuelo el nieto y sus padres. También se abona al trabajador que tenga la Guarda, Tenencia, Tutela, Adopción, Curatela a la Persona o Pariente por consanguinidad o afinidad, comprendido en los artículos 367 y 368 del Código Civil.
· Se debe realizar el tramite para la correspondiente liquidación en la oficinas de ANSeS.
· Los requisitos son contar con autorización Expresa de ANSeS. Hijos discapacitados sin limites de edad, residentes en el país, solteros, viudos, divorciados o separados legalmente a cargo del trabajador, aunque trabajen en relación de dependencia o perciban algún beneficio social. No rigen topes remuneratorios.
· Documentación: Autorización Expresa de ANSeS. Original y copia de la Partida de Nacimiento. en el caso de Guarda/Tutela: Original y copia del testimonio Judicial. en caso de Tenencia: Original y copia del Testimonio judicial de Tenencia u original y copia de Acuerdo entre partes realizado por un Mediador Matriculado del Ministerio de Justicia y copia de la Nación, Escribano Publico o ante la justicia competente o Formulario PS 2.46 o Acuerdo Privado con firma certifica ante Escribano Publico, entidad bancaria o autoridad judicial competente. Si el reclamante es el abuelo debe presentar Partidas de Nacimiento de los padres y del nieto, Información sumaria para acreditar la convivencia y que tiene a cargo a su hijos y nieto, junto con una Declaración Jurada que su hijo no se encuentra en relación de dependencia.
3. Asignación Familiar por Ayuda Escolar Anual
· Es una suma de dinero que se abona una vez al año, por cada hijo que concurra a un Establecimiento Oficial o Privado incorporado a la enseñanza oficial donde se imparta la educación inicial, general básica o polimodal. También para el caso de los hijos discapacitados que cuenten con la autorización expresa de ANSeS, se abona cuando cuentan con enseñanza Diferencial o Rehabilitación.
· Se debe presentar la documentación en la oficina s de ANSeS dentro de los ciento veinte (120) días de iniciado el ciclo lectivo/Tratamiento de Rehabilitación si ANSeS no efectivizo el pago en forma masiva. Forma Masiva es cuando ANSeS realiza el pago en forma anticipada sin presentación de la documentación.
· Los requisitos son tener derecho al cobro de la Asignación por hijo o hijo discapacitado. No rigen topes mínimo ni máximos de remuneración, para la ayuda escolar anual para hijos con discapacidad.
· Documentación: Solo cuando el trabajador no haya percibido por parte de ANSeS en forma masiva o bien cuando ANSeS lo requiera expresamente: Original del Formulario PS.2.51 que incluye el certificado escolar o Certificado de Maestro particular o Tratamiento de Rehabilitación.
Fuente: http://www.econoblog.com.ar/611/asignaciones-familiares-hijo-hijo-con-discapacidad-y-ayuda-escobar-anual/
miércoles, 7 de enero de 2009
Informativo
La Dirección de Discapacidad informa que desde mañana 8 de enero comenzará a atender en su nueva sede ubicada en calle España 922 de Ciudad. Hoy no se atenderá al público. La dependencia del Ministerio de Desarrollo Humano Familia y Comunidad comunica que se trasladará a sus nuevas oficinas ubicadas en Capital. Por tanto, quienes realizan sus trámites en esa dependencia provincial, deberá hacerlo desde mañana en la nueva dirección.
Fuente: Jornada On Line
lunes, 29 de diciembre de 2008
Deseos de Gabriela
Muchas veces nos hemos sentido abatidos por el cansancio diario, pero si estábamos convencidos de nuestra meta redoblabamos las fuerzas por la noche y arremetíamos por la mañana.
Otras tantas ni siquiera tuvimos ganas de... pero una voz interior nos impulsaba a seguir, ha luchar por esa meta sea grande o pequeña pero meta al fin. En algunas, nos topamos con miles de dificultades que debimos ir sorteando para no decaernos.Quizas agobiados con el entorno en que vivimos dijimos "BASTA".... pero era un basta ... o una simple pausa.
Sabemos que hay caminos más empinados que otros.... sabemos que nuestra realidad no es casual... pero debemos saber que nuestra capacidad de amar es infinita y por ende cualquier obstáculo será superado.
Este ha sido un año muy especial, tenemos hoy la posibilidd de estar conectados con familias de todo el mundo que nos cuentan sus vivencias y asi nutrirnos mutuamente, por ello siento que mi deseo más profundo, LA CREACION DE LA PAGINA WEB, comienza a dar sus frutos.
Una vez más GRACIAS MARCELA!!!!, sin tu colaboración y dedicación, no hubiera sido posible Y espero que este sea el comienzo para seguir afianzandos los lazos de hermandad entre todos aquellos que integramos la Comunidad Rubinstein Taybi. Los mejores deseas de paz y prosperidad para las próximas fiestas.
Beso, Gaby
lunes, 22 de diciembre de 2008
jueves, 18 de diciembre de 2008
Lenguaje
Quienes los padecen suelen utilizar estrategias compensatorias, puesto que se dan cuenta de que algo marcha mal en sus posibilidades de comunicación y buscan evitar la sanción de sus pares a través de burlas o señalamientos que los incomodan. Por ello es necesario estar atentos a las disfunciones en este campo, para realizar un diagnóstico lo más temprano posible que revierta el desarrollo de la patología de base. Pareciera contradictorio vincular un concepto tan fuerte como el de insidia con el campo del lenguaje y específicamente cuando su dificultad se manifiesta como disfunción en el desarrollo.
