viernes, 29 de agosto de 2008

“La Última Conferencia”

por el Profesor Randy Pausch
Recibí hace poco un vínculo a un video donde te muestra a un profesor muy popular en la Universidad “Carnegie Mellon” en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da “La Última Conferencia“, una tradición académica que así la llaman y donde hipotéticamente si uno sabe que va a morir y tuviese una “Última conferencia”, ¿qué le dirías a tus alumnos? (pica aquí para ver el video). Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque su médico le dijo que ya nada se puede hacer para combatir el cáncer de páncreas que está acabando con su vida. Con esta conferencia realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y posteriormente fue puesta en la Internet. El video de ésta “Última Conferencia“, ha sido descargado más de un millón de veces. Desafortunadamente está en Inglés. Sin embargo, la conferencia no está basada en la muerte, sino en cómo vivir. Específicamente en cómo alcanzar nuestros sueños de la niñez. Comenzó diciendo que todo sueño es posible alcanzarlo, pero si no lo alcanzas, aún puedes obtener mucho con intentarlo. Y mencionó una frase muy bonita, “Experiencia es lo que obtienes cuando no consigues lo que quieres“. Otra cosa que mencionó, es el hecho de que cuando alguien te regaña y te llama la atención, simple y sencillamente es porque le importas, ya que cada regaño, es un intento para que hagas las cosas mejor.
Cuando alguien ya no te llama la atención, es porque ya no le importas.
Se refirió también a los obstáculos, esas paredes que en nuestras vidas nos impiden llegar hasta donde soñamos y explicó que esas paredes existen por una razón y no es para mantenernos afuera, sino para ver QUÉ TANTO QUEREMOS ESO QUE ANHELAMOS.

Hubo otro aspecto muy interesante que surgió al mencionar que su padre había combatido en la Segunda Guerra Mundial. El señor había fallecido en el 2006 y su Mamá, al reacomodar las cosas personales de su esposo, se encontró con que había sido galardonado con la “Estrella de Bronce” por su valentía. “En 50 años de matrimonio, este aspecto nunca salió a relucir … ¡que maravillosa lección de humildad nos dejó mi padre!”, dijo.

Recordó también cuando era niño y quería pintar cosas en las paredes de su cuarto. Dijo que sus padres se lo permitieron, porque ellos pensaban que era mucho más importante que él le diera rienda suelta a su creatividad, que la naturaleza prístina de una pared. También le mostraron la diferencia entre las cosas y la gente, y contó una anécdota de cuando compró su primer coche. El solía llevar a sus sobrinos a pasear los fines de semana, para darle a su hermana un descanso. Ella les decía a los niños antes de partir, que por favor se comportaran bien y que recordaran que iban en el coche nuevo de su tío y que cuidaran de no mancharlo y ensuciarlo. Los niños siempre soltaban una risita porque sabían que a su tío eso no le importaba, ya que para mostrarles la diferencia entre las cosas y la gente, vertía una lata de refresco (soda o gaseosa), en el asiento de atrás. Cuando su hermana lo supo, obviamente pegó el grito en el cielo. “Es un artículo“, le dijo el Profesor Pausch. “Es sólo un artículo, … una cosa“. Y nos enseña así, que más vale no hacer tanto alboroto cuando algo se ensucia o se rompe, porque no tiene caso.

En lo personal, quiero darte un consejo que aprendí hace años cuando algo así sucede y es causado por un niño o enfrente de un niño. Lo adecuado, es enojarse o culpar a LA ACCIÓN o a EL HECHO, no al niño. NUNCA HAY QUE HACER SENTIR CULPABLE AL NIÑO.
Es mejor decir, “¡Ay, mira nada más que sucio quedó el asiento de atrás!, … ¡si yo sé que ésta bebida mancha!, … bueno, al rato lo limpiamos y esperemos que quede bien“, pero nunca hacer sentir mal a un niño. Si te apoyas en lo anterior, estás dando un mensaje de que ensuciar o manchar una cosa no es correcto. Estás también proponiendo una solución y además no estás haciendo sentir culpable a una criatura. Eso es enseñar a la gente, que es mucho más importante una persona, que una cosa. Pero volviendo al Profesor Pausch, en su ejemplo, esto sucedió realmente, ya que al término del fin de semana y mientras él llevaba a los niños de regreso a casa, su sobrino de 8 años tenía gripe y vomitó en el asiento de atrás, … pero a él no le importó cuanto valor tiene el mantener un asiento de un auto limpio e impecable. Lo que le importó, fue el valor que representa no hacer sentir culpable a un niño de 8 años sólo porque tiene gripe. Hacia el final de su plática, el Profesor Pausch resaltó la importancia de divertirse. “Nunca desestimes la importancia de divertirte“, dijo. “Yo estoy muriendo dentro de poco, pero he decidido divertirme hoy, mañana y cada día que me quede“. “Si quieres alcanzar tu sueño, debes trabajar y jugar bien con los otros, …. y eso quiere decir que debes vivir con integridad“, recalcó. Y dio tres simples consejos a seguir: 1. SIEMPRE DECIR LA VERDAD. 2. DISCULPARSE, pero teniendo en cuenta las tres partes que conforman una disculpa: LO SIENTO, FUE MI CULPA y ¿COMO LO PUEDO HACER BIEN? 3. PACIENCIA, ya que en el mundo, no hay gente mala o diabólica. “Hay cosas que no nos gustan, así como también gente que no nos gusta, … pero nadie es totalmente malo. Ten PACIENCIA, … y te mostrarán su lado bueno“, dijo. Otra sugerencia que no olvidó, fue la de ser agradecido. “Ser agradecido es algo muy simple, así como algo muy poderoso“, mencionó. Finalmente, dijo que no cree que quejarse realmente solucione el problema. Y puso el ejemplo de Jackie Robinson, el primer jugador de beisbol negro en las Grandes Ligas, que tenía en su contrato el NO QUEJARSE INCLUSO SI LA GENTE LE ESCUPIA.
Y agregó que uno tiene la capacidad para gastar el tiempo quejándose o jugando duro tal y como lo hizo él. “Probablemente con el tiempo, va a ser de mucha más ayuda esto último“, dijo. Terminó diciendo que, “Esta plática no se trató sobre cómo lograr tus sueños de niño. Es mucho más amplio que eso. Es sobre cómo vivir tu vida, porque si vives de la manera correcta, el karma se encargará de si mismo, … lo sueños vendrán hacia ti. Si tú vives apropiadamente, los sueños vendrán hacia ti. Y me parece bien que mucha gente se haya beneficiado de mi plática, pero la verdad es que no la di ni siquiera para los 400 asistentes que llegaron al Carnegie Mellon. Sólo escribí mi plática, por tres gentes” (y se le hace un nudo en la garganta). “Lo hice por mis tres hijos, … y cuando ellos crezcan, la verán“. Al día de hoy, sábado 5 de Abril del 2008, el profesor ha sido invitado a unirse a un día de práctica con los Acereros de Pittsburgh (6 de Octubre del 2007), tras de que la organización se enterara de que uno de sus sueños de la infancia que mencionó en su “Última Conferencia”, era jugar fútbol Americano. También fue invitado a la filmación de la película “Viaje a las Estrellas” (Star Trek), ya que es una fanático devoto de esta serie. Incluso, le dieron un pequeño papel donde tiene un diálogo breve. Lo anterior es un ejemplo más de que en la vida, todo es posible. Nosotros recibimos por correo electrónico infinidad de mensajes que hablan de esto, pero decidí resaltar éste porque viene de una persona que todavía vive al día de hoy. Una persona con coraje, con humildad, con la sencillez que muy pocos grandes pueden demostrar y es asombroso notar como cada uno de sus ejemplos, se encuentra lleno de razón. A pesar de ser adultos y de haber vivido bastante, “La Última Conferencia” nos deja claro, que todavía nos falta mucho, pero mucho por aprender. El 25 de Julio murió Randy Pausch. Tenía 47 años y sufría de cáncer de páncreas.Randy era un profesor de computación, especializado en diseño y en la interección entre hombres y máquinas en la Universidad Carnegie Mellon, de Pittsburgh, Pennsylvania.Fue por sobre todo, un hombre que se dedicó desde las puertas de la muerte, a enseñar a otros como vivir.
En Mayo de este año, la revista Time lo incluyó en su listado de las 100 personas más influyentes del mundo.Previamente, se había hecho famoso mundialmente por su conferencia "The last Lecture" (editada en DVD y como libro) pronunciada luego de enterarse de su enfermedad.

jueves, 28 de agosto de 2008

Las primeras impresiones

Tener un hijo con alguna discapacidad.
Las primeras impresiones


Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
El nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psicológicos que ya se habían empezado a producir durante el embarazo, e incluso antes de la espera, y que tienen que ver con el deseo de los padres. El bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el bebé representa la continuidad de sus propios valores. Se tienen muchas fantasías en torno al hijo, que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el crecimiento del recién nacido como sujeto.

El nacimiento de un hijo discapacitado
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad.

La aceptación del hijo discapacitado
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilidades diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también parecido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos de identificación con el recién nacido. Permite reconstruir nuevas fantasías y esperar gratificaciones de este bebé que no era el esperado.
Si se trata de un bebé con Síndrome de Down (o con cualquier otra problemática), muchas veces el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran... A veces, todo esto es muy complicado de dar porque los padres querían un niño diferente y no saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada. El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y constituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el tipo de déficit o patología y los factores que la causaron.
Desde que se comunica el diagnóstico, los padres atraviesan por diferentes etapas:
Estado de shock y angustia inicial.
Negación ("los médicos se han equivocado"), enfado o tristeza.
Equilibrio y sensación de confianza en la propia capacidad para ocuparse del hijo tal y como es.
Reorganización y ajuste a la situación.
Finalmente la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño.
La intensidad y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conocimiento del diagnóstico muestra la necesidad tanto de informar de forma adecuada como de ofrecer un espacio de contención de la angustia y de las reacciones emocionales. La vulnerabilidad emocional de los padres en los primeros momentos después del nacimiento del bebé provoca una gran inseguridad en su función como padres.

Por eso es importante la atención temprana, entendida como la intervención terapéutica dirigida al niño que presenta trastornos en el desarrollo y a su familia. Tiene por objetivo colaborar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desarrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento y ayudar y dar apoyo a la familia. Los retrasos evolutivos, de madurez, de lenguaje, o las dificultades de relación y los trastornos de conducta o personalidad generan sentimientos muy ambivalentes en los padres, que se deben atender con la misma intensidad que se atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
La identidad se forma, inicialmente, a través de la imagen que los padres tienen del hijo dentro de la estructura familiar. Es importante que el niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba dentro de una familia, dentro de un árbol genealógico. La persona con discapacidad encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos: "se parecen entre ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la familia". A los padres les cuesta identificarse con un hijo que tiene Síndrome de Down y esto les hace sentirse mal. El niño necesita este apoyo para desarrollarse correctamente, por eso es importante buscar algún tipo de ayuda que permita aligerar la tarea educativa y acompañar al niño en el proceso de crecimiento.
Una vez se ha descubierto la identidad del niño discapacitado y se han aceptado tanto sus aspectos más débiles como los más desarrollados, éste está en mejores condiciones de integrarse socialmente. No ya en el deseo de ser como los otros o de hacer comparaciones fijándose en lo que no puede hacer o conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus limitaciones pero con plena conciencia de sus propias posibilidades.

