miércoles, 22 de abril de 2009

Descripción de un caso

Sindrome de Rubinstein Taybi y su asociación a pilomatrixomas multiples.

Red de Amor

Orientacion y enlace para padres de niños con enfermedades raras
http://www.reddeamor.org/padres-en-argentina

Fuente: http://www.reddeamor.org/

Somos un grupo de madres que hemos vivido la terrible sensación de soledad y desamparo que conlleva descubrir que nuestro hijo o un ser querido es un niño con necesidades especiales.

Nos hemos angustiado frente a lo desconocido y nos hemos agobiado con preguntas sin respuesta. Con mucho esfuerzo, logramos informarnos, aprender, conocer las necesidades de nuestros hijos y los tratamientos disponibles para ayudarlos a mejorar su calidad de vida.

Porque sabemos lo que se siente, hemos decidido poner nuestra experiencia al servicio de otros.

Ofrecemos nuestro aprendizaje en este camino y una mano amiga para encontrar los recursos médicos y terapéuticos necesarios para lograr que su hijo pueda desarrollar sus capacidades propias al máximo. Muchas veces hay algo más por hacer aunque usted sienta, piense o le digan lo contrario.

Su experiencia de vida también podrá ayudar a otros. Para eso sirven las redes, para brindar apoyo y compartir información.

Autismo

Se inaugura en el Hospital Gregorio Marañón la primera unidad de tratamiento integral para el autismo

La enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas, una por cada 160 habitantes

Fecha de publicación: 17 de abril de 2009

De forma pionera en España, el Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha inaugurado una unidad de tratamiento integral para la atención de pacientes con autismo. Se pretende de esta forma atender las necesidades médicas de estos pacientes y mejorar la comunicación con otros servicios médicos del mismo centro hospitalario.

El objetivo de esta iniciativa es "eliminar las barreras" que tienen estos pacientes a la hora de acceder al sistema sanitario, para lo que dicha unidad cuenta con un equipo de psiquiatras y psicólogos que, desde que comenzara a funcionar el pasado 1 de abril, ya ha atendido a 30 personas.

La unidad va a recibir derivaciones de pacientes con esta patología para que reciban una atención directa a través de los médicos de cabecera o de cualquier especialista de la red pública. Tras presentar un informe sencillo que justifique el diagnóstico, se canaliza a cada paciente "dando preferencia a quienes más lo necesiten", explicó la coordinadora de la unidad, Mara Parellada.

250.000 afectados en España
El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico crónico que afecta a la capacidad para la comunicación y el lenguaje, lo que produce dificultades en las relaciones sociales. Ello dificulta la detección de otras patologías y hace necesario "individualizar y protocolizar" su atención, apuntó Parellada.

Esta enfermedad afecta en España a más de 250.000 personas -uno de cada 160 españoles-, aunque está infradiagnosticada y los datos más fiables se obtienen por los registros de las asociaciones. Esto impide que puedan recibir el tratamiento adecuado que necesitan, dijo la experta.

Estos pacientes tienen más complicaciones orgánicas, ya que al haber un problema de desarrollo neurobiológico hay otras patologías que se asocian a este trastorno, tales como problemas con reacciones cromosómicas o metabólicas, apuntó Parellada. Además, al tener el sistema nervioso alterado hay otros síndromes específicos como alteraciones del síndrome X frágil, esclerosis tuberosa y otras patologías que se asocian con fenotipos autistas.

sábado, 11 de abril de 2009

Recomendamos: ADEEI

Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración, es una ONG, asociación civil sin fines de lucro, cuya prioridad es desarrollar acciones a favor de las personas con discapacidad a partir de una respuesta integradora para su inclusión escolar, laboral y social.

