El dia 2 de abril es el dia elejido por la ONU de concientizacion del autismo a la sociedad, a la gente que no sabe sobre el autismo, que cruzamos todos los dias y que por ahi, alguno de ellos tiene un hijo o algun pariente o algun conocido con autismo.. a ellos esta dirigido este dia. De nosotros para ellos. por eso las acciones que hagamos esa semana, y especialmente ese dia esta dirijida a que "HABLEMOS DE AUTISMO". De autismo, de nuestros hijos, de nuestra experiencia, que la sociedad , en particular ese dia nos preste atencion, y nosotros, estemos alli.
La accion central y mundial tiene al color azul como objetivo. muchos edificios en el mundo seran iluminados de azul, nosotros queremos que el obelisco se ilumine de azul, pero que nos ILUMINEMOS DE AZUL ese dia, poniendote una remera azul, una gorra azul, que ilumines tu casa de azul, o prendas velas de azul, que la gente vea el azul, y al menos se pregunte que pasa que ve mucho azul en muchos lados... se creativo !!!
Por eso los invitamos a varias cosas
1) DIFUSION PREVIA AL DOS DE ABRIL
En los adjuntos hay un archivo que se llama banner_azul este les sirve a uds para enviar por mail, es liviano y se puede ver en una pantalla normal de pc. este banner es nuestra propuesta como TGD-PADRES a la sociedad argentina.
2) LLEVALO PUESTO
enlos adjuntos hay otro archivo que es pin_azul este esta pensado para aquellos que quieren hacerse botones prendedores, o remeras impresas, o lo que sea, para llevarlo puesto y hacer difusion o bien regalarlo.
3) PARA DIFUNDIR NUESTRO GESTO E IMPRIMIR
aca hay otro adjunto que es bannergrande que es identico al primero pero con los datos de nuestra convocatoria y esta en una resolucion apta para imprimirse.
Nuestra propuesta es encontrarnos el sabado 2 de abril de 2011, a partir de las 18.45 hs en Av. Roque Sáenz Peña 832, esta avenida es conocida tradicionalmente como Av. Diagonal Norte. Esta a pocas cuadras de la plaza de mayo, como del obelisco, como de av. corrientes. Esta direccion corresponde al edificio del Inadi, que se unira a este gesto mundial iluminando su edificio de azul. Para este gesto han sido invitados tambien otras asociaciones que tienen que ver con el tema... Tenemos estimado terminar el gesto no mas alla de las 21,30/22 hs, al menos formalmente. luego, los que se quieran quedar, siempre habra un mate para compartir.
ya cuando empiece a oscurecer, se proyectaran unos videos en pantalla gigante, y seguramente habra algunaspalabras alusivas, y terminado esto, la propuesta es hacer una caminata, hasta el mismisimo obelisco, QUE, ESPEREMOS, TAMBIEN ESTE ILUMINADO DE AZUL, (aun estamos esperando la confirmacion) en donde aprovecharemos a volantear , juntar firmas por nuestro proyecto de ley y concientizar a transeuntes y curiosos, y como siempre sera unabuena oportunidad para encontrarnos nosotros....
VOS QUE PODES HACER??
- Empeza a difundir los banners qeu adjuntamos.
- enviaselo a tus amigos y conocidos, al quiosko del barrio
- Imprimilo y pegalos en la cartelera del colegio de tu hijo o en las carteleras de tu trabajo
- volantea
- mandalo por mail
- invita a tus compañeros de trabajo, a tu terapeuta, a tus conocidos del barrio.
- si trabajas en una empresa qeu tenga un edificio, proponelke que lo ilumine de azul
- subi esta informacion en tu facebook, en tu twitter, en linkedin, en tu sitio de internet
- si tenes conocidos de medios de comunicacion o artistas famosos, invitalos a que se sumen
- si tenes relacion con algun politico, involucralo.
- deja volantes o pega un cartel en el consultorio de tus terapeutas
- Subilo a sitios de internet, foros, portales, blogs que habitualmente visitas
- hace botones y regalalos
- peguemos en colectivos, subtes, trenes, supermercados, zoologicos
- invitemos a los medios de comunicacion a que vengan y vean !!!
SE CREATIVO !! que nada te impida ni te limite a difundir este dia !!
Es muy facil y simple, hacer todo esto con aquellos que tambien tienen hijos o parientes con autismo, por eso el desafio es hacer esto para aquellos que no conocen ni el tema, ni nuestro peregrinar para que no solo se "informen" sino empiecen a involucrarse y que de a poco la sociedad vaya tomando conciencia del tema del autismo y de su crecimiento...
VOS PONÈ TU PARTE !
y el 2 de abril pintemos de azul la Argentina ! Porque la invitacion es tambien para todas las provincias que nos siguen por esta via.
les pedimos a todos los papas del interior que ese dia al menos se reunan de azul en alguna plaza principal de su provincia y al menos se dejen encontrar...
QUE ESTAMOS NECESITANDO PARA EL 2 DE ABRIL ?
1 - Particularmente que invites, difundas, y vengas.
2 - Si alguien tiene alguna imprenta o contacto para imprimir volantes para volantear, o imprimir graficas, avisenos de inmediato
3 - si alguien fabrica globos infladdos con helio (colores azul y/o blanco) o tiene un contacto de quien lo pueda donar globos (entre 200 y 500) avisenos inmediatamente, ya qeu nos gustaria cerrar el gesto con la suelta de globos. los globos deben llevar impresos 2 de abril, hablemos de autismo. no hay problema que quien los done ponga su publicidad chiquita.