Consejos Prácticos

Tener un hijo con alguna discapacidad congénita es algo muy difícil de asumir por los padres. Pero la realidad es que ese niño ha nacido y necesita el amor, la estimulación y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de aceptación y reorganización de su vida alrededor de esa personita que no es como la que esperaban.
Es normal que los padres de hijos con discapacidades sientan, sobre todo al principio, un gran rechazo hacia ese niño que no es el deseado. No debéis sentiros culpables por esos sentimientos. Necesitaréis un periodo de adaptación y de aceptación de ese nuevo hijo.
Poneros en contacto, tan pronto como podáis, con alguna asociación de profesionales que os pueda ofrecer ayuda psicológica e información. Es bueno contactar con algún especialista que os pueda acompañar en todo el proceso de acercamiento y aceptación de vuestro hijo, y que a la vez esté en contacto con el especialista que lleva a vuestro hijo.
Vuestro hijo también va a necesitar apoyo psicológico para aceptar su discapacidad. Cuanto antes os pongáis en contacto con un especialista mejor para vuestro hijo.
Es bueno hablar con otros padres y madres que han pasado por la misma situación que vosotros: pedir consejo, hablar de aquellas cosas que os preocupan, compartir los momentos de angustia, etc.
Aceptad que se trata de una situación dura y difícil y dejaros ayudar por la gente que tenéis más cerca.
La estimulación temprana es de vital importancia para todos los bebés, sobre todo si tienen algún tipo de discapacidad. La estimulación temprana le permitirá adquirir muchas más habilidades y desarrollar mucho mejor sus capacidades que si no le estimuláis en edad temprana.
Es importante que sepas que los niños con Síndrome de Down tienen la capacidad de vivir una vida satisfactoria y que, mediante la estimulación precoz, pueden alfabetizarse y llegar a ser autosuficientes.
El Síndrome de Down es una de las discapacidades que mejor evolucionan con la estimulación temprana. Busca algún centro al que llevar a tu hijo cuanto antes. También puedes buscar información y bibliografía especializada para hacer cosas desde casa.
Fundación Catalana Síndrome de Down

Fuente: www.solohijos.com

martes, 19 de agosto de 2008

SEXO Y AFECTO

SEXO Y AFECTO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD Autor LOPEZ SANCHEZ FELIX

En este libro se hace una propuesta práctica sobre cómo afrontar las necesidades afectivas y sexuales de las personas con discapacidad. Para ello, se fundamenta la propuesta en una nueva visión de la sexualidad, actual y científica, en criterios de salud sexual y en conocimientos sobre la especificidad de la sexualidad en personas con discapacidad.

El modelo propuesto es biográfico-profesional porque respeta las opciones que las personas discapacitadas y sus tutores quieran hacer, ofreciéndole ayudas profesionales para que vivan los afectos y la sexualidad con mayor bienestar.

Plantea criterios y consejos prácticos sobre numerosos problemas concretos como la masturbación, las relaciones de pareja, etc.

lunes, 4 de agosto de 2008

Una historia de amor

Una historia de amor
Textos: Pablo “Willy” Galfré
Ilustración: Karin Lisnovetzki


Hospital Entre Rios

Hospital Materno Infantil San Roque - Entre Rios
Servicio odontológico para niños y niñas con discapacidad

La Secretaría de Salud, a través de la Dirección de Odontología inauguró ayer formalmente este servicio de prevención de la salud bucal, que se lleva adelante desde hace tres meses y que contempla, desde la consulta para los recién nacidos hasta los tres años de edad pertenecientes a la ciudad de Paraná.
En la mañana de ayer, Ricardo García, director de Odontología de la Provincia, dejó formalmente inaugurado el servicio que lleva adelante un equipo de profesionales dirigido por la odontóloga Claudia Trybus, en el denominado "Programa de Prevención de Caries en Discapacidad", un nuevo servicio odontológico para personas discapacitadas que funciona en el octavo piso del Hospital "San Roque". "
Estamos dando a conocer un sistema que viene funcionando desde hace tres meses", indicó García al inaugurar el programa odontológico para pacientes discapacitados, y agregó que "va a tener su primer capitulo enfocado en la prevención de caries".
Por su parte Claudia Trybus, responsable del desarrollo del programa en el nosocomio, explicó que "la Prevención de Caries en la Discapacidad, comprende la atención de bebés de 0 a 3 años de edad pertenecientes a la ciudad de Paraná, quienes deberán asistir con una derivación del servicio de neurología".
La profesional adelantó que se avanzará en el trabajo conjunto con otros servicios que funcionan dentro del hospital para ir dando cobertura a todos los niños y niñas que requieran de atención odontológica, aunque aclaró que "en un principio solamente vamos abarcar niños de la ciudad de Paraná", como parte de una primera instancia de esta saludable experiencia. Trybus agregó además que "el programa comienza desde el nacimiento para hacer una verdadera prevención de caries", e indicó que "por lo tanto una vez diagnosticada la discapacidad del paciente, los papás reciben la información adecuada para evitar las caries en sus niños y así no llegar a la consulta odontológica con ellas". "
Este es un programa de atención primaria sumamente importante, ya que elabora acciones de prevención al inicio del diagnostico de la discapacidad", dijo la odontóloga, y explicó que se trabajará en forma interdisciplinaria con todos los servicios del hospital, "especialmente con el servicio de neurología, encargado de otorgar el Certificado Nacional de Discapacidad", finalizó.

El director de Odontología de la provincia adelantó que "en principio el programa trabajará con pacientes que nazcan en la maternidad del Hospital Materno Infantil San Roque", aunque informó que "lentamente se incluirán a otros grupos para ampliar los beneficiarios".
Fuente: Prensa Salud

jueves, 31 de julio de 2008

Cuentos en Lengua de Señas Argentinas

En la Feria del Libro Infantil
Cuentos en Lengua de Señas Argentinas
La Asociación Civil Canales invita a ver cuentos en Lengua de Señas Argentinas en la Feria del Libro Infantil que se viene realizando desde el 21 de julio de este año. Se trata de seis funciones para niños con discapacidad auditiva. Las fechas en las que se estarán realizando la actividad serán: lunes 28 de julio, miércoles 30 de julio, viernes 1 de agosto y martes 5 de agosto desde las 15.00 horas. La Feria se lleva a cabo en el Centro de Exposiciones de la Ciudad.

DERECHOS DEL NIÑO

NORMATIVA

B.O. 29/07/08 - Decreto 1202/2008 - DERECHOS DEL NIÑO -

Apruébase la reglamentación de la Ley de Centros de Desarrollo Infantil Nº 26.233. Bs. As., 28/7/2008 VISTO el Expediente E-SENAF-6148-2008 del Registro de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL y la Ley Nº 26.233, y CONSIDERANDO:

Que la Ley Nº 26.233 promueve y regula los CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL.

Que dicha normativa se ha sancionado en el marco de los principios rectores de la Ley Nº 26.061 de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes, en cuanto tiene por finalidad la promoción y creación de dichos Centros como espacios destinados a la atención integral de la primera infancia con el objeto de brindar los cuidados adecuados e imprescindibles, complementando, orientando y coadyuvando en su rol, a las familias desde una función preventiva, promocional y reparadora. Que, asimismo, debe tenerse presente que la Ley de Educación Nacional Nº 26.206, en su artículo 22 prescribe que se crearán en los ámbitos nacional, provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires mecanismos para la articulación y/o gestión asociada entre los organismos gubernamentales, especialmente con el área responsable de la niñez y familia del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL y con el MINISTERIO DE SALUD, a fin de garantizar el cumplimiento de los derechos de los/as niños/as establecidos en la Ley Nº 26.061. Tras el mismo objetivo y en función de las particularidades locales o comunitarias, se implementarán otras estrategias de desarrollo infantil, con la articulación y/o gestión asociada de las áreas gubernamentales de desarrollo social, salud y educación, en el ámbito de la educación no formal, para atender integralmente a los/as niños/as entre los CUARENTA Y CINCO (45) días y los DOS (2) años de edad, con participación de las familias y otros actores sociales. Que, en el marco de tales principios y ejes rectores, resulta necesario reglamentar determinados aspectos de la Ley Nº 26.233, a los fines de su implementación y aplicación. Que, en ese sentido, debe precisarse la franja de edad de los niños y niñas para los cuales se destinan los Centros de Desarrollo Infantil, fijándola entre los CUARENTA Y CINCO (45) días y CUATRO (4) años de edad inclusive, como período comprensivo de la primera infancia. Que, por otra parte, se establecen las condiciones básicas que tales Centros deben contemplar en la formulación de su proyecto institucional y la articulación de sus acciones con las áreas provinciales y/o municipales de Salud, Educación y Desarrollo Social de cada jurisdicción, así como con las organizaciones representativas de la comunidad en la que se encuentran insertos. Que, además, se dispone que la carencia de documentación de las niñas y niños no será impedimento para su inscripción en ellos, debiendo sus autoridades adoptar las medidas necesarias a los fines de su obtención e inclusive en lo que se refiere a la documentación de los miembros de la familia de la niña o niño que carecieran de ella. Que, en el mismo sentido, se detallan los requisitos básicos que deberán observar los Centros como los perfiles ocupacionales y/o profesionales del personal que se desempeñe en ellos. Que, asimismo, se delimita la competencia de los organismos del Estado Nacional en el diseño de los planes y estrategias nacionales de capacitación para la especialización de agentes públicos y comunitarios en desarrollo infantil, fijando los principales ejes temáticos a observar en el contenido de las capacitaciones. Que, además, se consigna la integración y/o complementariedad de las actividades de los Centros con aquéllas que se implementen según las previsiones que en materia de educación inicial contienen las Leyes Nros. 26.206 y 26.233. Que, por otra parte, se establecen las responsabilidades de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL, en su carácter de autoridad de aplicación de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 10 de la Ley que se reglamenta.