Arcos 3063 Tel 4702 2362 Capital Federal web : www.adeei.org.ar

Desde UTN Rosario

Soluciones para personas con discapacidad desde UTN Rosario

El Centro de Desarrollo e Investigación en Tecnologías Especiales(Cedite) promueve técnicas y programas personalizados para los problemasde las diferentes discapacidades. El caso más conocido de sus logros esel de Milagros Girard, una nena de 12 años que sufrió la amputación delos brazos: el Cedite fabricó una estructura que le permite utilizar unaPC y comer sola.
También le diseñó un baño para que la adolescente puedahigienizarse y lavarse los dientes sin ayuda. Alejandro Meneses sólo puede mover un dedo y la muñeca. Le diseñaron unsoftware para que pueda escribir y comunicarse.

El Cedite funciona hace 21 años, a lo largo de los que trabajó en más decien proyectos de aplicación específica. El Centro recibe pacientes detodo el país con problemas de aprendizaje, hipoacusia, síndrome deatención dispersa, autismo, síndrome de Down, ceguera y otrasdiscapacidades físicas.

"La tecnología abrió un amplio camino que brindaposibilidades insospechadas", señala a InfoUniversidades José LuisAlbano, director del Cedite , y agrega: "Hay personas que sólo mueven lanariz y pueden manejar una computadora, conectarse con el mundo ycomunicarse con los demás, manejarse solos por la calle o asearse sinayuda. Estas posibilidades significan cambios sustanciales en sus vidas".

El trabajo empieza con una entrevista al paciente y el estudio del caso,para luego iniciar el proceso de diseño y creación de softwares yaparatologías específicas que apunten a la independencia y a mejorar lacalidad de vida de los pacientes. El caso más conocido de estasaplicaciones es el de Milagros Girard, una nena santafesina de 12 añosque en abril de 2006 sufrió la amputación de los brazos después de quevolcó el colectivo en el que viajaba.

El Cedite fabricó una estructuraque, apoyada sobre el hombro de la nena, le permite utilizar unacomputadora y también comer sola. Diseñó un baño adaptado, de manera quepuede higienizarse y lavarse los dientes sin ayuda de nadie. Si bienmucha de esta tecnología también se desarrolla a nivel privado, loimportante de este Centro es que, al depender de una universidadpública, no se le cobra al paciente. Luego de que comenzó el desarrollo de tecnología en el Cedite, otroscentros del país siguieron la misma línea. Recientemente se formó unared de universidades que cooperan entre sí. Por ejemplo, la Facultad de Ingeniería de la Universidad Nacional de Rosario (UNR) trabaja enbarreras arquitectónicas y viviendas flexibles.
Por su parte, laFacultad de Derecho asiste en las cuestiones legales y la Universidaddel Centro Educativo Latinoamericano (UCEL) coopera desde la parte deeconomía.
En la Universidad Nacional de Córdoba se investiga la forma de hacer mejores colchones antiescaras y en la de Buenos Aires y laFundación Favaloro se dedican a cuestiones cardiológicas. De esta manerase formó un círculo en donde se implican los conocimientosprofesionales, el esfuerzo del discapacitado, la contención y el alientode los padres y las facilidades de la institución.

Guías, signoguías y audioguías

Guías, signoguías y audioguías, en un mismo aparato

La principal novedad de las guías GVAM según se asegura en una nota deprensa es que se trata de un dispositivo universal que permite el accesotanto a visitantes sordos, con discapacidad visual con sin discapacidad.Las GVAM integran sobre un mismo soporte las ventajas de las audioguías,los puntos de información interactivos y las signoguías.

El proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de un gran númerode organizaciones. La Fundación CNSE, la Fundación ONCE, Dos de Mayo,CESyA , la Universidad Carlos III de Madrid, Ministerio de Cultura yMinisterio de Educación, Política Social y Deporte.A continuación, mañana 31 de marzo se procederá a una demostración en laSala 4 del Museo del Traje-CIPE de Madrid con objeto de comprobar elfuncionamiento de este sistema. Las GVAM cuentan con una amplia pantalla táctil en la que es posiblemostrar simultáneamente todo tipo de contenidos multimedia (comoanimaciones, vídeos y 3D en tiempo real), al tiempo que mantienen laergonomía y un bajo peso.