4) del mismo modo, si hay alguien que quisiera donar remeras azules impresas en blanco, o blanco impresas en azul, nos avisan inmediatamente.
5) si queres ayudarnos antes a armar todo y juntar firmas por la zona y otras cosa mas avisanos de inmediato.
Y SE SUSPENDE POR LLUVIA??? NO - TRAE UN PARAGUA O VENITE CON UN PILOTO AZUL !!!
La ultima novedad que tenemos para que el obelisco este ese dia de azul es la siguiente.
La decisión política está. La voluntad está, y que queda por resolver tema de papeles (presentar estatutos, seguros, etc.)
por lo cual estamos mas cerca que lejos...
Sobre el tema de los chicos, hay que tener en cuenta que terminaremos, luego de la caminata, en alguna de las dos medialunas que estan al costado del obelisco, y no va a haber corte de calles, salvo la que accionaremos cuando realicemos la caminata, por lo cual le pedimos que tengan cuidado al momento de decidir, y que en el caso de que sea imposible, que al menos pueda venir un papa.
por ultimo, el sitio esta actualizdo con esta invitacion, y ya esta circulando esta informacion por facebook y twitter, si no pueden bajar los archivos por esta via, vayan a www.tgd-padres.com.ar y ahi, abajo del banner, tienen los links directos de descarga. estimo que en breve estar disponible la gacetilla deprensa para quien lo necesite.
Los invitamos a que , desde hoy y el mismo 2 de abril, no seamos espectadores, sino protagonistas, por el bien de nuestros hijos y familiares.
Mas informacion---> www.TGD-PADRES.com.ar
lunes, 28 de marzo de 2011
martes, 18 de enero de 2011
The 3rd RTS World Conference
Fuente: http://www.rtsworldconference2011.com/
On the occasion of the 25-year anniversary of the Dutch Rubinstein-Taybi Syndrome support group organizes a world conference that will be held in Noordwijkerhout - The Netherlands - on May 5th-7th 2011.
The conference program is particularly aimed at providing information on recent scientific developments in Rubinstein-Taybi in such a fashion that both parents of people with Rubinstein-Taybi syndrome, as well as health-care professionals, can benefit from this conference.
During this three-day conference the Dutch Rubinstein-Taybi syndrome support group organizes lectures, workshops, films, and special health-care clinics. Moreover, this conference is a great chance to meet children and parents from many countries.
On the occasion of the 25-year anniversary of the Dutch Rubinstein-Taybi Syndrome support group organizes a world conference that will be held in Noordwijkerhout - The Netherlands - on May 5th-7th 2011.
The conference program is particularly aimed at providing information on recent scientific developments in Rubinstein-Taybi in such a fashion that both parents of people with Rubinstein-Taybi syndrome, as well as health-care professionals, can benefit from this conference.
During this three-day conference the Dutch Rubinstein-Taybi syndrome support group organizes lectures, workshops, films, and special health-care clinics. Moreover, this conference is a great chance to meet children and parents from many countries.
martes, 30 de marzo de 2010
Concientización del Autismo
Viernes 2 de Abril
Dia Mundial de la Concientización del Autismo
Nos juntaremos desde las 10 hs, en el Jardin Japones.
Las actividades que brinda el Jardin Japones son beneficiosas para el desarrollo de los chicos, porque les permite el contacto con los demás y principalmente con la naturaleza. Incentiva su creatividad, y los ayuda a comunicarse, a tomar sus tiempos, a conocer al otro.
Los niños con discapacidad mas un acompañante, NO abonan la entrada.
(Presentando en la Boleteria el certificado de discapacidad correspondiente)
Los Esperamos!
Mariel Suárez.
Dia Mundial de la Concientización del Autismo
Nos juntaremos desde las 10 hs, en el Jardin Japones.
Las actividades que brinda el Jardin Japones son beneficiosas para el desarrollo de los chicos, porque les permite el contacto con los demás y principalmente con la naturaleza. Incentiva su creatividad, y los ayuda a comunicarse, a tomar sus tiempos, a conocer al otro.
Los niños con discapacidad mas un acompañante, NO abonan la entrada.
(Presentando en la Boleteria el certificado de discapacidad correspondiente)
Los Esperamos!
Mariel Suárez.
martes, 5 de enero de 2010
Tenemos grupo en Yahoo!
Se creó el grupo rtsgrupo. Podés ir a tu grupo usando el enlace Mis Grupos, que aparece en la página de inicio.
Nombre del grupo: rtsgrupo
Página principal del Grupo: http://ar.groups.yahoo.com/group/rtsgrupo
Nombre del grupo: rtsgrupo
Página principal del Grupo: http://ar.groups.yahoo.com/group/rtsgrupo
jueves, 29 de octubre de 2009
CONTRA LA PORNOGRAFIA INFANTIL
División DELITOS EN TECNOLOGÍAS Y ANALISIS CRIMINAL
Cavia 3350, Piso 1º, Capital Federal
te:4370-5899
e mail: analisis_criminal@policiafederal.gov.ar
miércoles, 28 de octubre de 2009
COPINE cambia su nombre a COPIDIS
El porqué del cambio de nombre
A través de esta modificación COPIDIS cumple con lo que requiere la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma fue sancionada el 13 de diciembre de 2006 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), a la que adhirió nuestro país (Ley Nacional Nº 26.378).