Que, finalmente, se crea la COMISION DE PROMOCION Y ASISTENCIA DE LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL COMUNITARIOS en el ámbito de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL. Que la DIRECCION GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL ha tomado la intervención de su competencia. Que la presente medida se dicta en ejercicio de las facultades emergentes del artículo 99, incisos 1 y 2 de la CONSTITUCION NACIONAL. Por ello, LA PRESIDENTA DE LA NACION ARGENTINA DECRETA: Artículo 1º - Apruébase la reglamentación de la Ley de Centros de Desarrollo Infantil, Nº 26.233, que como Anexo forma parte de la presente medida. Art. 2º - Créase, la COMISION DE PROMOCION Y ASISTENCIA DE LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL COMUNITARIOS, en el ámbito de la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL, la que deberá coordinar el trabajo interjurisdiccional en materia de los aspectos logísticos, administrativos y organizativos y todo otro que resulte per tinente para la preparación y organización de los Centros de Desarrollo Infantil así como determinar y propiciar las medidas y actos que resulten necesarios para el cumplimiento del objetivo señalado. Art. 3º - La Ministra de Desarrollo Social determinará la conducción e integración de la Comisión que se crea por el artículo 2º. Art. 4º - Establécese que en el marco de una planificación local y/o provincial, cada Centro de Desarrollo Infantil integrará y/o complementará sus actividades a las que se implementen según las previsiones que en materia de educación inicial contiene la Ley Nº 26.206. En caso de no hallarse aún implementados los servicios de educación inicial para niños y niñas de hasta CUATRO (4) años de edad inclusive, acorde a las necesidades que presente cada localidad, los Centros de Desarrollo Infantil propiciarán las acciones necesarias para promover la integración de un área destinada a la educación inicial. Art. 5º - El Jefe de Gabinete de Ministros dispondrá las adecuaciones presupuestarias pertinentes a fin de poner en ejecución el presente decreto. Art. 6º - Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. - FERNANDEZ DE KIRCHNER. - Sergio T. Massa. - Alicia Kirchner. ANEXO REGLAMENTACION DE LA LEY Nº 26.233 ARTICULO 1º.- Sin Reglamentar ARTICULO 2º.- Los Centros de Desarrollo Infantil estarán destinados a niños y niñas entre CUARENTA Y CINCO (45) días y CUATRO (4) años de edad inclusive y formularán su proyecto institucional contemplando necesidades y demandas de las familias y comunidades en las que se encuentren insertos. ARTICULO 3º.- Sin Reglamentar. ARTICULO 4º.- Sin Reglamentar. ARTICULO 5º.- Sin Reglamentar. # ARTICULO 6º.- A los efectos de cumplimentar lo prescripto por el artículo 6º de la ley, cada Centro de Desarrollo Infantil deberá: a) implementar actividades que hagan a una saludable y equilibrada conciliación de la vida laboral y familiar prevaleciente en cada comunidad, contemplando áreas, servicios, acciones comunitarias y talleres que propendan a una contención general y la efectiva integración social de los niños, niñas y sus familias. Dicha planificación tendrá particularmente en cuenta una armónica distribución en los horarios y días laborales de los miembros de las familias y, especialmente, de las jefas de hogar, atendiendo puntualmente la necesidad de profundizar los vínculos familiares en el seno de los propios hogares. # b) Promover actividades y espacios adecuados que estimulen la inclusión de niños y niñas con capacidades especiales, con el fin de favorecer su máxima integración. # c) Garantizar el acceso a servicios sanitarios locales, preferentemente dependientes del sistema público de salud. # d) Asegurar que se satisfagan adecuadamente las necesidades alimentarias de los niños y niñas, facilitando el desarrollo de las actividades destinadas a los talleres para padres y/o miembros de la familia y la comunidad, con el fin de for talecer las funciones de crianza. # e) Llevar un legajo y registro actualizado donde se consignarán los resultados del control periódico del crecimiento y desarrollo de cada uno de los niños y niñas, así como datos significativos de la vida cotidiana del niño o niña y su grupo familiar. # f) Acordar con los padres y/o los familiares de cada niño o niña el lapso de permanencia diaria del mismo en el Centro, contemplando las necesidades específicas de la etapa del desarrollo y la situación familiar, propendiendo al fortalecimiento de las familias como ámbito privilegiado para la crianza de los mismos. Deberán propiciar el mayor lapso posible de convivencia del niño o niña en el seno de su propio ámbito familiar. # g) Garantizar la atención personalizada de niños y niñas. A tales efectos, el número de personas a cargo del cuidado de niños y niñas en cada grupo etario será normado y/o adecuado mediante protocolos por las autoridades competentes y supervisado por la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL y el CONSEJO FEDERAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA. La carencia de documentación de las niñas y niños no será impedimento para su inscripción en los Centros de Desarrollo Infantil, debiendo sus autoridades adoptar las medidas necesarias a los fines de la obtención de la misma, e inclusive la documentación de los miembros de la familia de la niña o niño que carecieran de ella. # ARTICULO 7º.- Los Centros de Desarrollo Infantil, de acuerdo a las posibilidades y condiciones, estarán conformados con recursos humanos que contemplen preferentemente los siguientes perfiles ocupacionales y/o profesionales: a) Coordinación: La coordinación estará a cargo de personal con formación en desarrollo infantil, el que tendrá por función organizar las tareas necesarias para promover el proyecto institucional. # b) Equipo Técnico: Estará compuesto por trabajadores de las áreas sociales, sanitarias y educativas. Dicho equipo podrá asistir a uno o más Centros de Desarrollo Infantil dentro de una misma zona o comunidad, de acuerdo a los recursos con que se cuente en la zona de trabajo respectiva. A tal efecto deberá interpretarse esta exigencia con flexibilidad en pequeñas localidades, zonas rurales y concentraciones poblacionales de alta vulnerabilidad. # c) Promotores comunitarios de desarrollo infantil: Serán aquellos a cargo del cuidado, atención, higiene, alimentación, estimulación y recreación de los niños y niñas de cada grupo etario. # d) Talleristas comunitarios: Son los encargados de la planificación y realización de diversas actividades creativas, expresivas, lúdicas o recreativas con los niños y niñas, sus familias y la comunidad. # e) Personal de mantenimiento, limpieza y cocina: El número de personal deberá adecuarse a la cantidad de niños y niñas integrados y a las características y necesidades edilicias de cada Centro de Desarrollo Infantil. # f) Equipo profesional de apoyo externo: Estará compuesto por personal de las áreas Sociales y/o Sanitarias locales, resultando conveniente la participación de un médico pediatra, un nutricionista y un especialista en estimulación temprana, quienes supervisarán la evolución de la salud de los niños y niñas, según pautas de coordinación y asistencia consensuadas entre el Centro de Desarrollo Infantil y la autoridad sanitaria. Cada Centro de Desarrollo infantil podrá integrar su propio personal con agentes de organismos públicos, miembros de organizaciones de la comunidad y voluntariado. ARTICULO 8º.- Cada Centro de Desarrollo Infantil deberá articular acciones con las áreas de Salud, Educación y Desarrollo Social de cada jurisdicción, así como con las organizaciones representativas de la comunidad en la que desarrollan sus acciones. El CONSEJO FEDERAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA y la SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA y FAMILIA, en articulación con el MINISTERIO DE EDUCACION, las Universidades Nacionales y otras entidades educativas de nivel superior, diseñarán planes y estrategias nacionales de capacitación y asistencia técnica para la especialización de agentes públicos y comunitarios en desarrollo infantil. Dichas acciones serán ejecutadas de manera directa o en un marco de cooperación con la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, provincias, municipios u organizaciones sociales. ARTICULO 9º.- Sin Reglamentar. ARTICULO 10.- Sin Reglamentar # ARTICULO 11.- La SECRETARIA NACIONAL DE NIÑEZ, ADOLESCENCIA Y FAMILIA del MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL será responsable de las siguientes acciones: a) El diseño y puesta en marcha de las acciones de capacitación, conforme lo previsto por el artículo 8° de la presente reglamentación. # b) La amplia difusión del contenido de la Ley Nº 26.233 y de la presente norma, a fin de promover un adecuado y eficaz cumplimiento de sus previsiones. # c) Desarrollar las acciones que fueren pertinentes para promover la adhesión a que se refiere el artículo 13 de la Ley Nº 26.233.

Vacuna

DESARROLLAN UNA VACUNA CONTRA LA TOS CONVULSA EN LA UNIVERSIDAD DE LA PLATA
Grupo de Gestión de Políticas de Estado en Ciencia y Tecnología (CyT) Con la adhesión de más de 1.600 Personas y 89 Instituciones (ver en www.saic.org.ar , difusión, política científica, propuesta de política de Estado en CyT).

Introducción
El 14 de julio de 2008, en el marco del Programa de Áreas Estratégicas (PAE) de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica del Ministerio de CyT, se anunció el financiamiento del proyecto PAE VacSal para el mejoramiento y diseño de nuevas formulaciones para la Producción Nacional de Vacunas del Calendario Nacional. Los responsables del proyecto son tres instituciones públicas (Facultad de Ciencias Exactas-UNLP, ANLIS-Malbrán, Ministerio de Salud de la Nación) y una empresa privada (Instituto Biológico Argentino SAIC). El proyecto será conducido por el Ministerio de Salud. El acto de presentación del PAE VacSal se hizo en la Casa de Gobierno ante numeroso púbico y contó con la presencia de la Presidenta de la Nación, Cristina Fernández de Kirchner - el Ministro de CyT, Lino Barañao - La Ministra de Salud Graciela Ocaña, el Ministro del Interior Florencio Randazzo, el Secretario Legal y Técnico Carlos Zaninni, y otras autoridades. Hablaron la Presidenta de la Nación y el Ministro de CyT. La Marcha de las Vacunas El 8 de julio de 2008 salió un artículo en el diario Página/12 en donde se refleja la situación actual de la Producción de Vacunas del Calendario Nacional. La nota fue escrita por el periodista Pedro Lipcopich y se titula: "Una vacuna de pura cepa local" que, además, tiene una subnota.
Artículo y subnota se transcriben a continuación:
DESARROLLAN UNA VACUNA CONTRA LA TOS CONVULSA EN LA UNIVERSIDAD DE LA PLATA

Una vacuna de pura cepa local Las versiones que circulan en el país combaten cepas internacionales, pero no tienen tanto impacto en la Argentina. El producto también presenta menos efectos adversos. Forma parte del proyecto de reactivación de la producción nacional de vacunas. Por Pedro Lipcovich Una nueva vacuna contra la tos convulsa se desarrolla en la Universidad de La Plata. El fármaco -que superó satisfactoriamente los ensayos con animales de laboratorio- pertenece a una reciente generación de vacunas contra esta enfermedad y hasta ahora se muestra más efectiva que las que se producen en otras partes del mundo. La tos convulsa crece en el mundo y particularmente en la Argentina: sucede que las vacunas existentes no son totalmente efectivas y pueden presentar efectos secundarios de cierta importancia (pero siempre menos graves que el riesgo de no vacunar al chico).
La vacuna que se desarrolla en La Plata podría ofrecer más eficacia con menos efectos adversos. Su elaboración se enmarca en el proyecto de reactivar la producción nacional de vacunas, y esto, para la tos convulsa, podría ser crucial: los investigadores advierten que las cepas de las que están hechas las actuales vacunas, importadas, no cubrirían totalmente las cepas que prevalecen en la Argentina. La vacuna se desarrolla en el Instituto de Biotecnología y Biología Molecular de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP).
Daniela Hozbor -profesora en la UNLP-, directora de la investigación, recordó que "la inmunización contra la tos convulsa se hizo masiva en los años '40 e hizo caer drásticamente los casos de esta enfermedad, que puede ser mortal". Sin embargo, "la OMS ha impartido la consigna de mejorar esta vacuna, y distintas investigaciones en el mundo intentan lograrlo". ¿Por qué hay que mejorarla? "La vacuna clásica no es de las mejores en cuanto a su eficacia, que no supera al 85 por ciento, y, aunque en casos muy raros, puede producir reacciones adversas importantes", contestó la investigadora. La vacuna clásica se elabora tomando entera la bacteria que produce la tos convulsa y matándola por calor. "Desde hace ya varios años, existe otro tipo de vacunas llamadas 'acelulares', porque no usan la célula completa de la bacteria, sino sólo algunas de sus proteínas, para eliminar los componentes que pueden producir reacciones adversas. Al presentar menos reacciones secundarias que las clásicas, es posible aplicarlas no sólo a niños, sino a adolescentes y adultos, en quienes los efectos adversos de la vacuna clásica son más fuertes. Vacunar a los grandes es importante porque, aunque en ellos la tos convulsa no suele ser grave, al no estar vacunados contagian a los chiquitos, y en éstos puede ser mortal", contó Hozbor. "Hoy, las vacunas clásicas se utilizan sobre todo en los países en desarrollo y las 'acelulares' en países desarrollados; en algunos, ya se vacuna a adolescentes y adultos." Sin embargo, estas vacunas, aunque tengan menos efectos tóxicos, "hasta ahora no mejoran el porcentaje de eficacia", advirtió Hozbor.
La vacuna que se desarrolla en La Plata es "acelular", pero con la particularidad de que "las proteínas que la constituyen no están aisladas, sino en una única estructura", lo cual le otorga, "por lo menos en ensayos con animales, una mayor eficacia y seguridad. Además podría ser aplicada por vía intranasal, en vez de inyectable". C
laro que "falta todavía la investigación sobre seres humanos, que en breve estaríamos en condiciones de iniciar", anticipó. Y todavía hay más: mientras se desarrolla el nuevo producto, el laboratorio platense ya está en condiciones de mejorar la vacuna clásica que se usa en la Argentina -y que actualmente se importa-, adecuándola a las cepas que prevalecen en nuestro país: "En colaboración con el Instituto Malbrán -dependiente del Ministerio de Salud de la Nación- hemos aislado bacterias en pacientes de nuestro medio, y no son iguales a las de las vacunas importadas", lo cual, por supuesto, reduce aun más la eficacia de la vacuna. La solución requiere una producción nacional. "Ya fue aprobado un proyecto, surgido en nuestra facultad y en relación con el Malbrán, para reactivar la producción nacional de la vacuna triple, que incluye también el tétanos y la difteria y que, para la tos convulsa, se hará a partir de las cepas prevalentes en la Argentina. Esto servirá también para reactivar una cadena productiva de vacunas, que funcionó en la década de 1980 y hoy está desmantelada", anunció Daniela Hozbor.