En realidad, ha sido costoso el hallazgo de este término, y aunque lo seguimos discutiendo en distintos ámbitos fonoaudiológicos, pareciera también que, con el tiempo, se amplía y se consolida.Insidia significa Acechanza, el diccionario lo refiere a toda acción que tiene como intención hacer daño a otro. Esa acción, además, transcurre de manera oscura, silenciosa, solapada.El término insidia se ha inscripto desde siempre en aquellas enfermedades que cursan de manera sub-clínica, a-sintomática y que se hacen evidentes cuando ya están instaladas. Son enfermedades que transcurren de manera insidiosa.Nuestra práctica cotidiana referida al tema que nos ocupa es harto descriptiva: es alta la frecuencia con la que los niños y las niñas portadores de una patología lingüística -con déficit en el aspecto semántico, retardo afásico, y/o fonológico-sintáctico, retardo anártrico- inician una escolaridad de enseñanza regular. Las dificultades se detectan en el aula, no antes, y dependiendo de la severidad del cuadro, esto sucederá en el primero, segundo o tercer ciclo escolar, si es que antes no se produce una deserción.
Es interesante aclarar que raramente se detecta como dificultad de lenguaje, lo que aparece como evidente es el impacto que dicha dificultad ha provocado en los aprendizajes escolares, aquí se presenta un interesante nudo a desatar.
¿Qué es lo que produce el enmascaramiento de la dificultad de lenguaje? O, dicho de otro modo, ¿cómo se gesta la insidia en los trastornos funcionales del lenguaje en el curso del desarrollo?La difusión de estos temas ha sido condicionada, posiblemente, por una gran cantidad de mitos que aún circulan y a los cuales sigue siendo muy costoso desterrar, muchos de ellos transformados en verdaderas profecías que finalmente se cumplen en lo aparente; por ejemplo: "No se preocupe, es pequeño todavía, no se ponga ansiosa", a lo que se agrega a modo de vaticinio: "Ya va a hablar"Si bien la escasa difusión de estos temas provoca fallas de importancia en el ámbito de la prevención en agentes de la salud vinculados con el crecimiento y desarrollo de las personas, no deberíamos atribuir a este aspecto una responsabilidad total.
En el intento de analizar posibles causas para la insidia, acerco este concepto al que trataré de "abrir", apenas formulado: la multiplicidad de factores que intervienen y atraviesan la organización funcional del lenguaje permite un aditamento compensatorio de alto rendimiento social.Quiero decir que específicamente en los trastornos neurolingüísticos, retardo afásico y retardo anártrico, cuyas alteraciones se imbrican en el desarrollo y quienes lo padecen presentan comportamientos similares a sus pares sin dificultades y por lo tanto difíciles de esclarecer fuera del ámbito de la práctica profesional específica, interviene, de manera vicariante o compensatoria de la dificultad, la puesta en actos de un entramado de hábitos predeterminados cuya finalidad tiende a la auto-preservación del sujeto que los padece.Sigo abriendo: los niños y niñas comienzan a descubrir tempranamente, sucede en general con la escolaridad inicial -jardines y pre-escolar-, que en el circuito de la comunicación con sus pares aparecen algunos disturbios, pequeñas luces que se prenden para dar cuenta de que el otro no le entiende lo que dice o bien lo que se le dice se le torna incomprensible.Así, entonces, comienzan a asumir la postura del "niño testigo", del que observa desde afuera, al margen de las situaciones comunicativas. Sus intervenciones no son espontáneas, aprenden a regularlas o a controlarlas, ya sea porque no comprenden cabalmente o porque temen expresarse de manera inadecuada ("Yo sabía lo que la maestra preguntaba, pero no dije nada porque los chicos después se burlan").Buscan recodos, para evitar determinados vocablos ("Voy a la escuela de Alem y Mendoza". Decía las calles en cuya intersección está ubicada la escuela pues no podía expresar su nombre; decía La Llase por la correcta La Salle).Eligen intérpretes que hablen por ellos (un niño de 12 años que no podía decir correctamente la palabra hamburguesa contaba en una ocasión cómo se las arreglaba cuando iba con sus amigos a un lugar de comidas rápidas: "Cuando falta una cuadra para llegar, le doy el dinero a uno de mis amigos y le digo: Pedime una con queso").Actúa también, en ocasiones, de manera compensatoria una evidente insistencia en mejorar la dicción, copiando los modelos correctos porque les son mostrados o impuestos por los adultos del entorno, ya sean familiares, por medio de prácticas terapéuticas absolutamente inapropiadas o porque de manera espontánea hay, por parte del infante, un esforzado intento por lograrlos. La dicción se mejora pero el lenguaje, sustento de aprendizajes ulteriores, sigue desorganizado.
En los trastornos semánticos, además, el desarrollo va cobrando pobreza ("Es desatento como el padre", "Es vago, tengo que repetirle tres veces lo mismo", "No escucha, debe tener problemas auditivos").Dependiendo de la severidad del trastorno, de la etiología y de las características personales, estas actitudes se van estabilizando e integrando a la competencia comunicativa. Es engañoso porque la competencia lingüística no mejora por ello, "aparece" optimizada, pero desde el punto de vista neurofisiológico y neuropsicológico esto es ficticio. De manera subyacente, la insidia continúa.
La insidia es una serpiente, permítanme la metáfora. Repta de manera silenciosa y en su avance va dejando sus marcas. Cuando el lenguaje es requerido desde las convenciones, especialmente las escolares, allí se hace evidente, da señales, se muestra. Pero estos signos generalmente no son bien interpretados por quienes deberían hacerlo. Generalmente se sostiene que si el lenguaje, mejor dicho la dicción, ha ido mejorando con el tiempo, no hay motivos para vincularlo con las inadecuaciones que se presentan, y la serpiente, silenciosamente, sigue su camino.La configuración funcional del lenguaje es nodal, es arribo y partida, en el mismo punto en que se constituye como resultado de un proceso de aprendizaje se transforma en generador de otros. Al mismo tiempo en que se va consolidando como una función altamente compleja, paradójicamente, se convierte en vulnerable, porque debe constituirse en sostén de nuevos aprendizajes por venir.Una alteración en el desarrollo del lenguaje inhabilita al sujeto para propiciar otros aprendizajes y esta inhabilitación se hará socialmente notoria cuando se requiera una participación específica del lenguaje, no antes.