En dicha convención se solicita que el término que se debe utilizar es "personas con discapacidad". Desde COPIDIS suscribimos al cambio y promovimos la modificación de denominación de COPINE, sustituyendo "Personas con Necesidades Especiales" por “Personas con Discapacidad” y también, "Inclusión" en lugar de "Integración".
La denominación “discapacidad” alude a la situación que viven las personas, más que a sus características personales. Esto significa que las personas con discapacidad tienen mucho con lo que contribuir a nuestra sociedad que se enriquece en la diversidad, por lo que cada uno aporta hoy, desde su individualidad y su talento. No es una cuestión de “necesidades especiales”, sino de capacidades que plantean una nominación de la persona en positivo, desde su proactividad.
Al hablar de inclusión, toda la sociedad debe asumir la responsabilidad del cambio, para lograr que las personas con discapacidad alcancen su potencial, respondiendo a la diversidad de cada uno. Es decir, el cambio no depende solamente de la persona con discapacidad, y de las barreras que se le presenten a la persona por si sola, como implicaba el anterior término “integración”. De ahí que la expresión “discapacidad” surge de la interrelación entre las deficiencias propias del estado físico o psíquico de las personas y las barreras físicas, comunicacionales o culturales que existen en el entorno ambiental y en el contexto socio-económico y cultural. Si una persona con discapacidad no se encuentra con barreras no existiría la discapacidad como problema social, desde esta perspectiva. Por lo tanto, no es un tema centrado en las “necesidades”, si no una cuestión social de derechos humanos.
A través de esta modificación COPIDIS cumple con lo que requiere la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma fue sancionada el 13 de diciembre de 2006 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), a la que adhirió nuestro país (Ley Nacional Nº 26.378).
En dicha convención se solicita que el término que se debe utilizar es "personas con discapacidad". Desde COPIDIS suscribimos al cambio y promovimos la modificación de denominación de COPINE, sustituyendo "Personas con Necesidades Especiales" por “Personas con Discapacidad” y también, "Inclusión" en lugar de "Integración".
La denominación “discapacidad” alude a la situación que viven las personas, más que a sus características personales. Esto significa que las personas con discapacidad tienen mucho con lo que contribuir a nuestra sociedad que se enriquece en la diversidad, por lo que cada uno aporta hoy, desde su individualidad y su talento. No es una cuestión de “necesidades especiales”, sino de capacidades que plantean una nominación de la persona en positivo, desde su proactividad.
Al hablar de inclusión, toda la sociedad debe asumir la responsabilidad del cambio, para lograr que las personas con discapacidad alcancen su potencial, respondiendo a la diversidad de cada uno. Es decir, el cambio no depende solamente de la persona con discapacidad, y de las barreras que se le presenten a la persona por si sola, como implicaba el anterior término “integración”. De ahí que la expresión “discapacidad” surge de la interrelación entre las deficiencias propias del estado físico o psíquico de las personas y las barreras físicas, comunicacionales o culturales que existen en el entorno ambiental y en el contexto socio-económico y cultural. Si una persona con discapacidad no se encuentra con barreras no existiría la discapacidad como problema social, desde esta perspectiva. Por lo tanto, no es un tema centrado en las “necesidades”, si no una cuestión social de derechos humanos.
viernes, 2 de octubre de 2009
Autismo vs Síndrome de Asperger
(por Angeles López para elmundosalud.com)
El autismo no es lo mismo que el síndrome de Asperger. En el primero, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida. En los aspergerianos no existe evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal.
Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio los segundos tienen un
vocabulario sorprendente porque es 'pedante' o demasiado culto, además está muy relacionado con el tema por el que estén interesados. En cambio, no todas las limitaciones son para los autistas ya que la torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.
Los aspergerianos suelen presentar una buena memoria de repetición, sobre todo de aquello que más les motiva, sea especies de dinosaurios, tipo de aviones, etc. Aunque son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, el principal problema viene para integrar esa información.
El diagnóstico del síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia o más tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).
Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del Departamento de Psiquiatría Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, «todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno». No obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en el síndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genéticas (es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino), los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que da lugar a un desarrollo neurológico anormal. Las estructuras cerebrales dañadas, según esta psiquiatra, son la corteza, la amígdala y el hipocampo, son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones.
«Es evidente que hay una base neurobiológica», afirma Mercedes Belinchón, profesora de psicología de la UAM, que explica que estas causas pueden ser de naturaleza muy distinta, y en muchos casos no hay un origen identificado. Lo que sí está demostrado es que su origen no es sociológico. Las infecciones durante el embarazo podrían producir estos trastornos, pero esta psicóloga insiste que «no hay una sola causa, sino muchas».
No hay estudios claros sobre la incidencia de estos trastornos, en unos se dice que el número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque cuando se habla del 'espectro autista', alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al síndrome de Asperger, del que hay menos investigaciones, parece que suele darse en uno de cada 300 y que es por lo menos entre dos y tres veces más común que el autismo infantil, aunque los expertos no lo afirman rotundamente debido a la variedad de los datos.
Fuente: http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=29
El autismo no es lo mismo que el síndrome de Asperger. En el primero, todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida. En los aspergerianos no existe evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual por encima de lo normal.
Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cambio los segundos tienen un
vocabulario sorprendente porque es 'pedante' o demasiado culto, además está muy relacionado con el tema por el que estén interesados. En cambio, no todas las limitaciones son para los autistas ya que la torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.
Los aspergerianos suelen presentar una buena memoria de repetición, sobre todo de aquello que más les motiva, sea especies de dinosaurios, tipo de aviones, etc. Aunque son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, el principal problema viene para integrar esa información.
El diagnóstico del síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia o más tarde, aunque muchos padres empiezan a detectar que su hijo es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma desorbitada).
Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del Departamento de Psiquiatría Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, «todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno». No obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en el síndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genéticas (es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino), los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que da lugar a un desarrollo neurológico anormal. Las estructuras cerebrales dañadas, según esta psiquiatra, son la corteza, la amígdala y el hipocampo, son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones.
«Es evidente que hay una base neurobiológica», afirma Mercedes Belinchón, profesora de psicología de la UAM, que explica que estas causas pueden ser de naturaleza muy distinta, y en muchos casos no hay un origen identificado. Lo que sí está demostrado es que su origen no es sociológico. Las infecciones durante el embarazo podrían producir estos trastornos, pero esta psicóloga insiste que «no hay una sola causa, sino muchas».
No hay estudios claros sobre la incidencia de estos trastornos, en unos se dice que el número de afectados por autismo es de uno por cada 15.000 sujetos, aunque cuando se habla del 'espectro autista', alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno por cada 1.000 individuos y disminuye a uno de cada 100 cuando se habla de las formas leves de autismo. En cuanto al síndrome de Asperger, del que hay menos investigaciones, parece que suele darse en uno de cada 300 y que es por lo menos entre dos y tres veces más común que el autismo infantil, aunque los expertos no lo afirman rotundamente debido a la variedad de los datos.
Fuente: http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=29
PROYECTOS DE LEY
Los papás con hijos con TGD (TGD-PADRES), www.tgd-padres.com.ar ,piden POR FAVOR que los diputados de la Comisión de Salud den tratamiento al proyecto de Ley presentado en el Congreso de la Nación. Proyecto que consta en una modificación de la Ley Nacional de Discapacidad (24.901) de artículos vitales para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos con TGD y de todas las personas con discapacidad. Este proyecto ya ha sido aprobado por unanimidad por los diputados de la Comisión de Discapacidad pero ahora es la Comisión de Salud quien DEBE tratarlo. Hay mucha resistencia por parte de algunos integrantes de la Comisión de Salud para aprobar este proyecto. Apelamos a la sensibilidad de los señores diputados de Salud para que les den a nuestros hijos el derecho a tener una vida digna, a tener la cobertura de los tratamientos que necesitan para mejorar su calidad de vida y lograr una inserción social plena en una sociedad que también les pertenece.
Señores diputados de Salud TODOS los papás con hijos con TGD (TGD-PADRES) les pedimos por favor que aprueben este proyecto. Nuestros hijos DEPENDEN de uds para que se les brinden un marco legal que los proteja. Nuestros hijos SIGUEN esperando…
MUCHAS GRACIAS!
Señores diputados de Salud TODOS los papás con hijos con TGD (TGD-PADRES) les pedimos por favor que aprueben este proyecto. Nuestros hijos DEPENDEN de uds para que se les brinden un marco legal que los proteja. Nuestros hijos SIGUEN esperando…
MUCHAS GRACIAS!
¿En qué nos beneficia las modificaciones a la 24.901?
A modo de ejemplo enunciamos algunas de ellas y les adjuntamos el proyecto nuevamente para que lo puedan leer.
1) TODAS las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicios médicos de salud DEBERAN brindar la COBERTURA TOTAL de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.
2) Las personas que NO tengan obra social o ningún tipo de prestador de salud TENDRAN DERECHO A RECIBIR LAS PRESTACIONES siendo el propio Estado quien debará proveerselas.
3) Las obras sociales, pre-pagas, etc DEBERAN:
-Capacitar a su personal
-Informar a sus afiliados de TODOS LOS DERECHOS que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobertura del 100% de los tratamientos, etc, etc). Si Ellos están obligados a informar sobre nuestros deechos ya se hace más difícil que INCUMPLAN en cualquiera de sus formas.
4) Habrá una MULTA a los agentes de salud que NO CUMPLAN con la cobertura de las prestaciones para discapacidad que tendrá (la multa) un monto igual o mayor al 100% del valor de la prestación denegada. Y además, “con indepéndencia de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder”.
5) La persona con discapacidad (o su flia a cargo) VA A PODER ELEGIR EL PRESTADOR que QUIERA aunque no sea el contratado o brindado por la obra social.
6) El Poder El Poder Ejecutivo propondrá a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la sanción en sus jurisdicciones de regímenes normativos que establezcan principios análogos a los de la presente ley, e invitará a incorporar las modificaciones realizadas en cumplimiento de la ley 26.378
7) Transporte gratuito a todos los establecimientos y/o ligares. Aún al colegio común. Inclusive el estado para los que no cuenten con obra Social.
8) Cobertura INTEGRAL de CENTROS DE RECREACIÓN Y COLONIAS DE VACACIONES para personas con discapacidad.
9) Se podrá elegir el profesional que trate a nuestros hijos, aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social, etc.