miércoles, 23 de julio de 2008

Certificado de Discapacidad

¿Dónde se tramita?
A nivel nacional en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad. Debe solicitar turno personalmente. (No se dan turnos por teléfono)
Dirección: Ramsay 2250 – C.A.B.A.
Días y Horarios: de Lunes a Viernes de 8.30 a 12 hs.
Asesoramiento telefónico: llame al 4783-9077 (interno 39)
Contacto: snr@snr.gov.ar ¿Cómo se tramita?
El día que tiene el turno asignado deberá concurrir la persona con discapacidad junto con el cumplimiento de los requisitos que aquí detallamos:
Certificado expedido por un Médico Especialista, "original y autorizado" (no más de seis meses). Este certificado será retenido. No se aceptan fotocopias.
Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Libreta Cívica de la persona con discapacidad, "original y legible".
Si la persona tiene Obra Social adjuntar:
Dos fotocopias de la primera y segunda hoja del D.N.I.
Dos fotocopias del último recibo de sueldo si la persona trabaja. Si no trabaja, del familiar que lo tenga a cargo
Dos fotocopias del carnet de Obra Social del paciente
De acuerdo al tipo de discapacidad deberá llevar determinados estudios complementarios.
La certificación de discapacidad deberá ir acompañada de la orientación prestacional que cada caso requiere.

¿Cuánto tiempo dura?
Su vigencia es limitada en el tiempo (5 ó 10 años) y luego deberá renovarse.
¿Qué alcance de acreditación posee?
El Certificado de Discapacidad extendido por el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.

¿Para qué sirve?
El Certificado de Discapacidad Original es un documento que debe ser conservado. Para cualquier trámite entregar fotocopia. Sirve para lo siguiente:
Acceso a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación – Ley Nº 24.901.
Cobertura integral de medicación – Ley Nº 23.661 –art. 28-.
Cobertura integral de tratamiento psicológico y/o psiquiátrico, incluido el grupo familiar.
Cobertura integral de alimentación dietoterápica que no se produzca en el país.
Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los integrantes del grupo familiar de pacientes que presentan patologías e carácter genético-hereditario.
Además facilita la realización de gestiones, tales como:
Pase libre en Transporte Público de pasajeros.
Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente.
Libre tránsito y estacionamiento (Ley 19.279, art. 12).
Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley 22.431, art. 14 bis).
Franquicias para la compra de automotores (Ley 19.279).
Explotación de pequeños comercios (Ley 22.431, art. 11).
Exenciones de ciertos impuestos.
Solicitar empleo en la administración pública.

lunes, 14 de julio de 2008

IOMA EN TIGRE Y LA PCIA DE BS AS

El Honorable Concejo Deliberante de Tigre, en su 7ma Sesión Ordinaria celebrada el pasado 8 de Julio, sancionó el Decreto 60/08, por iniciativa del Bloque de Acción Comunal, mediante el cual se solicitó al Gobernador de la Provincia de Buenos Aires, Daniel Scioli, que realice los actos administrativos para que IOMA otorgue los carnets de afiliados a los alumnos no mutualizados matriculados en Escuelas Especiales dependientes de la Dirección Gral. de Cultura y Educación.

En el año 1990 fue sancionada la Ley Provincial 10.978 por la cual el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA) debía prestar la cobertura médico-social a los alumnos no mutualizados matriculados en Escuelas Especiales. Sin embargo, dicha ley nunca fue reglamentada, habiendo transcurrido ya 18 años desde su sanción.
En el año 2006 el HCD de Tigre, por Decreto 7/2006, solicitó el cumplimiento de la mencionada ley, requerimiento que fue adherido por resoluciones judiciales, no obstante a la fecha no se ha logrado que la Provincia cumpla con sus obligaciones conforme a derecho.
Atento a que la finalidad de la Ley 10.978 es proteger y encontrar urgente solución a las problemáticas de salud y sociales que padecen los alumnos no mutualizados matriculados en Escuelas Especiales públicas, pero que al momento no cumple con su propósito, el Bloque de Concejales de Acción Comunal entendió que su deber es defender los derechos de los vecinos y por ello resolvió requerir nuevamente la reglamentación de la ley y la inmediata puesta en funcionamiento del servicio de IOMA para estos chicos.
Asimismo, se solicitó que se realice una campaña de difusión de las previsiones de la Ley Provincial 10.978 en las Escuelas de Educación Especial dependientes de la Dirección Gral. de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires, en los Consejos Escolares y en las distintas filiales que el IOMA posea en el territorio. Por último, el Decreto fue comunicado a los Concejos Deliberantes de la Provincia de Buenos Aires a los fines de solicitar su adhesión.
Bloque de Concejales de Acción Comunal Honorable Concejo Deliberante de Tigre

viernes, 13 de junio de 2008

Navegador

ESPAÑA
UN ABUELO CREA UN NAVEGADOR WEB PARA SU NIETO AUTISTA

Los colores, los 'banners' y los contenidos estridentes constituyen un obstáculo para estos discapacitados OTR/PRESS - Las Vegas - 05/06/2008
Las barreras que diariamente tienen que esquivar muchos discapacitados, también están presentes en las nuevas tecnologías. Un ejemplo son los afectados de autismo, que se ven desbordados por la cantidad de información, elementos y colores presentes en los navegadores de Internet. Por eso, un informático ha creado, con asesoramiento de profesionales del tratamiento del autismo, un webBrowser específico para estos enfermos, que ha puesto a disposición de todo el mundo de forma gratuita en la Red. Un abuelo coraje de Las Vegas, informático y con un nieto autista, se dio cuenta de que Internet podría ser una buena herramienta para la rehabilitación de su nieto de seis años. Sin embargo, lo único que consiguió fue el desánimo tras constatar que para el pequeño Zac la gran cantidad de colores, los banners y los contenidos estridentes de la Red no lo ayudaban en nada. Con sus dotes de programador, John LeSieur diseñó un navegador web específico para niños autistas, que simplifica la búsqueda de contenidos y elimina los elementos que afectan a la mente de quienes sufren esta enfermedad. John LeSieur, programador informático afincado en Las Vegas, se dio cuenta de que él mismo podría facilitar la vida a su nieto si creaba un navegador más sencillo. Aprovechando su pequeña empresa de software llamada People CD Inc., se dio a la tarea de proyectar el navegador. LeSieur sólo buscaba ayudar a su nieto Zackary Villeneuve, que vive en Saint Remi, Quebec (Canadá), pero una vez que publicó en Internet su proyecto, muchos padres quisieron probar el ''Navegador Zac para niños autistas''. Preguntando a pedagogos y rehabilitadores de autismo, el abuelo de Zac incorporó numerosas prestaciones a su navegador, como el bloqueo de algunas teclas y funciones del ordenador para que el niño no se distraiga con elementos secundarios, como el botón derecho del ratón o la tecla ''Imprimir pantalla''. "Algunas partes de la Red tienen mucho material extraño que puede estar distrayendo y para un niño que se comunica de forma no verbal, no habría ninguna posibilidad para que utilice esta información", señaló un investigador de la Brown University de Rhode Island Stephen Sheinkopf. Otros elementos del navegador, como los iconos simplificados y su gran tamaño, ayudan al pequeño a acceder de forma directa a juegos, cuentos o ejercicios mentales. "Estamos tratando de evitar aquellos sitios web que sean oscuros, agresivos visualmente o muy complicados, porque todo esto tiene qué ver con su propia autoestima. Si ellos no sienten que tienen el control, se frustrarán fácilmente", asegura John LeSieur. Una idea con futuro El navegador Zac también puede beneficiar a los demás niños, pues el filtro que utiliza bloquea contenidos violentos, sexuales o para adultos, una de las mayores preocupaciones de los padres a la hora de dejar a sus hijos frente al ordenador. Sin ánimo de lucro, LeSieur ofrece la posibilidad de descargar el ''software'' totalmente gratis desde www.zacbrowser.com
Aunque LeSieur se informó con pedagogos y expertos en este tipo de desorden del desarrollo del cerebro para crear el navegador, éste no está todavía homologado. Sin embargo, todas las experiencias y opiniones sobre el navegador Zac son satisfactorias. "Es una muy buena idea", dijo la directora del Centro de Enseñanza e Investigación sobre el Autismo de la Pace University de Nueva York Dianne Zager. Pero otros expertos van más allá de darle la enhorabuena a LeSieur. El jefe de la oficina de innovación del Centro de Educación Especial Heartspring de Kansas Crhis Vacek, ha asegurado que está planteándose la posibilidad de introducir el navegador Zac en el centro. Según Vacek, la máxima ventaja del navegador es que es gratuito, ya que "muchas de las tecnologías asistenciales tienen un coste superior a 5.000 dólares y sólo funcionan con dispositivos especializados

LOGOGENIA

Me inicio en el ejercicio de la logogenia, un método de desarrollo de la competencia lingüística para niños sordos, que estudié en Salta con la primera logogenista argentina, Dra. Patricia Salas.

La logogenia fue creada por la lingüista Bruna Radelli, utilizando como base la gramática generativa de Chomsky, y se practica desde hace aproximadamente diez años en varios países de Sudamérica, España, Portugal e Italia. Un niño oyente vive dos años inmerso en su lengua antes de comenzar a hablarla. Y luego, y sin que nadie se lo haya enseñado, nos asombra con construcciones lingüísticas que nunca hemos pronunciado a su lado. Ha adquirido su lengua. Los niños sordos no siempre logran desarrollar esta capacidad biológica.
La logogenia busca sustituir el estímulo oral por el estímulo visual, lo hablado por lo escrito, para exponer al niño a la lengua. La logogenia no es un método de enseñanza. No es un método de lectura. No es un método de comunicación. No importa si el niño se comunica en forma oral o por lengua de signos. Lo que importa es que los niños sordos no logran alcanzar niveles adecuados de comprensión lectora. No entienden lo que leen (los libros de texto, las consignas escolares, el diario, un cuento, Internet), y por ello, no leen . A medida que crecen, esta situación produce fracaso académico, laboral, y la imposibilidad de continuar aprendiendo.
Los logogenistas trabajamos atendiendo a un alumno por vez, varias veces a la semana. Nuestra herramienta es el "par mínimo", oraciones que ponen de manifiesto un contraste gramatical.
Por ejemplo: Dame un lápiz. Dame ese lápiz. Dame los lápices. Dame muchos lápices. "Para comprender la diferencia entre estas oraciones no es suficiente conocer el significado de las palabras que las componene, sino es necesario ver también la información sintáctica que contienen.
Esta es la información no lexical que es transmitida por medio de la estructura de la oración misma". (Bruna Radelli). Pues bien, seré la primera logogenista de Buenos Aires, lo cual implica dar a conocer una práctica o terapia nueva. Con gusto responderé a cualquier consulta que quieran hacerme.
Si conocen a algún niño que pueda beneficiarse con la logogenia, pueden enviarle mi mails a sus padres. Si alguien desea estudiar logogenia, junto a la Dra. Salas estamos planeando la posibilidad de dictar el diplomado en la ciudad de Buenos Aires el próximo año.
Verónica Sukaczer verosuk68@yahoo.com.ar www.sobreotoesclerosis.blogspot.com

lunes, 9 de junio de 2008

Guia de Información

GUÍA DE INFORMACIÓN PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD COPINE 2008 GOBIERNO DE LA CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES

Buenos Aires, 5 de junio de 2008.-
La Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales y la Dirección de Educación Especial del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tienen el agrado de invitar a Ud. a la presentación de la Guía de Información para Personas con Discapacidad COPINE 2008, a realizarse el miércoles 11 de junio de 2008 desde las 11.00 horas, en la Escuela de Educación Especial Nº 5 Distrito Escolar 19º, ubicada en Ferré 1957, Ciudad de Buenos Aires. La Guía será una herramienta fundamental para los vecinos de la Ciudad deBuenos Aires ya que contiene toda la información sobre derechos yobligaciones de personas con discapacidad. En ella, se informa el procedimiento y los organismos referentes para la realización de todo trámite relacionado con esta temática. La misma estará a disposición tanto en edición impresa como en formatodigital destinada a personas con discapacidad visual. Para dicha presentación, contaremos con la presencia de la Sra. Presidentede COPINE, Lic. Marina Klemensiewicz y la Sra. Directora de EducaciónEspecial de la Dirección General de Gestión Estatal, Macarena Lucero Schmidt.
Finalizada la presentación, se podrán consultar con mayor detalleinquietudes que puedan surgir respecto al contenido de la guía.
Se solicita confirmar su asistencia comunicándose a COPINE al 4010-0300 Opción 3 (copinesecretaria@buenosaires.gov.ar) o bien a la Dirección de Educación Especial de Gestión Estatal al 4339-1808 (daee@buenosaires.edu.ar).
Muchas gracias.

viernes, 25 de abril de 2008

Necesitamos Datos

Los convocamos a que nos puedan ayudar, respondiendo algunas preguntas (sin importar la enfermedad/discapacidad), para presentar, ante un proyecto, aclarando en cada caso.

Por favor, enviarlas a nuestra cuenta de correo: info@rubinsteintaybi.com.ar

Quiero que los padres me digan: de acuerdo a la situación de cada uno:
1) que sería necesario desde las prestaciones médicas para mejorar la atención.?
2) consideran que los profesionales en general los orientan en lo que hacer con sus hijos? en caso negativo porque?
3) cuando han sido diagnosticados recibieron algún tipo de contención psicológica?
4) creen importante fomentar estudios durante el embarazo que indiquen que estamos en presencia de un bebe con discapacidad?
5) antes de la llegada de sus hijos, tenían conocimiento de las enfermedades raras?
6) si existiera la posibilidad de brindar una mera reseña de las enferemedades raras desde la escolaridad primaria lo consideran importante?

Por favor, cualquier sugerencia, comentario y/o acotación será muy bien recibida.

lunes, 14 de abril de 2008

Échate a volar, y te crecerán las alas

No nos mintamos: no se trata de que 'Si yo tuviera lo que me falta... entonces sí haría lo que no hago'. Rara vez esto es verdad. El desafío es hacerlo CON LO QUE HAY. Así como uno es: torpe, leal, necio, ágil, amable, temeroso, alegre, inmaduro, cargado de años, con el respaldo de otros o sin el apoyo de nadie... Así, con lo que uno tiene, y TAMBIÉN con lo que uno no tiene, ¿qué es LO POSIBLE
¿Qué hace falta, pues? Amar lo incompleto que uno es, lo incipiente, lo carente, lo aún no desarrollado. Amarse así: INACABADO, IMPERFECTO. Y, por qué no, CERCENADO: es casi seguro que a esta altura ya la vida TE HAYA ABOLLADO (fuiste devastado por la pérdida de afectos, apostaste inocencia y recibiste engaño, lastimaste a quienes más querías, te asestaron sablazos de inclemencia y de rechazo, constataste con dolor la hondura de tus limitaciones...). Bien: eso no te discapacita para estar ENTERO. Sí: paradójicamente, alguien INCOMPLETO puede ESTAR ENTERO. Porque la tarea es poner a jugar a favor tu herida: que tu impedimento sea parte de tu patrimonio. Las personas valiosas que has conocido, seguro que pertenecen a esta estirpe: se han graduado de sí mismas así, con tracción a sangre (la sangre propia, doliente pero fecunda)
Lo paradójico es que cuando aceptamos esa incompletud, acontece algo misterioso... Richard Bach lo dijo muy bien: 'Échate a volar, y te crecerán las alas'. Sí: no al revés. Partir desde la apreciación de lo que uno realmente es, hace que se despierte una condición leudante que hay dentro nuestro, tal como la de la levadura que late en la intimidad de la masa. Cuando una persona decide ejercer ese acto luminoso, contagia a quienes vegetaban sin permitirse ser...


Y aquí va un regalo, en el que un hombre y una mujer nos hablan sin palabras sobre este punto. Un hombre y una mujer a los que le han crecido alas, sólo porque se atrevieron a echarse a volar... Por favor, clickee aquí:

http://uk.youtube.com/watch?v=LnLVRQCjh8c

lunes, 24 de marzo de 2008

Síndrome

En medicina, un síndrome (del griego syndromé, concurso) es un cuadro clínico o conjunto sintomático con cierto significado y que por sus características posee cierta identidad; es decir, un grupo significativo de síntomas y signos (elementos semiológicos), que concurren en tiempo y forma, caracterizando un estado morboso determinado.
Todo síndrome es una entidad clínica, que asigna un significado particular o general a las manifestaciones semiológicas que la componen. El síndrome es plurietiológico, porque tales manifestaciones semiológicas pueden ser producidas por diversas causas.
Si bien por definición, síndrome y enfermedad, son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones "grises" en la Patología, que dificultan una correcta identificación de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra.

Leyes

Leyes Nacionales
MARCO BÁSICO DE ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE PRESTACIONES Y ESTABLECIMIENTOS DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

miércoles, 16 de enero de 2008

Bolsa de Empleo

Bolsa de Empleo para Personas con DiscapacidadEn la Unidad para personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables, se realizan acciones de intermediación laboral.
Cuenta con una bolsa de empleo para personas con discapacidad y para ello ha sido creado un sistema informático para la inscripción que recaba datos personales, tipo de discapacidad, situación socioeconómica, nivel educativo y antecedentes laborales del postulante.
Si está interesado, debe presentarse con fotocopia del Certificado de Discapacidad y el DNI, de lunes a jueves de 11.00 a 16.00 en Av. Leandro N. Alem 638 2º piso. Para mayor información de postulantes y empresarios, comunicate a los teléfonos (011) 4310-5656/5920/5922 o a discapacidad@trabajo.gov.ar

lunes, 7 de enero de 2008

Software

El sitio http://software.computadora-discapacidad.org/ que recomendamos, tiene entre otras cosas:
-Herramientas de accesibilidad y programas accesibles (Gratis) para personas con discapacidades
-Software de trabajo con alumnos que presentan discapacidad
-Tutoriales de autoaprendizaje
-Alfabeto de señas mexicano

Y muchas cosas mas y el software es gratuito.

jueves, 3 de enero de 2008

Buscador

Recomendamos http://www.lazarum.com/ - Lázarum es un Buscador desarrollado para facilitarel acceso a la información vinculada a la discapacidad.

Encuentre sin inconvenientes todo lo que necesita sobre discapacidad. Productos y servicios especialmente destinados para personas discapacitadas. Información útil, actualizada y a un simple click de distancia.

Encontrarán:

Artículos de Discapacidad
Noticias de Discapacidad
Productos de Discapacidad
Servicios de Discapacidad
Sugiera un Sitio de Discapacidad

miércoles, 2 de enero de 2008

Sitio Nuevo

Con el Año nuevo, estrenamos sitio nuevo, habilitado para que una persona no vidente lo pueda navegar.
Los esperamos a todos en www.rubinsteintaybi.com.ar

Saludos,
RTS Argentina.-

jueves, 27 de diciembre de 2007

Felicidades!


En nombre de RTS Argentina queriamos desearles unas muy felices fiestas en éste primer año de RTS juntos.

Muchas Felicidades y Salud para todos.

Gabriela y Marcela.-

jueves, 15 de noviembre de 2007

Robinow

Síndrome de Robinow

El síndrome de Robinow es una enfermedad hereditaria, extremadamente rara, con una frecuencia de 1 por cada 500.000 nacimientos. Clínicamente se caracteriza por cara que recuerda a un feto de 8 semanas, acortamiento mesomélico (relativo a la porción media de los miembros) y acromélico (relativo a los extremos de los miembros), de miembros superiores e hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) genital, dolicocefalia (cabeza alargada en sentido antero posterior), frente amplia y prominente, hipertelorismo (aumento de la separación de los ojos), fisuras palpebrales, labio superior ancho y horizontal, barbilla pequeña, malposición de dientes, labio hendido o leporino (hendidura anormal en el labio superior), hendidura del paladar (cierre incompleto de la bóveda de la boca), retraso mental, talla corta, acortamiento de radio, cúbito, metacarpianos y falanges, falanges terminales de pulgares bífidas, manos pequeñas, edad ósea retrasada, anomalías costo vertebrales, micropenis (pene anormalmente pequeño), criptorquidia (uno o ambos testículos no pueden descender al escroto), hipoplasia de clítoris.

sábado, 27 de octubre de 2007

Teatro

La Isla Desierta
Teatro Ciego presenta: La Isla Desierta.
CIUDAD CULTURAL KONEX
El viernes 9 de marzo, comienza nuevamente La Isla Desierta, una pieza de Roberto Arlt, interpretada por el grupo Ojcuro, que es trabajada a partir de la ausencia total de luz y que cuenta con un elenco compuesto en su mayoría por actores no videntes.
La ya consagrada y novedosa obra presenta una experiencia que transita sensaciones olfativas, táctiles y auditivas donde la imposibilidad total de imágenes exige al espectador un ejercicio de los otros sentidos que se potencian.