Dicho de otro modo, la dificultad está latente, subyace, pero aparece en la superficie de manera tardía porque no supimos interpretarla antes y en muchos casos no supimos tratarla de manera adecuada. La dificultad de lenguaje puede comprometer la comprensión, la expresión oral, la escritura y la lectura; lo importante es reconocer que sigue siendo una dificultad de lenguaje independientemente de donde impacte.Por lo tanto, la detección precoz, el diagnóstico diferencial y el abordaje en tiempo y forma de las alteraciones lingüísticas actuaría como mecanismo de freno del desarrollo patológico- insidioso del lenguaje. Nuestra responsabilidad es insoslayable.
Marta A. Espeleta** Marta A. Espeleta es Licenciada en Fonoaudiología.Contacto: lenguajeaprendizaje@ datamarkets.com.arwww.lenguajeaprendizaje.com.ar
jueves, 11 de diciembre de 2008
TODOS A BORDO
Cuando la discapacidad es el pasaje para navegar por el Río de la Plata
Un programa que busca integrar a personas con todo tipo de dificultades físicas o mentales.
TODOS A BORDO.
PRESENTANDO EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD SE ACCEDE AL CURSO, QUE DURA 10 CLASES. Un antes y un después. De libertad, de sueños, de quitarse los miedos, del apoyo humano. De esos cambios hablan. Porque los problemas con los que dicen que llegaron, pasaron a segundo plano. Sus prioridades ahora son otras. Un programa de navegación les permite luchar por sus objetivos, reconocer que son capaces de hacerlo y aprender que las diferencias se pueden superar, que pueden sentirse iguales al resto, que pueden integrarse social y laboralmente. Se trata del programa "Naveguemos juntos", del que participan unas 100 personas discapacitadas de entre 18 y 69 años. Viajan desde Capital Federal y varias zonas del Gran Buenos Aires a Olivos especialmente para "descubrir que si no tienen capacidad o la habilidad para una cosa, pueden tenerla para otra". Todos los jueves y sábados por la tarde salen de la boca del Centro Naval de Olivos y pasean por el río durante tres horas en dos barcos H19 (veleros de pequeño porte) donados y restaurados. Viajan seis personas por barco con Pablo Sánchez y Matías Pailot, los dos instructores. Los grupos rotan para que todos puedan integrarse y conocerse. La idea surgió en 2006. Es un curso gratuito y abierto a todos: hay personas no videntes, sordas, con problemas motrices, transplantados, con dificultades mentales o problemas psiquiátricos. El único requisito es presentar el certificado de discapacidad. Son 10 clases semanales para quienes comienzan, y para los "expertos" son esporádicas.
El propósito es promover la navegación a vela como actividad educativa, terapéutica y recreativa para personas discapacitadas. "Hoy no hay una actividad o un deporte para las personas discapacitadas mayores de 18 años. Gracias a la navegación, están más abiertos a los desafíos", dice María Inés Flores, la capitán de fragata ingeniera y coordinadora del programa. Y explica que desalientan la competencia y que sus objetivos: son mejorar la aptitud física y psíquica, fomentar el trabajo en equipo y disfrutar del contacto con la náutica para afianzar la personalidad y contribuir a la socialización, la integración y la equidad. El programa también funciona en Mar del Plata -"Al mar sin barreras"- y en Santa Fe -"Todos a bordo"- que cuenta con un seguimiento terapéutico. Y en España -"Velas para todos sin excusas"- y Francia -"Velas sin fronteras"- la idea también prendió. "No hay una técnica única. Al principio la falta de experiencia hacía que los cuidemos demasiado.
Después fuimos aprendiendo varias cosas. Hay que dejarlos. Cada uno va a pedir diferente ayuda", cuenta Flores. Claudia Álvarez (54), de Flores, arrancó con el curso el año pasado. Tiene polio. Decía que los bastones eran una prolongación de ella. Pero en el barco se olvida que existen. "Se me van todos los miedos. Aprendí a moverme adentro del barco. Además se genera una camaradería. Conocí gente muy especial", asegura. Claudia nunca antes se había subido a un barco. Susana Halperín (53), de Caballito, tampoco: "Gané estabilidad". Y sigue: "Navegando no hay exigencias. Cada uno hace lo que quiere, logra lo que quiere. Se viven cosas intensas". De eso también habla Luz Castillo Aguilar (47), transplantada y vecina de Palermo: "En el barco los problemas quedan en tierra pero el grupo trasciende, continúa fuera". Es que chatean, se mandan e-mails, se apoyan, organizan asados, reuniones y viajes al interior. En 2006 fueron a navegar a Salta y, en 2007, a Mar del Plata. Y el próximo 16 de diciembre tienen la fiesta de fin de año en la fragata Sarmiento: les entregan un diploma. Carlos Cambón (34) sufrió un accidente de snowboard en 2007. Camina con un andador y tiene dificultades para hablar. En julio de este año empezó a navegar y ahora es su tema preferido. "Es que te conecta con la naturaleza y con uno mismo -enfatiza María Claudia Endrizzi, de Villa Pueyrredón-, lo importante es vencer os problemas y darse cuenta de que eran ideas que uno mismo se crea en la cabeza".
Entre risas todos aseguran que sólo hay que tener la convicción de que vale la pena y no cerrar los sentidos.Por: Guillermina De DominiFuente: Clarin
domingo, 19 de octubre de 2008
Feliz Dia de la Madre!

jueves, 9 de octubre de 2008
Cursos
En la Ciudad de Buenos Aires
Cursos gratuitos de computación para personas con discapacidad
La Fundación FUPREDIS anuncia la apertura de cursos de computación totalmente gratuitos para personas con discapacidad física motriz sin compromiso mental.
Los cursos son de: diseño Web, programación Web, posicionamiento en internet, operador de PC, paquete office y Window e Internet.
Consultar sobre los cursos y horarios llamando al 4641-3622 , enviando un correo electrónico a drodriguez@fupredis.org.ar o personalmente en Av. Larrazábal 558, Ciudad de Buenos Aires.
jueves, 4 de septiembre de 2008
¿Qué son los TGD?
La Ley
Garantizaría la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para las personas con TGD y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica.
c) Recibir una educación adecuada e integral
d) Ser insertado en el medio laboral
e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
f) Recibir capacitación profesional.
g) Inserción Comunitaria.