10) Deberán cubrir todos los estudios que se necesite por su discapacidad se hagan o no en el país.
Seguimos por la Ley de Detección Precóz y las modificaciones en Educación.
Luego, como sabemos que hay cosas que NO SOLO depende de una buena legislación (que desde ya es muy importante) si no de HACER QUE SE CUMPLA sin “trampas ni perversas paradojas” la LETRA ESCRITA. Es que en breves van a estar recibiendo las cartas que vamos a estar enviando a los Ministerios de Educación, Ministerio de Desarrollo Social y a Conadis.
1) TODAS las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicios médicos de salud DEBERAN brindar la COBERTURA TOTAL de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.
2) Las personas que NO tengan obra social o ningún tipo de prestador de salud TENDRAN DERECHO A RECIBIR LAS PRESTACIONES siendo el propio Estado quien debará proveerselas.
3) Las obras sociales, pre-pagas, etc DEBERAN:
-Capacitar a su personal
-Informar a sus afiliados de TODOS LOS DERECHOS que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobertura del 100% de los tratamientos, etc, etc). Si Ellos están obligados a informar sobre nuestros deechos ya se hace más difícil que INCUMPLAN en cualquiera de sus formas.
4) Habrá una MULTA a los agentes de salud que NO CUMPLAN con la cobertura de las prestaciones para discapacidad que tendrá (la multa) un monto igual o mayor al 100% del valor de la prestación denegada. Y además, “con indepéndencia de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder”.
5) La persona con discapacidad (o su flia a cargo) VA A PODER ELEGIR EL PRESTADOR que QUIERA aunque no sea el contratado o brindado por la obra social.
6) El Poder El Poder Ejecutivo propondrá a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la sanción en sus jurisdicciones de regímenes normativos que establezcan principios análogos a los de la presente ley, e invitará a incorporar las modificaciones realizadas en cumplimiento de la ley 26.378
7) Transporte gratuito a todos los establecimientos y/o ligares. Aún al colegio común. Inclusive el estado para los que no cuenten con obra Social.
8) Cobertura INTEGRAL de CENTROS DE RECREACIÓN Y COLONIAS DE VACACIONES para personas con discapacidad.
9) Se podrá elegir el profesional que trate a nuestros hijos, aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social, etc.
10) Deberán cubrir todos los estudios que se necesite por su discapacidad se hagan o no en el país.
Seguimos por la Ley de Detección Precóz y las modificaciones en Educación.
Luego, como sabemos que hay cosas que NO SOLO depende de una buena legislación (que desde ya es muy importante) si no de HACER QUE SE CUMPLA sin “trampas ni perversas paradojas” la LETRA ESCRITA. Es que en breves van a estar recibiendo las cartas que vamos a estar enviando a los Ministerios de Educación, Ministerio de Desarrollo Social y a Conadis.
jueves, 1 de octubre de 2009
Carta de Ricard (7 años) a sus compañeros y sus padres
Hola. Soy Ricard. Soy un niño como cualquier otro niño.
Me gusta sentir muchas cosas: un olor suave, la música agradable, una buena comida , un beso, un abrazo.
Pero tengo mucho miedo.
De los perros, de los sonidos fuertes, de no saber lo que se espera de mí, de lo que desconozco, de quedarme sólo, de romper mis rutinas.
Entonces me enfado mucho porque no sé qué hacer ni cómo reaccionar y me meto dentro de mí mismo.
Me calmo enseguida con una palabra amable o con una caricia.
Pero ésto le puede pasar a cualquiera.
Dependo un poco de los demás para que se me enseñe, se me guíe y se me cuide.
Si no reacciono como es debido es porque nadie me ha enseñado a hacerlo.
Pero siento a los demás en sus penas y alegrías y me da rabia no poder manifestar mi apoyo ni mi reacción ayudando a las personas.
No miro a los ojos cuando hablo porque no reconozco los gestos de la comunicación ni los expreso.
Escucho todo y como tengo buena memoria, aprendo muy rápido.
Pero como el aprendizaje de los sentimientos y de todo lo que hago se basa en el proceso de información, con las frases largas me pierdo y entonces me siento incómodo.
Tengo problemas con lo que quiero y lo que pienso y eso me lleva a situaciones equívocas que hacen que otras personas se enfaden y yo no entiendo el por qué.
Tengo mucha suerte. En casa tengo a mis padres que me quieren.
Pero fuera de casa tengo muchos problemas y siento que las otras personas me tienen miedo y me pueden rechazar.
Sé que actúo de modo distinto pero no sé actuar de otra manera e intento utilizar lo que he aprendido. Entonces río a destiempo o hablo a otras personas de cosas que no les interesa.
Soy asperger, y eso significa , que vivo en un constante enredo con la realidad en el sentido de que no entiendo los códigos que tienen todas las personas, que los tienen desde su nacimiento, heredados como instinto , y un asperger debe aprenderlos.
Tengo muchas pasiones: los trenes, los coches, la música, la astronomía, las montañas rusas, usar el ordenador para construir estructuras complejas, tocar el piano, la guitarra y la armónica, ver documentales de historia, viajar a Terra Mítica. Y hablo de todo ésto porque no sé hablar de otra cosa. No se me ha enseñado.
Cuando se me rompen las rutinas, me desagrada. No me gustan las sorpresas ni los cambios. Soy constante y puedo estar sin comer ni dormir dedicado a lo que me gusta.