Su principal novedad es que han sido creadaspensando en todo tipo de públicos: ancianos, niños, personas con o sindiscapacidad visual, auditiva o física, etcétera. En este sentido, permiten la configuración previa de recursos deaccesibilidad fundamentales para el colectivo de personas condiscapacidad sensorial, como la lengua de signos, el subtitulado, laaudiodescripción o la audionavegación.Asimismo, permiten la integración de juegos y de diferentes tipos devisita adaptadas tanto a las necesidades de los visitantes (tiempodisponible, intereses, etc.), como de los profesionales del museo(recorridos didácticos, especializados o generales). Las GVAM son el resultado de más de dos años de investigación académicay empresarial, de la empresa Dos de Mayo y el CESyA (Centro Español deSubtitulado y Audiodescripción), dependiente del Real Patronato sobreDiscapacidad (Ministerio de Educación, Política Social y Deporte) ygestionado por la Universidad Carlos III de Madrid.

Los otros dos socios del proyecto, Fundación CNSE y Fundación ONCE, hanproveído de usuarios para las pruebas con el dispositivo y lo hanvalidado desde la perspectiva del diseño universal. El proyecto ha sidofinanciado por el Ministerio de Industria, Comercio y Turismo a travésde las convocatorias AVANZA, y ha contado con la colaboración de laSubdirección General de Museos Estatales del Ministerio de Cultura, queha cedido las instalaciones y los contenidos del Museo del Traje - CIPEpara el desarrollo de este prototipo.

Fuente: Diario Signo

Formación de Asistentes

Formación de Asistentes para personas con discapacidad, familias y organizaciones vinculadas con la temática


Año 2009 - Curso anual - Formación de Asistentes para personas con discapacidad, familias y organizaciones vinculadas con la temática. Organiza: Universidad CAECE - A. P. S. E. Asociación para la Prevención en Salud y Educación Fecha de inicio: 18 de Abril.Charla informativa: 14 de Marzo - 10 hs. Lugar: Junín 516 - GCBA. - (011) 52... de 14 a 19 hs. (011) 5217 - 7887 - eroisen@caece.edu.ar - apsear@yahoo.com - www.caece.edu.ar - www.apseweb.org.ar

Sistema de Prestaciones Basicas para las Personas con Discapacidad

Ley 26.480 - Sistema de prestaciones basicas para las personas condiscapacidad -

Incorpora inciso d) al Art.39 Ley 24.901 Sistema de Prestaciones Basicas para las Personas con Discapacidad Ley 26.480
Incorpórase el inciso d) al artículo 39 de la Ley Nº 24.901. Sancionada: Marzo 4 de 2009. Promulgada de Hecho: Marzo 30 de 2009. El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos enCongreso, etc. sancionan con fuerza de Ley: *ARTICULO 1º *- Incorpórase como inciso d) del artículo 39 de la LeyNº 24.901 el siguiente: /d) Asistencia domiciliaria: Por indicación exclusiva del equipointerdisciplinario perteneciente o contratado por las entidadesobligadas, las personas con discapacidad recibirán los apoyosbrindados por un asistente domiciliario a fin de favorecer suvida autónoma, evitar su institucionalización o acortar lostiempos de internación. El mencionado equipo interdisciplinarioevaluará los apoyos necesarios, incluyendo intensidad y duraciónde los mismos así como su supervisión, evaluación periódica, sureformulación, continuidad o finalización de la asistencia.

El asistente domiciliario deberá contar con la capacitaciónespecífica avalada por la certificación correspondiente expedidapor la autoridad competente. / *ARTICULO 2º *- La presente ley deberá ser reglamentada dentro delos NOVENTA (90) días de su promulgación. *ARTICULO 3º *- Comuníquese al Poder Ejecutivo. /DADA EN LA SALA DE SESIONES * DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES,A LOS CUATRO DIAS DEL MES DE MARZO * DEL AÑO DOS MIL NUEVE. / REGISTRADA BAJO EL Nº 26.480 - JULIO C. C. COBOS. - EDUARDO A.FELLNER. - Enrique Hidalgo. - Juan H. Estrada. Fuente: B.O. 06/04/09

miércoles, 1 de abril de 2009

Educación temprana

Educación temprana, sinónimo de prevención y más calidad de vida
Categoria: Noticias

Alrededor de 200 docentes de educación especial, de instituciones privadas y públicas, participaron de una jornada de intercambio de experiencias. Desde el Consejo General de Educación (CGE) apuntan a reforzar los equipos interdisciplinarios y a capacitar maestros de jardines maternales.