Sitio Solidario de Padres Con Hijos Con TGD( Trastono Generalizado Del Desarrollo )
miércoles, 3 de septiembre de 2008
Leyes de Discapacidad en Argentina
DERECHO A LIMITACIONES NORMATIVA
Invitación
El encuentro convoca a niños y jóvenes con necesidades especiales vinculadas a su faz intelectual. La concurrencia es totalmente gratuita y sólo requiere inscripción previa.
La Fundación IPNA es una Entidad de Bien Público cuyos objetivos son la defensa de los Derechos, la inclusión a la comunidad y la equiparación de oportunidades de los niños y jóvenes con necesidades especiales.
Contactos: Samanta ó Cecilia
Teléfonos: 4431-3572 / 4433-2155
E-mail: jornadadepintura@fundacionipna.org.ar
viernes, 29 de agosto de 2008
“La Última Conferencia”
Recibí hace poco un vínculo a un video donde te muestra a un profesor muy popular en la Universidad “Carnegie Mellon” en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da “La Última Conferencia“, una tradición académica que así la llaman y donde hipotéticamente si uno sabe que va a morir y tuviese una “Última conferencia”, ¿qué le dirías a tus alumnos? (pica aquí para ver el video). Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque su médico le dijo que ya nada se puede hacer para combatir el cáncer de páncreas que está acabando con su vida. Con esta conferencia realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y posteriormente fue puesta en la Internet. El video de ésta “Última Conferencia“, ha sido descargado más de un millón de veces. Desafortunadamente está en Inglés. Sin embargo, la conferencia no está basada en la muerte, sino en cómo vivir. Específicamente en cómo alcanzar nuestros sueños de la niñez. Comenzó diciendo que todo sueño es posible alcanzarlo, pero si no lo alcanzas, aún puedes obtener mucho con intentarlo. Y mencionó una frase muy bonita, “Experiencia es lo que obtienes cuando no consigues lo que quieres“. Otra cosa que mencionó, es el hecho de que cuando alguien te regaña y te llama la atención, simple y sencillamente es porque le importas, ya que cada regaño, es un intento para que hagas las cosas mejor.
Cuando alguien ya no te llama la atención, es porque ya no le importas.
Se refirió también a los obstáculos, esas paredes que en nuestras vidas nos impiden llegar hasta donde soñamos y explicó que esas paredes existen por una razón y no es para mantenernos afuera, sino para ver QUÉ TANTO QUEREMOS ESO QUE ANHELAMOS.
Hubo otro aspecto muy interesante que surgió al mencionar que su padre había combatido en la Segunda Guerra Mundial. El señor había fallecido en el 2006 y su Mamá, al reacomodar las cosas personales de su esposo, se encontró con que había sido galardonado con la “Estrella de Bronce” por su valentía. “En 50 años de matrimonio, este aspecto nunca salió a relucir … ¡que maravillosa lección de humildad nos dejó mi padre!”, dijo.
Recordó también cuando era niño y quería pintar cosas en las paredes de su cuarto. Dijo que sus padres se lo permitieron, porque ellos pensaban que era mucho más importante que él le diera rienda suelta a su creatividad, que la naturaleza prístina de una pared. También le mostraron la diferencia entre las cosas y la gente, y contó una anécdota de cuando compró su primer coche. El solía llevar a sus sobrinos a pasear los fines de semana, para darle a su hermana un descanso. Ella les decía a los niños antes de partir, que por favor se comportaran bien y que recordaran que iban en el coche nuevo de su tío y que cuidaran de no mancharlo y ensuciarlo. Los niños siempre soltaban una risita porque sabían que a su tío eso no le importaba, ya que para mostrarles la diferencia entre las cosas y la gente, vertía una lata de refresco (soda o gaseosa), en el asiento de atrás. Cuando su hermana lo supo, obviamente pegó el grito en el cielo. “Es un artículo“, le dijo el Profesor Pausch. “Es sólo un artículo, … una cosa“. Y nos enseña así, que más vale no hacer tanto alboroto cuando algo se ensucia o se rompe, porque no tiene caso.
En lo personal, quiero darte un consejo que aprendí hace años cuando algo así sucede y es causado por un niño o enfrente de un niño. Lo adecuado, es enojarse o culpar a LA ACCIÓN o a EL HECHO, no al niño. NUNCA HAY QUE HACER SENTIR CULPABLE AL NIÑO.
Es mejor decir, “¡Ay, mira nada más que sucio quedó el asiento de atrás!, … ¡si yo sé que ésta bebida mancha!, … bueno, al rato lo limpiamos y esperemos que quede bien“, pero nunca hacer sentir mal a un niño. Si te apoyas en lo anterior, estás dando un mensaje de que ensuciar o manchar una cosa no es correcto. Estás también proponiendo una solución y además no estás haciendo sentir culpable a una criatura. Eso es enseñar a la gente, que es mucho más importante una persona, que una cosa. Pero volviendo al Profesor Pausch, en su ejemplo, esto sucedió realmente, ya que al término del fin de semana y mientras él llevaba a los niños de regreso a casa, su sobrino de 8 años tenía gripe y vomitó en el asiento de atrás, … pero a él no le importó cuanto valor tiene el mantener un asiento de un auto limpio e impecable. Lo que le importó, fue el valor que representa no hacer sentir culpable a un niño de 8 años sólo porque tiene gripe. Hacia el final de su plática, el Profesor Pausch resaltó la importancia de divertirse. “Nunca desestimes la importancia de divertirte“, dijo. “Yo estoy muriendo dentro de poco, pero he decidido divertirme hoy, mañana y cada día que me quede“. “Si quieres alcanzar tu sueño, debes trabajar y jugar bien con los otros, …. y eso quiere decir que debes vivir con integridad“, recalcó. Y dio tres simples consejos a seguir: 1. SIEMPRE DECIR LA VERDAD. 2. DISCULPARSE, pero teniendo en cuenta las tres partes que conforman una disculpa: LO SIENTO, FUE MI CULPA y ¿COMO LO PUEDO HACER BIEN? 3. PACIENCIA, ya que en el mundo, no hay gente mala o diabólica. “Hay cosas que no nos gustan, así como también gente que no nos gusta, … pero nadie es totalmente malo. Ten PACIENCIA, … y te mostrarán su lado bueno“, dijo. Otra sugerencia que no olvidó, fue la de ser agradecido. “Ser agradecido es algo muy simple, así como algo muy poderoso“, mencionó. Finalmente, dijo que no cree que quejarse realmente solucione el problema. Y puso el ejemplo de Jackie Robinson, el primer jugador de beisbol negro en las Grandes Ligas, que tenía en su contrato el NO QUEJARSE INCLUSO SI LA GENTE LE ESCUPIA.