Pero tengo muchos problemas en el colegio. No me gusta. Me aburro y no entiendo el por qué me hacen escribir y pintar a mano, con lo que me cuesta, cuando puedo hacerlo mucho mejor en el ordenador y así nadie se ha de enfadar.
También me cuesta mucho jugar al fútbol y hacer gimnasia y me apena no poder jugar con mis compañeros porque lo hago mal y mi cuerpo no me deja hacerlo mejor.
Pero quiero mucho a las personas que tengo a mi alrededor. Quiero a mis compañeros porque gracias a su ayuda, conseguiré jugar y conseguiré que me guste el colegio. Tengo mucho apoyo de ellos.
Quiero a las personas que me saludan y me hacen una caricia aunque no les mire a los ojos. Yo las recordaré siempre y cada vez que vaya a la calle, las buscaré con la mirada. Y cada dia, pregunto por ellas y las echo de menos.
Muchas gracias por haber estado en mi cumpleaños, por haber traído a sus hijos y por haberme leído.
Igualmente, gracias por parte de sus padres. No tenemos palabras suficientes.
Escrita por Maite Pernelle (mamá de Ricard)
Julio de 2006
Fuente: www.asperger.org.ar
http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=68&Itemid=29
Me gusta sentir muchas cosas: un olor suave, la música agradable, una buena comida , un beso, un abrazo.
Pero tengo mucho miedo.
De los perros, de los sonidos fuertes, de no saber lo que se espera de mí, de lo que desconozco, de quedarme sólo, de romper mis rutinas.
Entonces me enfado mucho porque no sé qué hacer ni cómo reaccionar y me meto dentro de mí mismo.
Me calmo enseguida con una palabra amable o con una caricia.
Pero ésto le puede pasar a cualquiera.
Dependo un poco de los demás para que se me enseñe, se me guíe y se me cuide.
Si no reacciono como es debido es porque nadie me ha enseñado a hacerlo.
Pero siento a los demás en sus penas y alegrías y me da rabia no poder manifestar mi apoyo ni mi reacción ayudando a las personas.
No miro a los ojos cuando hablo porque no reconozco los gestos de la comunicación ni los expreso.
Escucho todo y como tengo buena memoria, aprendo muy rápido.
Pero como el aprendizaje de los sentimientos y de todo lo que hago se basa en el proceso de información, con las frases largas me pierdo y entonces me siento incómodo.
Tengo problemas con lo que quiero y lo que pienso y eso me lleva a situaciones equívocas que hacen que otras personas se enfaden y yo no entiendo el por qué.
Tengo mucha suerte. En casa tengo a mis padres que me quieren.
Pero fuera de casa tengo muchos problemas y siento que las otras personas me tienen miedo y me pueden rechazar.
Sé que actúo de modo distinto pero no sé actuar de otra manera e intento utilizar lo que he aprendido. Entonces río a destiempo o hablo a otras personas de cosas que no les interesa.
Soy asperger, y eso significa , que vivo en un constante enredo con la realidad en el sentido de que no entiendo los códigos que tienen todas las personas, que los tienen desde su nacimiento, heredados como instinto , y un asperger debe aprenderlos.
Tengo muchas pasiones: los trenes, los coches, la música, la astronomía, las montañas rusas, usar el ordenador para construir estructuras complejas, tocar el piano, la guitarra y la armónica, ver documentales de historia, viajar a Terra Mítica. Y hablo de todo ésto porque no sé hablar de otra cosa. No se me ha enseñado.
Cuando se me rompen las rutinas, me desagrada. No me gustan las sorpresas ni los cambios. Soy constante y puedo estar sin comer ni dormir dedicado a lo que me gusta.
Pero tengo muchos problemas en el colegio. No me gusta. Me aburro y no entiendo el por qué me hacen escribir y pintar a mano, con lo que me cuesta, cuando puedo hacerlo mucho mejor en el ordenador y así nadie se ha de enfadar.
También me cuesta mucho jugar al fútbol y hacer gimnasia y me apena no poder jugar con mis compañeros porque lo hago mal y mi cuerpo no me deja hacerlo mejor.
Pero quiero mucho a las personas que tengo a mi alrededor. Quiero a mis compañeros porque gracias a su ayuda, conseguiré jugar y conseguiré que me guste el colegio. Tengo mucho apoyo de ellos.
Quiero a las personas que me saludan y me hacen una caricia aunque no les mire a los ojos. Yo las recordaré siempre y cada vez que vaya a la calle, las buscaré con la mirada. Y cada dia, pregunto por ellas y las echo de menos.
Muchas gracias por haber estado en mi cumpleaños, por haber traído a sus hijos y por haberme leído.
Igualmente, gracias por parte de sus padres. No tenemos palabras suficientes.
Escrita por Maite Pernelle (mamá de Ricard)
Julio de 2006
Fuente: www.asperger.org.ar
http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=68&Itemid=29
miércoles, 30 de septiembre de 2009
Padres juntan firmas para que se modifique la Ley de Discapacidad
Un grupo de padres con hijos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) se "autoconvocaron", crearon una página Web (www.tgd-padres.com.ar) y están llevando adelante un gran movimiento para lograr que se modifique la actual Ley de Discapacidad.