Con el fin de intercambiar diferentes experiencias de inclusión, se realizó días pasado un encuentro de docentes de educación especial de gestión privada y estatal de toda la provincia. La actividad se hizo en el marco del Plan global, y continúa las experiencias recogidas en el congreso de Educación Especial que se realizó el año pasado en Concepción del Uruguay.

La directora de Educación Especial del CGE, Flavia Mena, resaltó como lo más importante, ese compartir las diversas propuestas y modalidades de educación temprana que hoy se están llevando adelante en Entre Ríos, es decir, intercambiar "todo lo que están haciendo los docentes y técnicos hacia el interior de las escuelas, en el trabajo con los bebés y los niños en la más temprana edad", señaló. Asimismo, uno de los ejes de trabajo, puestos en valor en esta instancia que congregó la participación de unos 200 docentes, "es la prevención y detección de las discapacidades o dificultades que devengan de ello, para poder tratarlas a tiempo.

Sabido es que Entre Ríos tienen algunas localidades alta tasas de niños con bajo peso y que hay zonas endémicas donde la sordera y la ceguera están avanzando", subrayó la funcionaria al tiempo que destacó que esta labor educativa, temprana con el bebé, su mamá, su núcleo familiar, "evita, previene y le brinda al niño un mejor calidad de vida y potencia su desarrollo como sujeto". En diálogo con EL DIARIO, Mena marcó una diferencia sustancial entre lo que se conoce como estimulación temprana, y la visión que aporta la educación temprana.

La primera está ligada a "la corriente conductista, de estímulo-respuesta; no mira al niño en su contexto, no presta atención al entorno en el que vive e impone la necesidad de pensar en rehabilitar el brazo, la postura, etc.", en cambio "nosotros hablamos de educación temprana, que es una visión más integral, ya no médica sino educativa", explicó. "En nuestra sociedad es prioridad la atención pero no está siendo una necesidad, la prevención. Y desde esta política educativa queremos que la educación temprana se instale en los jardines maternales, esto es junto a la voluntad y compromiso de trabajo en equipo junto a docentes de maternal, equipo de salud y el municipio del lugar", aclaró la titular de Educación Especial. A la par aprovechó para dar a conocer algunas experiencias de educación temprana como las que se dan en escuelas privadas en el Centro de Estimulación Temprana de Paraná, de carácter público; la Escuela Especial Privada Nº 9 San Francisco de Asís de Paraná; la Escuela Especial Privada Lucecitas, de Gualeguay; la Escuela Especial Nº 14 María Montessori de Santa Elena; Escuela Especial Nº 1 Helen Keller, de Paraná; la Escuela Privada Especial Nº 1 Surco de Esperanza, de Concepción del Uruguay.

Cabe agregar que el Centro de Estimulación Temprana funciona desde 1991 en la capital provincial. A nivel estatal también está otro equipo de especialistas en Concordia, desde hace tres años y actualmente el CGE está haciendo un relevamiento con el fin de evaluar la creación de otros cuatro equipos más, en otros departamentos de la provincia.