Y agregó que uno tiene la capacidad para gastar el tiempo quejándose o jugando duro tal y como lo hizo él. “Probablemente con el tiempo, va a ser de mucha más ayuda esto último“, dijo. Terminó diciendo que, “Esta plática no se trató sobre cómo lograr tus sueños de niño. Es mucho más amplio que eso. Es sobre cómo vivir tu vida, porque si vives de la manera correcta, el karma se encargará de si mismo, … lo sueños vendrán hacia ti. Si tú vives apropiadamente, los sueños vendrán hacia ti. Y me parece bien que mucha gente se haya beneficiado de mi plática, pero la verdad es que no la di ni siquiera para los 400 asistentes que llegaron al Carnegie Mellon. Sólo escribí mi plática, por tres gentes” (y se le hace un nudo en la garganta). “Lo hice por mis tres hijos, … y cuando ellos crezcan, la verán“. Al día de hoy, sábado 5 de Abril del 2008, el profesor ha sido invitado a unirse a un día de práctica con los Acereros de Pittsburgh (6 de Octubre del 2007), tras de que la organización se enterara de que uno de sus sueños de la infancia que mencionó en su “Última Conferencia”, era jugar fútbol Americano. También fue invitado a la filmación de la película “Viaje a las Estrellas” (Star Trek), ya que es una fanático devoto de esta serie. Incluso, le dieron un pequeño papel donde tiene un diálogo breve. Lo anterior es un ejemplo más de que en la vida, todo es posible. Nosotros recibimos por correo electrónico infinidad de mensajes que hablan de esto, pero decidí resaltar éste porque viene de una persona que todavía vive al día de hoy. Una persona con coraje, con humildad, con la sencillez que muy pocos grandes pueden demostrar y es asombroso notar como cada uno de sus ejemplos, se encuentra lleno de razón. A pesar de ser adultos y de haber vivido bastante, “La Última Conferencia” nos deja claro, que todavía nos falta mucho, pero mucho por aprender. El 25 de Julio murió Randy Pausch. Tenía 47 años y sufría de cáncer de páncreas.Randy era un profesor de computación, especializado en diseño y en la interección entre hombres y máquinas en la Universidad Carnegie Mellon, de Pittsburgh, Pennsylvania.Fue por sobre todo, un hombre que se dedicó desde las puertas de la muerte, a enseñar a otros como vivir.
En Mayo de este año, la revista Time lo incluyó en su listado de las 100 personas más influyentes del mundo.Previamente, se había hecho famoso mundialmente por su conferencia "The last Lecture" (editada en DVD y como libro) pronunciada luego de enterarse de su enfermedad.
jueves, 28 de agosto de 2008
Las primeras impresiones
Las primeras impresiones
Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
El nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psicológicos que ya se habían empezado a producir durante el embarazo, e incluso antes de la espera, y que tienen que ver con el deseo de los padres. El bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el bebé representa la continuidad de sus propios valores. Se tienen muchas fantasías en torno al hijo, que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el crecimiento del recién nacido como sujeto.
El nacimiento de un hijo discapacitado
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad.
La aceptación del hijo discapacitado
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé que no era el esperado.
Si se trata de un bebé con Síndrome de Down (o con cualquier otra problemática), muchas veces el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran... A veces, todo esto es muy complicado de dar porque los padres querían un niño diferente y no saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada. El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y constituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el tipo de déficit o patología y los factores que la causaron.
Desde que se comunica el diagnóstico, los padres atraviesan por diferentes etapas:
Estado de shock y angustia inicial.
Negación ("los médicos se han equivocado"), enfado o tristeza.
Equilibrio y sensación de confianza en la propia capacidad para ocuparse del hijo tal y como es.
Reorganización y ajuste a la situación.
Finalmente la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño.
La intensidad y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conocimiento del diagnóstico muestra la necesidad tanto de informar de forma adecuada como de ofrecer un espacio de contención de la angustia y de las reacciones emocionales. La vulnerabilidad emocional de los padres en los primeros momentos después del nacimiento del bebé provoca una gran inseguridad en su función como padres.
Por eso es importante la atención temprana, entendida como la intervención terapéutica dirigida al niño que presenta trastornos en el desarrollo y a su familia. Tiene por objetivo colaborar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desarrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento y ayudar y dar apoyo a la familia. Los retrasos evolutivos, de madurez, de lenguaje, o las dificultades de relación y los trastornos de conducta o personalidad generan sentimientos muy ambivalentes en los padres, que se deben atender con la misma intensidad que se atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
La identidad se forma, inicialmente, a través de la imagen que los padres tienen del hijo dentro de la estructura familiar. Es importante que el niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba dentro de una familia, dentro de un árbol genealógico. La persona con discapacidad encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos: "se parecen entre ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la familia". A los padres les cuesta identificarse con un hijo que tiene Síndrome de Down y esto les hace sentirse mal. El niño necesita este apoyo para desarrollarse correctamente, por eso es importante buscar algún tipo de ayuda que permita aligerar la tarea educativa y acompañar al niño en el proceso de crecimiento.
Una vez se ha descubierto la identidad del niño discapacitado y se han aceptado tanto sus aspectos más débiles como los más desarrollados, éste está en mejores condiciones de integrarse socialmente. No ya en el deseo de ser como los otros o de hacer comparaciones fijándose en lo que no puede hacer o conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus limitaciones pero con plena conciencia de sus propias posibilidades.