“Si logramos juntar un millón de firmas las personas con discapacidad podrán tener acceso a todas las prestaciones que ellos necesitan para mejorar su calidad de vida presente y futura, sin trabas y sin demoras”, dicen los padres y explican que la Ley actual presenta "baches" y "grises" que es necesario y urgente remediar.
“Si logramos juntar un millón de firmas las personas con discapacidad podrán tener acceso a todas las prestaciones que ellos necesitan para mejorar su calidad de vida presente y futura, sin trabas y sin demoras”, dicen los padres y explican que la Ley actual presenta "baches" y "grises" que es necesario y urgente remediar.
miércoles, 12 de agosto de 2009
Taller de contención
Taller de contención para padres, familiares y amigos de niños y adolescentes con trastornos en el lenguaje y la comunicación
En la Ciudad de Buenos Aires
Agosto de 2009
La Asociación FANITELCO invita a participar del taller que se desarrollará el sábado 8 de agosto desde las 15.00 horas en la sede de la CTA Nacional, ubicada en Piedras 1067, Ciudad de Buenos Aires. Actividad gratuita. Solicitar más información enviando un correo electrónico a asociacionfanitelco@yahoo.com
En la Ciudad de Buenos Aires
Agosto de 2009
La Asociación FANITELCO invita a participar del taller que se desarrollará el sábado 8 de agosto desde las 15.00 horas en la sede de la CTA Nacional, ubicada en Piedras 1067, Ciudad de Buenos Aires. Actividad gratuita. Solicitar más información enviando un correo electrónico a asociacionfanitelco@yahoo.com
viernes, 24 de julio de 2009
Colegios Con Integración
Recomendamos la web de TGD Padres donde cuentan con un listado de Colegios que trabajan con integración.
http://www.tgd-padres.com.ar/colegios.htm
http://www.tgd-padres.com.ar/colegios.htm
jueves, 23 de julio de 2009
Exitosa experiencia de una empresa con empleados autistas
El dueño de una firma en Dinamarca, tiene un hijo con esa problemática y decidió emplear a gente que, como él, tiene capacidades especiales
La concentración y la repetición, dos cualidades de personas con TEA.
Una empresa de computación dinamarquesa emplea a personas que padezcan de autismo. Su experiencia ha sido tan favorable que ahora piensa extenderse a Escocoa, donde abrirán una sucursal.
Según publicó la BBC Mundo, Specialisterne es el nombre de la firma de computación creada por Thorkil Sonne, un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El empresario se preguntó varias veces por qué la gente afectada con esta problemática es dejada de lado en el sector laboral y se embarcó en una investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, con el objetivo de incorporarlos a su proyecto.
Así, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista y en los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.
Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.
El empresario, que fue uno de los presidentes regionales de la organización danesa Autism Denmark, pudo conocer a muchos adolescentes y adultos con TEA.
Los autistas tienen dificultades en la interacción social y las incertidumbres, pero sobresalen en tareas repetitivas que requieren una alta capacidad de precisión. Así que Sonne se dio cuenta de que probar nuevos programas de software era una labor idónea para estas personas.
La concentración y la repetición, dos cualidades de personas con TEA.
Una empresa de computación dinamarquesa emplea a personas que padezcan de autismo. Su experiencia ha sido tan favorable que ahora piensa extenderse a Escocoa, donde abrirán una sucursal.
Según publicó la BBC Mundo, Specialisterne es el nombre de la firma de computación creada por Thorkil Sonne, un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El empresario se preguntó varias veces por qué la gente afectada con esta problemática es dejada de lado en el sector laboral y se embarcó en una investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, con el objetivo de incorporarlos a su proyecto.
Así, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista y en los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.
Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.
El empresario, que fue uno de los presidentes regionales de la organización danesa Autism Denmark, pudo conocer a muchos adolescentes y adultos con TEA.
Los autistas tienen dificultades en la interacción social y las incertidumbres, pero sobresalen en tareas repetitivas que requieren una alta capacidad de precisión. Así que Sonne se dio cuenta de que probar nuevos programas de software era una labor idónea para estas personas.
miércoles, 6 de mayo de 2009
Los derechos de las personas con discapacidad (PDF)
El libro se puede descargar haciendo click aqui.
Agradecemos a la Fuente http://www.fundacionpar.org.ar/
Agradecemos a la Fuente http://www.fundacionpar.org.ar/
martes, 5 de mayo de 2009
Padres y niños especiales.-
A ustedes papis y mamis especiales... este video, mirenló, es excelente.
http://www.youtube.com/watch?v=TFAx0j0-4f4
http://www.youtube.com/watch?v=TFAx0j0-4f4
miércoles, 22 de abril de 2009
Red de Amor
Orientacion y enlace para padres de niños con enfermedades raras
http://www.reddeamor.org/padres-en-argentina
Fuente: http://www.reddeamor.org/
Somos un grupo de madres que hemos vivido la terrible sensación de soledad y desamparo que conlleva descubrir que nuestro hijo o un ser querido es un niño con necesidades especiales.
Nos hemos angustiado frente a lo desconocido y nos hemos agobiado con preguntas sin respuesta. Con mucho esfuerzo, logramos informarnos, aprender, conocer las necesidades de nuestros hijos y los tratamientos disponibles para ayudarlos a mejorar su calidad de vida.
Porque sabemos lo que se siente, hemos decidido poner nuestra experiencia al servicio de otros.