miércoles, 19 de septiembre de 2007

TESTS

UNA LEY DISPUSO LA OBLIGATORIEDAD DE LOS TESTS EN EL PAIS
TODOS LOS CHICOS A EXAMEN DE CHAGAS

La nueva norma también requiere el testeo de todas las mujeres embarazadas yde los recién nacidos hijos de madres chagásicas. Las obras sociales yprepagas deberán cubrir esta enfermedad. La norma prohíbe a los empleadores incluir el test de Chagas entre losexámenes preocupacionales. Por Pedro Lipcovich Todos los chicos del país tendrán que ser testeados para ver si padecen elmal de Chagas: la disposición forma parte de la nueva ley nacional para elcontrol de esa enfermedad.
La ley también requiere el testeo de todas lasmujeres embarazadas y de los recién nacidos hijos de madres seropositivas.Las obras sociales y prepagas quedan obligadas a proveer diagnóstico ytratamiento para esta enfermedad. Aceptando por fin un largo reclamo de losafectados, la normativa también prohíbe a los empleadores incluir el test deChagas entre los exámenes preocupacionales; la ley anterior, al revés,exigía este requisito, que sólo servía para negar empleo a los infectados,quienes en la gran mayoría de los casos están en perfectas condiciones paratrabajar.
De ahora en más la condición de cada persona con relación alChagas, como ya sucede con respecto al sida, quedará resguardada por la leyde protección de datos personales. Ciertamente, la ley (sujeta a la adhesiónde cada provincia) no resolverá por sí sola el problema de esta enfermedadque afectaría a más de dos millones de personas; siete provincias están ensituación de ?alto riesgo? y en todas, incluyendo la ciudad de Buenos Aires,se registra la trasmisión madre-hijo.
El Chagas es considerado unaenfermedad ?huérfana?: la persistencia de su transmisión por la vinchuca ?yaerradicada en Brasil y también en algunas provincias como Jujuy? señala laslimitaciones del sistema de salud para hacerse presente en las comunidades,y la falta de investigación sobre nuevos medicamentos señala la marginaciónde quienes padecen la enfermedad. Según la nueva ley, aprobada la semana pasada, ?es obligatoria larealización de las pruebas diagnósticas de la enfermedad de Chagas en niñosy niñas, al cumplir los seis y los 12 años?.
Andrés Ruiz, director delInstituto Nacional de Parasitología Fatala Chabén, explicó que ?incrementarla detección en chicos es esencial, ya que el Chagas puede curarse porcompleto si se trata antes de los 15 años; después, los medicamentos ya nologran el mismo resultado?. El diagnóstico se hace por análisis de sangre,si bien, según precisó Ruiz, ?alcanza con una gotita que se saca del dedo?.Susana Fernández Carral, titular del Programa Federal de Chagas delMinisterio de Salud, señaló que ?el testeo podría hacerse en los colegios,por acuerdo con las autoridades educativas, o quizá cuando se lleva a loschicos a renovar su documento de identidad?. Esto se precisaría en lareglamentación de la ley. Según comentó la funcionaria, ?hay provincias queya han iniciado el screening de los chicos al entrar en la escuela, como SanJuan, y Córdoba; también hay experiencias en la ciudad de Buenos Aires?. La ley también obliga al testeo ?en toda mujer embarazada y en los reciénnacidos, hijos de madres infectadas, hasta el primer año de vida y en elresto de los hijos de las mismas madres menores de 14 años?. FernándezCarral explicó que ?un bebé nacido de madre chagásica, aunque el testresulte positivo, no necesariamente queda infectado: hay que esperar a quecumpla un año para saber si el test se revierte o no, pero lo que suelesuceder es que, en ese lapso, el sistema de salud suele perder de vista aesa madre y su hijo?. La relación entre el sistema de salud y la población resulta también crucialen el control de la transmisión del Chagas por su vector principal, lavinchuca. En Brasil, esta forma de transmisión logró ser eliminada, graciasa que, mediante una política de Estado sostenida a lo largo de los años, seconsolidó un sistema de salud con presencia en las comunidades, donde losagentes sanitarios detectaban ?junto con otros muchos problemas sanitarios?cada vivienda infectada. En la Argentina, la transmisión por vinchuca logrócortarse en la provincia de Jujuy, que desde la época de Salvador Mazza(descubridor de la enfermedad que en realidad se llama ?de Chagas-Mazza?)desarrolló un sistema similar. Según Fernández Carral, ?a diferencia de laley anterior, que databa de la última dictadura y sostenía un criterioverticalista, el enfoque de la nueva ley ayudará a fortalecer la acción delas provincias y sus municipios, financiada y controlada por la Nación?. Lasprovincias consideradas ?de alto riesgo? en Chagas, por la cantidad devinchucas y de infecciones agudas, son Santiago del Estero, Chaco, Formosa,La Rioja, San Juan, Mendoza y parte de Córdoba. El texto de la nueva ley también establece que ?la seguridad social y lasentidades de medicina prepaga deben reconocer en su cobertura los testsdiagnósticos y el tratamieno de la enfermedad?. Según destacó Ruiz, ?estopermitirá exigirles que apliquen las dos técnicas de diagnóstico que exigeel consenso médico para el Chagas; hasta ahora solían utilizar una sola?. La ley hace lugar al reclamo de diversos profesionales e interesados paraque se anulara la obligatoriedad de incluir el test de Chagas en losexámenes preocupacionales: ?Sólo sirvió para que los empleadoresdiscriminaran a la gente que testeaba positivo, negándoles el empleo sinsiquiera comunicarles el motivo. La nueva ley prohíbe expresamente incluireste análisis entre los preocupacionales e incluye la informacióndiagnóstica sobre Chagas entre los preservados por la Ley 25.236, deProtección de Datos Personales. Por lo demás, subrayó Fernández Carral,?sólo el 20 por ciento de los infectados llega a enfermar en el transcursode su vida. Además, todos deberían saber que la persona infectada o enfermano puede contagiar, ya que el trypanosoma cruzi sólo se adquiere porpicadura de vinchuca o transmisión madre-hijo?. Cierto que ese 20 por ciento es mucha gente: los últimos datos nacionalesdisponibles datan de 1993, cuando se efectuó por última vez el chequeomasivo a quienes ingresaban al servicio militar obligatorio; entonces,resultó que 2.300.000 habitantes estaban infectados. Según anunció Ruiz, ?yaestá aprobado el diseño de una encuesta nacional para actualizar los datos?. Entrega en la ciudad Por Pedro Lipcovich El gobierno porteño comenzó a entregar gratuitamente medicamentos contra lasenfermedades derivadas de Chagas, anunció Luisa Giménez, coordinadora delPrograma de Chagas de los Hospitales de la Ciudad de Buenos Aires: ?Laenfermedad de Chagas suele dar lugar a problemas cardíacos y digestivos, yen muchos casos los pacientes ambulatorios no tienen cobertura social o notienen trabajo. La entrega gratuita de medicamentos es una decisión pioneraen la Argentina y en América latina ?afirmó Giménez?. Al ofrecerle losremedios, le brindamos al enfermo chagásico lo mismo que al que tiene VIH oal diabético?. ?¿Por qué la cobertura del Chagas suele quedar postergada respecto de otrasenfermedades? ?Por la posición social precaria de muchos de los pacientes, que les restafuerza a la hora de formular sus reclamos. Investigación en marcha Por Pedro Lipcovich ?Están en curso dos grandes ensayos clínicos para determinar si losmedicamentos ya existentes pueden detener la evolución de la cardiopatíachagásica, cuando ésta ya se ha puesto de manifiesto ?contó Andrés Ruiz,director del Instituto Nacional de Parasitología Fatala Chabén?. Uno deellos se efectúa en nuestro instituto, con 700 pacientes que tienencardiopatía: se los trata con benznidazol. El otro estudio, similar, seefectúa sobre miles de pacientes en varios países del subcontinente,incluida la Argentina. Es posible que el año que viene haya resultados.? Elespecialista destacó ?la carencia de ensayos clínicos sobre nuevos posiblesmedicamentos contra el Chagas: se investigan, sí, nuevas posibilidades anivel de ciencia básica, se publica artículos en revistas de prestigio perolas compañías farmacéuticas no se entusiasman en financiar ensayos clínicosen procura de medicamentos que no les resultarían suficientementeredituables?. La jefa del Programa Federal de Chagas, Susana Fernández Carral, observó que?no sólo no se experimentan nuevos medicamentos, sino que las empresasfarmacéuticas tampoco investigan para disminuir los importantes efectostóxicos que tienen los ya existentes, y no se desarrollaron formaspediátricas de estos fármacos, pese a que la inmensa mayoría de lospacientes son chicos?. ?¿No sería pertinente que el Estado promoviera esas investigaciones?

jueves, 13 de septiembre de 2007

Libro

LA DISCAPACIDAD COMO PROBLEMA SOCIAL
UN ENFOQUE SOCIOLOGICO REFLEXIONES Y PROPUESTAS

Este libro, producto de una concienzuda investigación, llena una carencia bibliográfica de consideración. Está dirigido tanto a especialistas de todo tipo como a la sociedad en general.

Con notable claridad la autora ha planteado la discapacidad como un problema social, es decir, que escapa a la mera preocupación de los afectados y sus familia, y que requiete de la participación comprometida y consciente de la comunidad para una eficaz resolución.


De tal suerte, optando por una línea inuestigativa que combina la teoría y el "dato" con propuestas de acción, indica los principales interrogantes para el conocimiento de la problemática desde una perspectiva sociológica, señala las dificultades para responderlos en la práctica y reflexiona sobre posibles cursos de acción. Recorre una extensa bibliografía -nacional y extranjera- cuya sistematización es de por sí un notable aporte para el lector avisado.


La presente edición está prologada por Demetrio Casado Pérez, destacado especialista español, quien no vacila en remarcar el mérito de la autora al concretar una obra de convergencia.

jueves, 23 de agosto de 2007

Era Digital

La discapacidad en la era digital

Por Pedro Moreno
Para LA NACION

A partir de la publicación de mi primera nota en esta sección -que empezaba diciendo "la sociedad nos ha bautizado «discapacitados», sin embargo nosotros no solemos identificarnos con esta denominación"- fueron muchos los lectores que se contactaron conmigo por correo electrónico. Curiosamente, todos ellos supusieron que mi disfunción era motriz... ¡a ninguno se le ocurrió que el autor de la nota pudiera haber sido invidente! Pasaron más de cuatro años y, día tras día, sigo comprobando cómo se asombra hasta el más instruido de que yo esté usando una computadora... ¡encima lo hago con el monitor apagado!

Debo confesar que yo también desconocía esta cuestión, hasta que un día me tocó probar de sentarme frente a una PC. Afortunadamente, todo resultó muy sencillo. ¿Cómo es? además de que tecleo cual secretaria -que no precisa mirar la ubicación de las letras- y que recurro a los comandos del teclado, pudiendo prescindir del ratón, un programa "lector de pantalla" instalado en la máquina verbaliza perfectamente -por párrafo, por renglón, por palabra o por carácter- todo lo que voy escribiendo o bien cualquier texto que contenga un archivo. De hecho, así es como estoy redactando esta nota, al igual que lo hice con las anteriores. Asimismo, puedo enviar y recibir correos electrónicos sin inconvenientes, como también, en principio, navegar por la Red.

Así las cosas, están a mi alcance las ediciones electrónicas de los diarios e incluso puedo obtener los libros que me interesan en formato digital. Más aún, tengo la opción de acceder a cualquier papel impreso, gracias a otro programa que escanea una hoja e inmediatamente reconoce su texto y lo verbaliza.

Por su parte, para aquellos que tienen deficiencias motrices se han desarrollado periféricos especiales (teclados y ratones) y programas específicos, de manera que puedan también operar una computadora.

Y hay mucho más; en realidad, cada caso particular, según sean las características de su disfunción, requiere de un determinado soporte técnico tendiente a reducir al mínimo sus limitaciones.

Definitivamente, la tecnología aplicada a la informática está marcando un antes y un después para las personas con ciertas disfunciones.

Sin duda, todo esto nos está cambiando completamente la vida; no sólo porque están dadas las condiciones para que trabajemos con una computadora de manera similar a como lo pueden hacer los demás -con todo lo que ello implica- sino que esta formidable herramienta tecnológica nos brinda la invalorable posibilidad de recuperar dos actividades fundamentales para el desenvolvimiento de cualquier ser humano: ¡nada menos que leer y escribir en forma ágil y autónoma!

Ahora bien, la innovación tecnológica de los tiempos que corren, a la vez que nos abre un enorme potencial, paradójicamente nos plantea nuevos obstáculos; ¡hoy por hoy, las barreras más importantes a derribar posiblemente sean digitales!

¿Cómo es este asunto? Sí, los altísimos costos de los programas adicionales y equipos adaptados, la imposibilidad de contar con toda la capacitación que necesitamos para aprovecharlos y el diseño de muchos sitios de la Red que nos resultan inaccesibles son nuestros principales problemas.

Con respecto al impedimento económico, que aqueja a la mayoría de las personas con disfunción, para hacerse de su PC y los programas que correspondan, supongo que se podría resolver implementando una buena política de subsidios. Y ¿qué tal una ley que declare a la computadora y demás accesorios como "prótesis informática"?