Consejos Prácticos
Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
Es normal que los padres de hijos con discapacidades sientan, sobre todo al principio, un gran rechazo hacia ese niño que no es el deseado. No debéis sentiros culpables por esos sentimientos. Necesitaréis un periodo de adaptación y de aceptación de ese nuevo hijo.
Poneros en contacto, tan pronto como podáis, con alguna asociación de profesionales que os pueda ofrecer ayuda psicológica e información. Es bueno contactar con algún especialista que os pueda acompañar en todo el proceso de acercamiento y aceptación de vuestro hijo, y que a la vez esté en contacto con el especialista que lleva a vuestro hijo.
Vuestro hijo también va a necesitar apoyo psicológico para aceptar su discapacidad. Cuanto antes os pongáis en contacto con un especialista mejor para vuestro hijo.
Es bueno hablar con otros padres y madres que han pasado por la misma situación que vosotros: pedir consejo, hablar de aquellas cosas que os preocupan, compartir los momentos de angustia, etc.
Aceptad que se trata de una situación dura y difícil y dejaros ayudar por la gente que tenéis más cerca.
La estimulación temprana es de vital importancia para todos los bebés, sobre todo si tienen algún tipo de discapacidad. La estimulación temprana le permitirá adquirir muchas más habilidades y desarrollar mucho mejor sus capacidades que si no le estimuláis en edad temprana.
Es importante que sepas que los niños con Síndrome de Down tienen la capacidad de vivir una vida satisfactoria y que, mediante la estimulación precoz, pueden alfabetizarse y llegar a ser autosuficientes.
El Síndrome de Down es una de las discapacidades que mejor evolucionan con la estimulación temprana. Busca algún centro al que llevar a tu hijo cuanto antes. También puedes buscar información y bibliografía especializada para hacer cosas desde casa.
Fundación Catalana Síndrome de Down
Fuente: www.solohijos.com
martes, 19 de agosto de 2008
SEXO Y AFECTO
SEXO Y AFECTO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD Autor LOPEZ SANCHEZ FELIX
En este libro se hace una propuesta práctica sobre cómo afrontar las necesidades afectivas y sexuales de las personas con discapacidad. Para ello, se fundamenta la propuesta en una nueva visión de la sexualidad, actual y científica, en criterios de salud sexual y en conocimientos sobre la especificidad de la sexualidad en personas con discapacidad.
El modelo propuesto es biográfico-profesional porque respeta las opciones que las personas discapacitadas y sus tutores quieran hacer, ofreciéndole ayudas profesionales para que vivan los afectos y la sexualidad con mayor bienestar.
Plantea criterios y consejos prácticos sobre numerosos problemas concretos como la masturbación, las relaciones de pareja, etc.
martes, 5 de agosto de 2008
Blog de los Chicos
Ariana; http://rincondeari.blogspot.com/
Ornella: http://rincondeorne.blogspot.com/
Mariana: http://rincondemarianita.blogspot.com/
Melina: http://rincondemarianita.blogspot.com/
Joshua: http://rincondejoshua.blogspot.com/
Nestor: http://rincondejoshua.blogspot.com/
lunes, 4 de agosto de 2008
Hospital Entre Rios
Servicio odontológico para niños y niñas con discapacidad
La Secretaría de Salud, a través de la Dirección de Odontología inauguró ayer formalmente este servicio de prevención de la salud bucal, que se lleva adelante desde hace tres meses y que contempla, desde la consulta para los recién nacidos hasta los tres años de edad pertenecientes a la ciudad de Paraná.
En la mañana de ayer, Ricardo García, director de Odontología de la Provincia, dejó formalmente inaugurado el servicio que lleva adelante un equipo de profesionales dirigido por la odontóloga Claudia Trybus, en el denominado "Programa de Prevención de Caries en Discapacidad", un nuevo servicio odontológico para personas discapacitadas que funciona en el octavo piso del Hospital "San Roque". "
Estamos dando a conocer un sistema que viene funcionando desde hace tres meses", indicó García al inaugurar el programa odontológico para pacientes discapacitados, y agregó que "va a tener su primer capitulo enfocado en la prevención de caries".
Por su parte Claudia Trybus, responsable del desarrollo del programa en el nosocomio, explicó que "la Prevención de Caries en la Discapacidad, comprende la atención de bebés de 0 a 3 años de edad pertenecientes a la ciudad de Paraná, quienes deberán asistir con una derivación del servicio de neurología".
La profesional adelantó que se avanzará en el trabajo conjunto con otros servicios que funcionan dentro del hospital para ir dando cobertura a todos los niños y niñas que requieran de atención odontológica, aunque aclaró que "en un principio solamente vamos abarcar niños de la ciudad de Paraná", como parte de una primera instancia de esta saludable experiencia. Trybus agregó además que "el programa comienza desde el nacimiento para hacer una verdadera prevención de caries", e indicó que "por lo tanto una vez diagnosticada la discapacidad del paciente, los papás reciben la información adecuada para evitar las caries en sus niños y así no llegar a la consulta odontológica con ellas". "
Este es un programa de atención primaria sumamente importante, ya que elabora acciones de prevención al inicio del diagnostico de la discapacidad", dijo la odontóloga, y explicó que se trabajará en forma interdisciplinaria con todos los servicios del hospital, "especialmente con el servicio de neurología, encargado de otorgar el Certificado Nacional de Discapacidad", finalizó.
El director de Odontología de la provincia adelantó que "en principio el programa trabajará con pacientes que nazcan en la maternidad del Hospital Materno Infantil San Roque", aunque informó que "lentamente se incluirán a otros grupos para ampliar los beneficiarios".
Fuente: Prensa Salud
jueves, 31 de julio de 2008
Cuentos en Lengua de Señas Argentinas
Cuentos en Lengua de Señas Argentinas
La Asociación Civil Canales invita a ver cuentos en Lengua de Señas Argentinas en la Feria del Libro Infantil que se viene realizando desde el 21 de julio de este año. Se trata de seis funciones para niños con discapacidad auditiva. Las fechas en las que se estarán realizando la actividad serán: lunes 28 de julio, miércoles 30 de julio, viernes 1 de agosto y martes 5 de agosto desde las 15.00 horas. La Feria se lleva a cabo en el Centro de Exposiciones de la Ciudad.