Ofrecemos nuestro aprendizaje en este camino y una mano amiga para encontrar los recursos médicos y terapéuticos necesarios para lograr que su hijo pueda desarrollar sus capacidades propias al máximo. Muchas veces hay algo más por hacer aunque usted sienta, piense o le digan lo contrario.
Su experiencia de vida también podrá ayudar a otros. Para eso sirven las redes, para brindar apoyo y compartir información.
http://www.reddeamor.org/padres-en-argentina
Fuente: http://www.reddeamor.org/
Somos un grupo de madres que hemos vivido la terrible sensación de soledad y desamparo que conlleva descubrir que nuestro hijo o un ser querido es un niño con necesidades especiales.
Nos hemos angustiado frente a lo desconocido y nos hemos agobiado con preguntas sin respuesta. Con mucho esfuerzo, logramos informarnos, aprender, conocer las necesidades de nuestros hijos y los tratamientos disponibles para ayudarlos a mejorar su calidad de vida.
Porque sabemos lo que se siente, hemos decidido poner nuestra experiencia al servicio de otros.
Ofrecemos nuestro aprendizaje en este camino y una mano amiga para encontrar los recursos médicos y terapéuticos necesarios para lograr que su hijo pueda desarrollar sus capacidades propias al máximo. Muchas veces hay algo más por hacer aunque usted sienta, piense o le digan lo contrario.
Su experiencia de vida también podrá ayudar a otros. Para eso sirven las redes, para brindar apoyo y compartir información.
Autismo
Se inaugura en el Hospital Gregorio Marañón la primera unidad de tratamiento integral para el autismo
La enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas, una por cada 160 habitantes
Fecha de publicación: 17 de abril de 2009
De forma pionera en España, el Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha inaugurado una unidad de tratamiento integral para la atención de pacientes con autismo. Se pretende de esta forma atender las necesidades médicas de estos pacientes y mejorar la comunicación con otros servicios médicos del mismo centro hospitalario.
El objetivo de esta iniciativa es "eliminar las barreras" que tienen estos pacientes a la hora de acceder al sistema sanitario, para lo que dicha unidad cuenta con un equipo de psiquiatras y psicólogos que, desde que comenzara a funcionar el pasado 1 de abril, ya ha atendido a 30 personas.
La unidad va a recibir derivaciones de pacientes con esta patología para que reciban una atención directa a través de los médicos de cabecera o de cualquier especialista de la red pública. Tras presentar un informe sencillo que justifique el diagnóstico, se canaliza a cada paciente "dando preferencia a quienes más lo necesiten", explicó la coordinadora de la unidad, Mara Parellada.
250.000 afectados en España
El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta a la capacidad para la comunicación y el lenguaje, lo que produce dificultades en las relaciones sociales. Ello dificulta la detección de otras patologías y hace necesario "individualizar y protocolizar" su atención, apuntó Parellada.
Esta enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas -uno de cada 160 españoles-, aunque está infradiagnosticada y los datos más fiables se obtienen por los registros de las asociaciones. Esto impide que puedan recibir el tratamiento adecuado que necesitan, dijo la experta.
Estos pacientes tienen más complicaciones orgánicas, ya que al haber un problema de desarrollo neurobiológico hay otras patologías que se asocian a este trastorno, tales como problemas con reacciones cromosómicas o metabólicas, apuntó Parellada. Además, al tener el sistema nervioso alterado hay otros síndromes específicos como alteraciones del síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y otras patologías que se asocian con fenotipos autistas.
La enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas, una por cada 160 habitantes
Fecha de publicación: 17 de abril de 2009
De forma pionera en España, el Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha inaugurado una unidad de tratamiento integral para la atención de pacientes con autismo. Se pretende de esta forma atender las necesidades médicas de estos pacientes y mejorar la comunicación con otros servicios médicos del mismo centro hospitalario.
El objetivo de esta iniciativa es "eliminar las barreras" que tienen estos pacientes a la hora de acceder al sistema sanitario, para lo que dicha unidad cuenta con un equipo de psiquiatras y psicólogos que, desde que comenzara a funcionar el pasado 1 de abril, ya ha atendido a 30 personas.
La unidad va a recibir derivaciones de pacientes con esta patología para que reciban una atención directa a través de los médicos de cabecera o de cualquier especialista de la red pública. Tras presentar un informe sencillo que justifique el diagnóstico, se canaliza a cada paciente "dando preferencia a quienes más lo necesiten", explicó la coordinadora de la unidad, Mara Parellada.
250.000 afectados en España
El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta a la capacidad para la comunicación y el lenguaje, lo que produce dificultades en las relaciones sociales. Ello dificulta la detección de otras patologías y hace necesario "individualizar y protocolizar" su atención, apuntó Parellada.
Esta enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas -uno de cada 160 españoles-, aunque está infradiagnosticada y los datos más fiables se obtienen por los registros de las asociaciones. Esto impide que puedan recibir el tratamiento adecuado que necesitan, dijo la experta.
Estos pacientes tienen más complicaciones orgánicas, ya que al haber un problema de desarrollo neurobiológico hay otras patologías que se asocian a este trastorno, tales como problemas con reacciones cromosómicas o metabólicas, apuntó Parellada. Además, al tener el sistema nervioso alterado hay otros síndromes específicos como alteraciones del síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y otras patologías que se asocian con fenotipos autistas.
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