En lo que concierne a la insuficiente rehabilitación computacional, entiendo que ésta debería estar incluida en el servicio de "rehabilitación integral" que le compete al Estado garantizar, según la legislación vigente. Así es que, si las leyes ya existen, pues -como reza una campaña de la ONG La Usina- ¡que se cumplan!

Con relación a la inaccesibilidad de la Red, cabe señalar que ésta no sólo nos perjudica a las personas con disfunción, sino también a los que tienen máquinas pequeñas o conexiones lentas. Ahora, yendo puntualmente al caso de los invidentes, el lector de pantalla del que dependemos verbaliza únicamente lo que es texto básico; o sea, a las imágenes y textos gráficos no tenemos forma de acceder. A modo de ejemplo, menciono que lanacion.com y gmail.com contemplan esta situación, ofreciéndonos una página alternativa de "sólo texto". Entretanto, los que tienen otras disfunciones deben lidiar en la Red con otros tipos de dificultades. Sospecho que muchos de los responsables de sitios deben creer que, cuanto más sofisticados y pesados éstos sean, más importantes y modernos irán a parecer; ¡obviamente no reparan en las numerosas visitas que se pierden!

Pero sigamos con el marco legal; a fines del año pasado tuvo media sanción en la Cámara de Diputados un proyecto de ley que haría obligatorio para los sitios estatales el cumplimiento de las normas internacionales de accesibilidad que recomienda la W3C-WAI ( web accesibility iniciative del world wide web consortium ) e invitaría a los sitios privados a que también las respeten. Ahora veremos qué decide el Senado; casualmente, su actual presidente -Daniel Scioli- pertenece al colectivo afectado.

Que no queden dudas: cuantas más sean las herramientas con las que contemos las personas con disfunción -más allá del derecho que esto constituye- mayor será nuestro aporte a la sociedad. Así es; entre otras cosas, rendiremos más en nuestros puestos de trabajo, engrosando probablemente el consumo de bienes y servicios. ¡Inclusive podremos hacer muchas más transacciones por Internet!

Me he venido refiriendo a las "personas con disfunción"... Yo jamás escuché a nadie decir "Fulano tiene capacidad" sólo porque su agudeza visual o su motricidad fina sea la óptima ¿por qué entonces habrá que endosarnos lo de "personas con discapacidad" a quienes apenas hemos adquirido un déficit en alguna función sensorial o motriz?

Alguna vez sostuve, desde estas páginas, que el miedo es la peor discapacidad. Intuyo, hoy más que nunca, que otra gran discapacidad seguramente sea la ignorancia -en todas sus formas- y que en la medida en que seamos capaces de erradicarla, iremos construyendo una comunidad cada vez más integrada.

El autor es conductor radial.
integrantes@radioelmundo.com.ar

miércoles, 15 de agosto de 2007

Libro

ALGUNA VEZ MI HIJO PODRA ... ?
ORIENTACION PARA PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD FISICA

Comentario"¿Alguna vez mi hijo podrá...?" es el comienzo de las diversas preguntas que todo padre de un niño con discapacidad física se formula: ¿Alguna vez podrá...caminar? ¿Alguna vez podrá... hablar? ¿Alguna vez podrá...ser independiente? ¿Alguna vez podrá... ser normal?
Estas y muchas otras cuestiones de la vida cotidiana -¿Qué les decimos a los hermanos? ¿Cuál es la mejor escolaridad? ¿Cómo se desarrolla su sexualidad?- tienen un espacio de reflexión en este libro que intenta ser un puente entre los padres y su hijo con discapacidad.
Si este libro está en tus manos, no es por casualidad. Tal vez tienes interés en saber sobre el terca de la discapacidad. O buscas esperanza y contención. Tal vez necesitas que te escuchen... o tal vez quieres poder escuchar mejor lo que te dicen ....
Querido lector, si luego de la lectura rescatas al menos una frase que te produjo claridad, alivio, comprensión, contención y/o ganas de seguir la vida adelante con renovado entusiasmo, sin duda este libro fue escrito para que llegue a tí.

Buceo

Taller de Buceo para personas con discapacidad
TALLER DE BUCEO DEPORTIVO
La Dirección General de Discapacidad del Gobierno de la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires junto con la Escuela Argentina de Buceo invitan al primer
encuentro “Taller de Buceo para personas con discapacidad” que se
realizará el sábado 18 de agosto de 2007 desde las 10.00 horas en la
Pileta del Servicio Nacional de Rehabilitación, ubicada en Ramsay 2250,
Ciudad de Buenos Aires.

En el mismo se demostrarán los alcances del buceo deportivo según la
patología, se exhibirán equipamientos para la práctica del mismo y se
explicarán sus alcances y posibilidades.

El taller está destinado a personas con discapacidad (patologías con
movilidad) docentes deportivos, familiares y amigos de personas con
discapacidad, y público en general.

La inscripción es libre y gratuita, llamando al 4300-5661 de lunes a
viernes de 11.00 a 17.00 horas

jueves, 9 de agosto de 2007

Campañas NIños

CAMPAÑAS/SOLIDARIDAD
Para ayudar a los más chicos
Juguetes para todos.
Colecta para los chicos del Hospital Garraham, organizada por Pediatría Palermo y Centro de Vacunación Inmunitas. Se reciben hasta el 15, en Paraguay 3949, de lunes a viernes de 10 a 20 y los sábados de 10 a 12. Informes: 4826-8837, 4823-4177 o info@inmunitas.com.ar.

Por una sonrisa.
Colecta de juguetes nuevos y usados en buen estado, alimentos no perecederos, elementos de higiene personal y libros de lectura para ayudar a tres instituciones que trabajan con chicos con HIV. Organiza Fundación Helios Salud. Se reciben las donaciones hasta el miércoles 8 en Perú 1515. Info: 4300-0515.

Un día del niño para todos.
Hasta el sábado 12, El Mundo del juguete y los restaurantes infantiles Casimiro invitan a pasar por todos los locales de Casimiro de San Isidro, Belgrano, Caballito, Pilar y Mar del Plata para donar un juguete para que los mismos chicos puedan envolverlo y dedicarselo a otros niños. Info en www.e-elmundodeljuguete,com

Una sonrisa es salud.
La Fundacion Rossi y el CDR solicitan juguetes, ropa, libros y golosinas para los chicos internados o en tratamiento ambulatorio en los Hospitales Pirovano y Clínicas de Capital. La colecta se realiza durante agosto en los Centros de Diagnostico Rossi: Sánchez de Loria 117, Arenales 2777, Blanco Encalada 2557 y Corrientes 544. En caso de donaciones que requieren ser retiradas: 4011-8003.Conmigo no se juega. Es la nueva obra del elenco del Teatro Mágico de Alparamis. La entrada es un alimento no perecedero. Sábados, domingos y feriados, 15.30 y 17.30. En Av. Libertador 2229, Olivos.

Sweet Feet Party.
Es una fiesta con juegos interactivos para grandes y chicos. El 10, en el Gymboree Play & Music del Paseo Shopping de Pilar, a beneficio de Amigos del Alma. Piden alimentos, juguetes y pañales. Participarán figuras del espectaculo

martes, 7 de agosto de 2007

Certificado

Se establecen hospitales que emitirán Certificados de Discapacidad

Boletín Oficial Nº 2739 -03/08/07- CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES RESOLUCIÓN N° 1.562 - MSGCSe establece que los Hospitales Generales de Agudos "Parmenio Piñero"y "José María Penna", Instituto de Rehabilitación Psicofísica;Hospital de Rehabilitación "Manuel Rocca"; Hospital Oftalmológico"Santa Lucía" y Hospital de Emergencias Psiquiátricas "Torcuato deAlvear", emitirán Certificados de Discapacidad Buenos Aires, 19 de julio de 2007. Visto el Expediente N° 71.900/04 y agregados, yCONSIDERANDO:

Que el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires suscribió con elentonces Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, el ConvenioMarco N° 10/06 (B.O. N° 2442), cuyo objeto es la capacitación delrecurso humano, a los fines del otorgamiento de los certificados dediscapacidad, en el ámbito de esta jurisdicción;Que por Decreto N° 795/07, el Departamento Ejecutivo dispuso que laemisión de dichos certificados, se efectúe a través de losestablecimientos asistenciales dependientes de este Ministerio;Que la Dirección General de Innovación de la Gestión procedió anormatizar el certificado de discapacidad, diseñado por esteMinisterio, para ser emitidos por los efectores de salud, instrumentodocumental que codificó como 15/G/0014;

Que este Ministerio de Salud, a los fines de facilitar laaccesibilidad y brindar orientación a los interesados, ha dispuestode un Centro de Orientación Telefónica (C.O.T.) N° 0800-333-7258(SALUD);Que en una primera etapa, otorgarán los certificados de que se tratalos Hospitales Generales de Agudos "José María Penna" y "ParmenioPiñero"; Instituto de Rehabilitación Psicofísica; Hospital deRehabilitación "Manuel Rocca", Hospital Oftalmológico "Santa Lucía" yHospital de Emergencias Psiquiátricas "Torcuato de Alvear"; loscuales cuentan con las respectivas Juntas Evaluadoras;Que los establecimientos asistenciales, con el objeto de garantizarla legitimidad de los certificados de discapacidad que emitan,utilizarán la identificación alfanumérica en dichos certificados;Que resulta necesario adoptar los mecanismos administrativosconducentes para evitar la duplicidad de los certificados dediscapacidad;Que asimismo, y a los fines de posibilitar el dictado de normasoperativas y de resolver distintas situaciones extras, correspondeintegrar el Ente "Ad-Hoc", del Ministerio que tendrá por funciónemitir los dictámenes previos a las resoluciones que en la materiatenga que adoptar el mismo, en el marco de las facultades propiasestablecidas por Ley N° 1.925 (B.O. N° 2407);Que en consecuencia, corresponde integrar la Comisión Consultora deMedicina Física y Rehabilitación, creada por Resolución N° 185-SSPyMA/87 (B.M. N° 17.356), para tales fines y nominar a la Coordinadora dela Comisión Consultora "Ad Hoc";Por ello,