DERECHOS DEL NIÑO
NORMATIVA
B.O. 29/07/08 - Decreto 1202/2008 - DERECHOS DEL NIÑO -
Apruébase la reglamentación de la Ley de Centros de Desarrollo Infantil Nº 26.233. Bs. As., 28/7/2008 VISTO el Expediente E-SENAF-6148-2008 del Registro de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL y la Ley Nº 26.233, y CONSIDERANDO:
Que la Ley Nº 26.233 promueve y regula los CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL.
Que dicha normativa se ha sancionado en el marco de los principios rectores de la Ley Nº 26.061 de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, en cuanto tiene por finalidad la promoción y creación de dichos Centros como espacios destinados a la atención integral de la primera infancia con el objeto de brindar los cuidados adecuados e imprescindibles, complementando, orientando y coadyuvando en su rol, a las familias desde una función preventiva, promocional y reparadora. Que, asimismo, debe tenerse presente que la Ley de Educación Nacional Nº 26.206, en su artículo 22 prescribe que se crearán en los ámbitos nacional, provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires mecanismos para la articulación y/o gestión asociada entre los organismos gubernamentales, especialmente con el área responsable de la niñez y familia del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL y con el MINISTERIO DE SALUD, a fin de garantizar el cumplimiento de los derechos de los/as niños/as establecidos en la Ley Nº 26.061. Tras el mismo objetivo y en función de las particularidades locales o comunitarias, se implementarán otras estrategias de desarrollo infantil, con la articulación y/o gestión asociada de las áreas gubernamentales de desarrollo social, salud y educación, en el ámbito de la educación no formal, para atender integralmente a los/as niños/as entre los CUARENTA Y CINCO (45) días y los DOS (2) años de edad, con participación de las familias y otros actores sociales. Que, en el marco de tales principios y ejes rectores, resulta necesario reglamentar determinados aspectos de la Ley Nº 26.233, a los fines de su implementación y aplicación. Que, en ese sentido, debe precisarse la franja de edad de los niños y niñas para los cuales se destinan los Centros de Desarrollo Infantil, fijándola entre los CUARENTA Y CINCO (45) días y CUATRO (4) años de edad inclusive, como período comprensivo de la primera infancia. Que, por otra parte, se establecen las condiciones básicas que tales Centros deben contemplar en la formulación de su proyecto institucional y la articulación de sus acciones con las áreas provinciales y/o municipales de Salud, Educación y Desarrollo Social de cada jurisdicción, así como con las organizaciones representativas de la comunidad en la que se encuentran insertos. Que, además, se dispone que la carencia de documentación de las niñas y niños no será impedimento para su inscripción en ellos, debiendo sus autoridades adoptar las medidas necesarias a los fines de su obtención e inclusive en lo que se refiere a la documentación de los miembros de la familia de la niña o niño que carecieran de ella. Que, en el mismo sentido, se detallan los requisitos básicos que deberán observar los Centros como los perfiles ocupacionales y/o profesionales del personal que se desempeñe en ellos. Que, asimismo, se delimita la competencia de los organismos del Estado Nacional en el diseño de los planes y estrategias nacionales de capacitación para la especialización de agentes públicos y comunitarios en desarrollo infantil, fijando los principales ejes temáticos a observar en el contenido de las capacitaciones. Que, además, se consigna la integración y/o complementariedad de las actividades de los Centros con aquéllas que se implementen según las previsiones que en materia de educación inicial contienen las Leyes Nros. 26.206 y 26.233. Que, por otra parte, se establecen las responsabilidades de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL, en su carácter de autoridad de aplicación de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 10 de la Ley que se reglamenta.
Que, finalmente, se crea la COMISION DE PROMOCION Y ASISTENCIA DE LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL COMUNITARIOS en el ámbito de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL. Que la DIRECCION GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL ha tomado la intervención de su competencia. Que la presente medida se dicta en ejercicio de las facultades emergentes del artículo 99, incisos 1 y 2 de la CONSTITUCION NACIONAL. Por ello, LA PRESIDENTA DE LA NACION ARGENTINA DECRETA: Artículo 1º - Apruébase la reglamentación de la Ley de Centros de Desarrollo Infantil, Nº 26.233, que como Anexo forma parte de la presente medida. Art. 2º - Créase, la COMISION DE PROMOCION Y ASISTENCIA DE LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL COMUNITARIOS, en el ámbito de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL, la que deberá coordinar el trabajo interjurisdiccional en materia de los aspectos logísticos, administrativos y organizativos y todo otro que resulte per tinente para la preparación y organización de los Centros de Desarrollo Infantil así como determinar y propiciar las medidas y actos que resulten necesarios para el cumplimiento del objetivo señalado. Art. 3º - La Ministra de Desarrollo Social determinará la conducción e integración de la Comisión que se crea por el artículo 2º. Art. 4º - Establécese que en el marco de una planificación local y/o provincial, cada Centro de Desarrollo Infantil integrará y/o complementará sus actividades a las que se implementen según las previsiones que en materia de educación inicial contiene la Ley Nº 26.206. En caso de no hallarse aún implementados los servicios de educación inicial para niños y niñas de hasta CUATRO (4) años de edad inclusive, acorde a las necesidades que presente cada localidad, los Centros de Desarrollo Infantil propiciarán las acciones necesarias para promover la integración de un área destinada a la educación inicial. Art. 5º - El Jefe de Gabinete de Ministros dispondrá las adecuaciones presupuestarias pertinentes a fin de poner en ejecución el presente decreto. Art. 6º - Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. - FERNANDEZ DE KIRCHNER. - Sergio T. Massa. - Alicia Kirchner. ANEXO REGLAMENTACION DE LA LEY Nº 26.233 ARTICULO 1º.- Sin Reglamentar ARTICULO 2º.