"Queremos ampliar esos equipos de profesionales y fortalecerlos", añadió Mena. TODAS Y TODOS. Durante la jornada de trabajo, equipos de docentes y profesionales de gestión privada y estatal, se acercaron al encuadre teórico común, que guiará sus acciones."El objetivo es que a partir de esta dinámica podamos seguir encontrándonos para escribir por primera vez en la historia de Entre Ríos una línea de política educativa, respecto a la educación temprana. Todas estas acciones están compartidas y realizadas junto a las direcciones de Nivel Inicial y de Gestión Privada", apuntó Mena. La directora del área comentó que en esta gestión educativa hay dos principios fundamentales, "la inclusión de todas y todos y el principio de la educación a lo largo de toda la vida como lo fijan las leyes provincial y nacional de educación, la convención para los derechos de las personas con discapacidad y la ley provincial de discapacidad. La educación a lo largo de la vida, implica dar garantías a cualquier ciudadano de Entre Ríos por la sola condición de ser ciudadano, no privarlo por su condición de ser o tener alguna dificultad que lo limite o lo ubique en el lugar de discapacitado". En el encuentro en cuestión sirvió para "poner en valor al docente, desde su lugar de saber, conocer y practicar. Este saber y deber desde cada localidad, compartido con otros docentes, permitió compartir las prácticas docentes desde las que nos paramos con sustento teórico", remarcó. JUSTIFICACIÓN. El marco legal vigente habla de Educación Temprana. Ése es uno de los ejes de la Educación Especial que figura tanto en el artículo 43 de la Ley de Educación Nacional y la Ley provincial, capítulo IX, artículo 69 y 70 que busca tender "a la Prevención y Atención Temprana, con el objeto de darles la atención interdisciplinaria y educativa para lograr su inclusión desde nivel inicial a temprana edad». En ese sentido, teniendo en cuenta que desde el CGE se han presentado los primeros diseños curriculares para el nivel inicial, ahora se busca socializar estrategias y modalidades que tienden a la prevención y a la atención de los niños en la primera infancia. "Que un niño se desarrolle significa mucho más que crecer, es un proceso que comienza antes del nacimiento y perdura durante toda la vida, destacándose en importancia los primeros cinco años. Es necesario que se tome conciencia de incorporar a la infancia en un lugar prioritario en la planificación del desarrollo integral, ya que los primeros años de vida influyen de forma decisiva en la persona, tanto en las capacidades físicas y mentales, como en su personalidad y en su integración social", comentó la funcionaria. El dato 44 ESCUELASespeciales estatales que existen en la provincia. A ellas se suma la oferta de 31 establecimientos de gestión privada. Para destacar Inserción. El año pasado el CGE había detectado que de los casi 3.000 niños y jóvenes que concurren a escuelas especiales en la provincia, apenas 8 estaban insertos en alguna propuesta laboral. No obstante, la cifra va en aumento. "En Gualeguaychú, por ejemplo, se conformó una cooperativa y entre 12 y 15 jóvenes formados en la escuela especial de la zona, son los operarios encargados de la construcción de casas; además están los chicos de la Escuela Zulema Embon, de Paraná, que trabajan bajo la modalidad de pasantías en distintos lugares o el taller de panadería de la Escuela Nº 9 de San Salvador, que vende su producción a los supermercados de ahí", ilustró Mena. Historia y Conceptos En sus orígenes la denominación "educación temprana" estuvo vinculada a la prevención del retardo mental y de otros daños orgánicos cerebrales, conocida como estimulación temprana. En la actualidad el conocimiento científico extiende su aplicación e incidencia a la totalidad de las prácticas de crianza del niño, y por ende tiene un impacto mayor en la sociedad. Así, se constituye en un área de prevención primaria en salud y educación de extremadas potencialidades. Cabe reseñar que la educación temprana constituye un proceso terapéutico educativo complejo dirigido al neonato y/o infante hasta los 3 años de edad cronológica con necesidades educativas especiales, o en riesgo de presentarlas en el futuro. A través de equipos conformados para el trabajo en educación temprana, es posible realizar prevención, diagnóstico, tratamiento, asesoramiento, orientación, procesos de enseñanza-aprendizaje, así como también acciones de inclusión con el niño y su familia.

Es por esto que, debe desempeñar un destacado papel dentro de las políticas sociales, sanitarias y educativas, en pos de prevenir futuros déficit, objetivo relevante en una política de educación y de salud, de equidad y calidad para todos y todas.