EL MINISTRO DE SALUD RESUELVE: Artículo 1° - Establécese que los Hospitales Generales de Agudos"Parmenio Piñero" y "José María Penna", Instituto de RehabilitaciónPsicofísica; Hospital de Rehabilitación "Manuel Rocca"; HospitalOftalmológico "Santa Lucía" y Hospital de Emergencias Psiquiátricas"Torcuato de Alvear", emitirán los certificados de discapacidad, enel horario y días consignados en el Anexo I, con las juntasevaluadoras integradas por los profesionales que en el se consignan.Artículo 2° - Las juntas evaluadoras siempre deberán ser constituidaspor tres (3) profesionales como mínimo.Artículo 3° - Los certificados de discapacidad se identificarán connumeración alfanumérica, conforme se establece en el Anexo II, cuyanumeración será correlativa e impuesta por cada establecimiento enforma independiente.Artículo 4° - Los establecimientos asistenciales, previo a la emisiónde los certificados de discapacidad, deberán constatar si elsolicitante ha tramitado la misma documental en otro efector delsistema, por el sistema informático en red, con que cuenta, debiendoverificar si el existente con anterioridad está vigente o vencido. Enel caso del último supuesto (vencido), procederá a tramitar lasolicitud, conforme se establece en el presente.Artículo 5° - Los establecimientos asistenciales deberán habilitar unlibro registro de certificados otorgados, debidamente rubricado porel Director el hospital, en el cual se consignará diariamente:a) Certificado de discapacidad, serie y número.b) Fecha de emisión.c) Plazo de validez.d) Nombre, apellido, documento y domicilio del interesado.Artículo 6° - Los establecimientos asistenciales que emitancertificados de discapacidad procederán a la apertura de legajosindividuales de cada uno de los solicitantes, en los cuales deberánquedar registrados:a) Fotocopia del Documento de Identidad.b) Fotocopia del certificado de diagnóstico.c) Fotocopia del certificado de discapacidad emitido.Artículo 7° - Los establecimientos asistenciales que emitancertificados de discapacidad, serán responsables de la guarda,custodia y archivo de los legajos individuales a que refiere elartículo precedente.Artículo 8° - Los establecimientos asistenciales elevaránmensualmente a la comisión consultora de medicina física yrehabilitación, un informe en el cual se consignará:a) Cantidad de certificados de discapacidad emitidos, identificadospor serie y número y fecha de emisión.b) Tipo y grado de discapacidad.c) Plazo de validez.d) Nombre, apellido, documento y domicilio del interesado.Artículo 9° - Amplíanse las funciones de la Comisión Consultora deMedicina Física y Rehabilitación creada por Resolución N° 185-SSPyMA/84 (B.M. N° 17.356), conforme se establece en el Anexo III.Artículo 10 - Nomínase a la Dra. Alicia Ester Valdez, F.C. N°346.001, como Coordinadora de la Comisión Consultora de MedicinaFísica y Rehabilitación, ente "Ad-Hoc" de este Ministerio, sin queello implique mayor erogación para el Gobierno de la Ciudad de BuenosAires.Artículo 11 - Regístrese, glósese como documento de la presente, eloriginal del formulario de certificado de discapacidad y su plantillade catalogación, enviado por la Dirección General de Innovación de laGestión. Cumplido, el Ministerio de Salud procederá a solicitar lapublicación de la presente en el Boletín Oficial de la Ciudad deBuenos Aires. Cúrsese nota de estilo con copia de la presente alServicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona conDiscapacidad. Hecho, para su conocimiento y demás efectos, pase a lasDirecciones Generales Sistemas de Información en Salud y AtenciónIntegral de la Salud, que procederá a cursar memorándumes con copiade la presente a la Dirección General de Salud Mental y a los establecimientos asistenciales.

lunes, 6 de agosto de 2007

Golf

La Escuelade Golf de D.P.L para personas con capacidades especiales.
Es unaAsociación Civil sin fines de lucro donde realizamos enseñanzas yproveemos del material básico necesario a los alumnos. También organizamos Torneos a nivel nacional, donde son invitados todos losclubes a participar, con inscripciones gratuitas y contando con el apoyode Instituciones Gubernamentales.Posiblemente cuente entre sus asociados, con algún jugador que por causade problemas físicos varios (accidente, hemipléjicos, motrices,amputados, etc) ha tenido que abandonar la práctica y/o juego del Golf,quitándole esa pasión que todo golfista posee.
Le recordamos además, está abierta la inscripción para el II TORNEONACIONAL DE GOLF para personas con capacidades especiales, a realizarseel próximo 15 y 16 de Setiembre del corriente año, en la cancha Par 3del Club G.E.B.A GOLF, Sede San Martín (Figueroa Alcorta 5575 Cap.Fed.).Los interesados deberán enviar NOMBRE Y APELLIDO, DOMICILIO/LOCALIDAD,DNI, TELÉFONO/CELULAR/E-MAIL, HANDICAP, TIPO DE LESIÓN que padece a:Por correo a Escuela de Golf para Discapacitados AV. Rivadavia 4001 7°1Cap.Fed. (1205)Por e-mail a mailto: pabloferrero1919@yahoo.com.ar
En el website http://enelgolftambiensepuede.ar.vgPor teléfono a Pablo Ferrero: 4981-3721 154-436-9930,Hipólito Pino: 4797-2147 156-146-5028Entidades asociadas al evento que brindan su aporte desinteresado yhumanitario:FADESIR FADEPAC CLUB G.E.B.A Academia G.E.B.A GOLF A.A.G.S A.A.T.A S.N.RAuspiciado por la Comisión Nacional Asesora para la Integración dePersonas Discapacitadas.Los jugadores de interior podrán concurrir con un acompañante y contaráncon alojamiento, desayuno, almuerzo y cena sin cargo alguno durante:viernes 14, a partir de las 17hs; sábado 15 de 9-18hs (práctica) ydomingo 16 hasta la finalización del Torneo. Por gentileza delPresidente de G.E.B.A, el Sr. Luis Beraldi, su Honorable CD y el Rincónde Golf, todos los jugadores podrán ingresar al predio sin cargo duranteel transcurso del TorneoQue tenga una óptima semana, y sepa que estamos a su disposición, siempre.Esperamos de vuestra gentileza difundir esta invitación entre susasociados. Agradecemos su atención y saludamos atte.Desde ya, Muchas Gracias!ESCUELA DE GOLF DE D.P.LAv.Rivadavia 4001 7°1 Cap.Fed (1205) Buenos Aires, República ArgentinaTEL Sr. Ferrero (011) 4981-3721 154-436-9930 Sr. Pino 4797-2147 156-146-5028
www.enelgolftambiensepuede.ar.vg

viernes, 3 de agosto de 2007

Encuentro

II Encuentro Argentino de Musicoterapia "Investigación y salud comunitaria"
23 y 24 de agosto
El Diputado de la Nación Alfredo Fernández y la Asociación Argentina de Musicoterapia tienen el agrado de invitarlo de 9:00 a 15:00hs en el Salón Auditorio de esta Honorable Cámara. Av. Rivadavia 1851, 1er subsuelo. (011) 6310-7121. Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

jueves, 26 de julio de 2007

Guia Solidaria

Qué es la GUIA Intentamos con este sitio colaborar con la comunidad publicando instituciones que hicieron saber que están abocadas a prestar servicios a los más necesitados. Nuestra experiencia nos ha demostrado que conocer estas instituciones puede ser una herramienta muy útil para ayudar en casos concretos de necesidad. También es útil para que usted, como persona de buena voluntad, pueda colaborar con estas organizaciones o instituciones, que siempre tienen necesidad de un aporte solidario.
La información de esta Guía queda a libre disposición de quien desee difundirla por cualquier medio, citando la fuente: la solidaridad no tiene dueño.
Extraido de http://www.guiasolidaria.org.ar/queeslaguia.htm

Discapacidad

El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
Extraido de www.nichcy.org

miércoles, 25 de julio de 2007

Fundación Par

Fundación Par puso en marcha el teléfono gratuito 0800-122-3727 de información y concientización sobre derechos y obligaciones ciudadanas, dirigido a personas con discapacidad y a sus familiares. Además realizará una serie de talleres gratuitos sobre Legislación y Derechos, con el objetivo de promover la participación en esta población.
Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participación y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año.
Con sólo llamar al teléfono gratuito 0800-122-3727 las personas podrán informarse sobre cuáles son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberían acceder. Así como realizar consultas particulares.
En tanto que el taller de Legislación y Derechos ciudadanos tendrá una modalidad presencial. Se tratará de una clase de 3 horas a cargo de un especialista en la temática. Se realizará en la sede de Fundación Par, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Según una encuesta realizado en 2005 por la Fundación Par entre casi 600 organizaciones públicas y privadas que trabajan el tema en todo el país, el 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice “casi siempre”.
Por eso los contenidos de esta actividad serán, entre otros, dónde obtener el certificado de discapacidad, cómo es el sistema de protección integral, cuáles son los organismos que los amparan en cada tema, hasta dónde están obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos.
La convocatoria para los talleres ya está abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 años, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participación es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 –122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana@fundacionpar.org.ar.

Dato Útil

Fundación Par es una organización no gubernamental sin fines de lucro, conla misión de promover la inclusión de personas con discapacidad yfortalecer en la sociedad el derecho de igualdad de oportunidades.Enfocamos nuestra acción en la formación e integración laboralcompetitiva, la inclusión educativa y la promoción de los derechos humanosy ciudadanos de las personas con discapacidad. Todos nuestros servicios yactividades son totalmente gratuitos.
Más información en www.fundacionpar.org.ar

Caracteristicas

Extraido de www.emedicine.com/derm/topic711.htm
Las estadisticas no fueron en Argentina.

Algunas caracteristicas que pueden existir:
Anormalidades características de la cabeza, de la cara, de los ojos, y de la piel
Anormalidades distintivas de los dedos y de los dedos del pie
De desarrollo retrasa, retraso del crecimiento, el discurso retrasa, y/o retraso mental
Malformaciones esqueléticas
Anormalidades faciales
Maxilla de Hypoplastic con el paladar estrecho (100%)
Prominente beaked la nariz (el 90%)
Grietas palpebral de Antimongoloid (el 88%)
Oídos de Low-set/malformed (el 84%)
Strabismus (el 69%)
Fontanela anterior grande (el 41%)
Microcephaly (el 35%)
Boca pequeña
Dientes irregulares apretados, paladar alto, labio superior del cortocircuito, y labio más bajo protuberant
Anormalidades de Digital
Amplios grandes dedos del pie (100%)
Amplios pulgares con la forma angular radial (el 87%)
Amplios dedos (el 87%)
Cojines fetales persistentes del dedo (el 31%)
Epífisis acorchetada longitudinal duplicada (que besa el falange del delta)
Syndactyly, polydactyly, y desviación cubital del pulgar
Anormalidades oculares
Strabismus (el 69%)
Problemas nasolacrimales del conducto
Glaucoma congénito o juvenil
Anormalidades retinianas
Ptosis
Ametropia severo
Macrocornea, microphthalmos, colobomas, catarata congénita, atrophy óptico del nervio, y queloide córneo
Anormalidades del crecimiento y del desarrollo
Retraso mental, con un cociente de la inteligencia (índice de inteligencia) de 30-79; El índice de inteligencia de menos de 50 encontró en más el de 50% de pacientes
Dificultades del discurso (el 90%)
Hipotonía (el 67%)
Retraso del crecimiento (deficiencia del crecimiento del postnatal-inicio; la altura media de hombres es 153 centímetros [ 60 adentro ], y la altura media de mujeres es 147 centímetros [ 58 adentro ])
Problemas de alimentación y echolalia
Anormalidades esqueléticas
Maduración osseous retardada (el 49%)
Anormalidades vertebrales y del sternal (inestabilidad incluyendo de C1-C2)
Dislocación de Patellar
Inestabilidad de Patellofemoral
Cuartos huesos cuneiformes
Hipermovilidad común
Resultados de la piel
Hirsutismo (el 75%)
Nevus capilar de la frente o de la nuca (el > 50%)
Formación del queloide (4.87%)
Pilomatricomas múltiples, piebaldism, nevus epidérmico, y faciei de los atrophicans de los pilaris del keratosis
Sistema cardiovascular
Anomalías cardiacas (32.6%)
Anormalidades de ECG (el 30%)
Arritmias cardiacas con el uso del succinylcholine
Arteriosus septal ventricular del ductus del defecto y de la patente (ambos son los más comunes)
Defecto septal atrial, coarctation de la aorta, stenosis pulmonar de la arteria, válvula aórtica con dos cúspides, corazón izquierdo hypoplastic, y anormalidades de la conducción
Otras condiciones
Cryptorchidism (el 78% de varones)
Collapsibility de la pared de Laryngeal (puede causar problemas y dificultad el dormir durante anestesia)
Insomnio (el glossoptosis puede causar apnea del sueño)
Desórdenes del humor y desorden obligatorio obsesivo
Lobulation pulmonar anormal, reflujo vesicoureteral bilateral, agenesia renal, polysplenia, hipoplasia thymic, megacolon, meningiomas múltiples, stenosis traqueal congénito, epilepsia, e hipotiroidismo congénito