- Los Centros de Desarrollo Infantil estarán destinados a niños y niñas entre CUARENTA Y CINCO (45) días y CUATRO (4) años de edad inclusive y formularán su proyecto institucional contemplando necesidades y demandas de las familias y comunidades en las que se encuentren insertos. ARTICULO 3º.- Sin Reglamentar. ARTICULO 4º.- Sin Reglamentar. ARTICULO 5º.- Sin Reglamentar. # ARTICULO 6º.- A los efectos de cumplimentar lo prescripto por el artículo 6º de la ley, cada Centro de Desarrollo Infantil deberá: a) implementar actividades que hagan a una saludable y equilibrada conciliación de la vida laboral y familiar prevaleciente en cada comunidad, contemplando áreas, servicios, acciones comunitarias y talleres que propendan a una contención general y la efectiva integración social de los niños, niñas y sus familias. Dicha planificación tendrá particularmente en cuenta una armónica distribución en los horarios y días laborales de los miembros de las familias y, especialmente, de las jefas de hogar, atendiendo puntualmente la necesidad de profundizar los vínculos familiares en el seno de los propios hogares. # b) Promover actividades y espacios adecuados que estimulen la inclusión de niños y niñas con capacidades especiales, con el fin de favorecer su máxima integración. # c) Garantizar el acceso a servicios sanitarios locales, preferentemente dependientes del sistema público de salud. # d) Asegurar que se satisfagan adecuadamente las necesidades alimentarias de los niños y niñas, facilitando el desarrollo de las actividades destinadas a los talleres para padres y/o miembros de la familia y la comunidad, con el fin de for talecer las funciones de crianza. # e) Llevar un legajo y registro actualizado donde se consignarán los resultados del control periódico del crecimiento y desarrollo de cada uno de los niños y niñas, así como datos significativos de la vida cotidiana del niño o niña y su grupo familiar. # f) Acordar con los padres y/o los familiares de cada niño o niña el lapso de permanencia diaria del mismo en el Centro, contemplando las necesidades específicas de la etapa del desarrollo y la situación familiar, propendiendo al fortalecimiento de las familias como ámbito privilegiado para la crianza de los mismos. Deberán propiciar el mayor lapso posible de convivencia del niño o niña en el seno de su propio ámbito familiar. # g) Garantizar la atención personalizada de niños y niñas. A tales efectos, el número de personas a cargo del cuidado de niños y niñas en cada grupo etario será normado y/o adecuado mediante protocolos por las autoridades competentes y supervisado por la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL y el CONSEJO FEDERAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA. La carencia de documentación de las niñas y niños no será impedimento para su inscripción en los Centros de Desarrollo Infantil, debiendo sus autoridades adoptar las medidas necesarias a los fines de la obtención de la misma, e inclusive la documentación de los miembros de la familia de la niña o niño que carecieran de ella. # ARTICULO 7º.- Los Centros de Desarrollo Infantil, de acuerdo a las posibilidades y condiciones, estarán conformados con recursos humanos que contemplen preferentemente los siguientes perfiles ocupacionales y/o profesionales: a) Coordinación: La coordinación estará a cargo de personal con formación en desarrollo infantil, el que tendrá por función organizar las tareas necesarias para promover el proyecto institucional. # b) Equipo Técnico: Estará compuesto por trabajadores de las áreas sociales, sanitarias y educativas. Dicho equipo podrá asistir a uno o más Centros de Desarrollo Infantil dentro de una misma zona o comunidad, de acuerdo a los recursos con que se cuente en la zona de trabajo respectiva. A tal efecto deberá interpretarse esta exigencia con flexibilidad en pequeñas localidades, zonas rurales y concentraciones poblacionales de alta vulnerabilidad. # c) Promotores comunitarios de desarrollo infantil: Serán aquellos a cargo del cuidado, atención, higiene, alimentación, estimulación y recreación de los niños y niñas de cada grupo etario. # d) Talleristas comunitarios: Son los encargados de la planificación y realización de diversas actividades creativas, expresivas, lúdicas o recreativas con los niños y niñas, sus familias y la comunidad. # e) Personal de mantenimiento, limpieza y cocina: El número de personal deberá adecuarse a la cantidad de niños y niñas integrados y a las características y necesidades edilicias de cada Centro de Desarrollo Infantil. # f) Equipo profesional de apoyo externo: Estará compuesto por personal de las áreas Sociales y/o Sanitarias locales, resultando conveniente la participación de un médico pediatra, un nutricionista y un especialista en estimulación temprana, quienes supervisarán la evolución de la salud de los niños y niñas, según pautas de coordinación y asistencia consensuadas entre el Centro de Desarrollo Infantil y la autoridad sanitaria. Cada Centro de Desarrollo infantil podrá integrar su propio personal con agentes de organismos públicos, miembros de organizaciones de la comunidad y voluntariado. ARTICULO 8º.- Cada Centro de Desarrollo Infantil deberá articular acciones con las áreas de Salud, Educación y Desarrollo Social de cada jurisdicción, así como con las organizaciones representativas de la comunidad en la que desarrollan sus acciones. El CONSEJO FEDERAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA y la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA y FAMILIA, en articulación con el MINISTERIO DE EDUCACION, las Universidades Nacionales y otras entidades educativas de nivel superior, diseñarán planes y estrategias nacionales de capacitación y asistencia técnica para la especialización de agentes públicos y comunitarios en desarrollo infantil. Dichas acciones serán ejecutadas de manera directa o en un marco de cooperación con la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, provincias, municipios u organizaciones sociales. ARTICULO 9º.- Sin Reglamentar. ARTICULO 10.- Sin Reglamentar # ARTICULO 11.- La SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL será responsable de las siguientes acciones: a) El diseño y puesta en marcha de las acciones de capacitación, conforme lo previsto por el artículo 8° de la presente reglamentación. # b) La amplia difusión del contenido de la Ley Nº 26.233 y de la presente norma, a fin de promover un adecuado y eficaz cumplimiento de sus previsiones. # c) Desarrollar las acciones que fueren pertinentes para promover la adhesión a que se refiere el artículo 13 de la Ley Nº 26.233.
