Qué es la GUIA Intentamos con este sitio colaborar con la comunidad publicando instituciones que hicieron saber que están abocadas a prestar servicios a los más necesitados. Nuestra experiencia nos ha demostrado que conocer estas instituciones puede ser una herramienta muy útil para ayudar en casos concretos de necesidad. También es útil para que usted, como persona de buena voluntad, pueda colaborar con estas organizaciones o instituciones, que siempre tienen necesidad de un aporte solidario.
La información de esta Guía queda a libre disposición de quien desee difundirla por cualquier medio, citando la fuente: la solidaridad no tiene dueño.
Extraido de http://www.guiasolidaria.org.ar/queeslaguia.htm
jueves, 26 de julio de 2007
Discapacidad
El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
Extraido de www.nichcy.org
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley estadounidense.
Extraido de www.nichcy.org
miércoles, 25 de julio de 2007
Fundación Par
Fundación Par puso en marcha el teléfono gratuito 0800-122-3727 de información y concientización sobre derechos y obligaciones ciudadanas, dirigido a personas con discapacidad y a sus familiares. Además realizará una serie de talleres gratuitos sobre Legislación y Derechos, con el objetivo de promover la participación en esta población.
Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participación y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año.
Con sólo llamar al teléfono gratuito 0800-122-3727 las personas podrán informarse sobre cuáles son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberían acceder. Así como realizar consultas particulares.
En tanto que el taller de Legislación y Derechos ciudadanos tendrá una modalidad presencial. Se tratará de una clase de 3 horas a cargo de un especialista en la temática. Se realizará en la sede de Fundación Par, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Según una encuesta realizado en 2005 por la Fundación Par entre casi 600 organizaciones públicas y privadas que trabajan el tema en todo el país, el 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice “casi siempre”.
Por eso los contenidos de esta actividad serán, entre otros, dónde obtener el certificado de discapacidad, cómo es el sistema de protección integral, cuáles son los organismos que los amparan en cada tema, hasta dónde están obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos.
La convocatoria para los talleres ya está abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 años, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participación es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 –122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana@fundacionpar.org.ar.
Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participación y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año.
Con sólo llamar al teléfono gratuito 0800-122-3727 las personas podrán informarse sobre cuáles son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberían acceder. Así como realizar consultas particulares.
En tanto que el taller de Legislación y Derechos ciudadanos tendrá una modalidad presencial. Se tratará de una clase de 3 horas a cargo de un especialista en la temática. Se realizará en la sede de Fundación Par, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Según una encuesta realizado en 2005 por la Fundación Par entre casi 600 organizaciones públicas y privadas que trabajan el tema en todo el país, el 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice “casi siempre”.
Por eso los contenidos de esta actividad serán, entre otros, dónde obtener el certificado de discapacidad, cómo es el sistema de protección integral, cuáles son los organismos que los amparan en cada tema, hasta dónde están obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos.
La convocatoria para los talleres ya está abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 años, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participación es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 –122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana@fundacionpar.org.ar.
Dato Útil
Fundación Par es una organización no gubernamental sin fines de lucro, conla misión de promover la inclusión de personas con discapacidad yfortalecer en la sociedad el derecho de igualdad de oportunidades.Enfocamos nuestra acción en la formación e integración laboralcompetitiva, la inclusión educativa y la promoción de los derechos humanosy ciudadanos de las personas con discapacidad. Todos nuestros servicios yactividades son totalmente gratuitos.
Más información en www.fundacionpar.org.ar
Más información en www.fundacionpar.org.ar
Caracteristicas
Extraido de www.emedicine.com/derm/topic711.htm
Las estadisticas no fueron en Argentina.
Algunas caracteristicas que pueden existir:
Anormalidades características de la cabeza, de la cara, de los ojos, y de la piel
Anormalidades distintivas de los dedos y de los dedos del pie
De desarrollo retrasa, retraso del crecimiento, el discurso retrasa, y/o retraso mental
Malformaciones esqueléticas
Anormalidades faciales
Maxilla de Hypoplastic con el paladar estrecho (100%)
Prominente beaked la nariz (el 90%)
Grietas palpebral de Antimongoloid (el 88%)
Oídos de Low-set/malformed (el 84%)
Strabismus (el 69%)
Fontanela anterior grande (el 41%)
Microcephaly (el 35%)
Boca pequeña
Dientes irregulares apretados, paladar alto, labio superior del cortocircuito, y labio más bajo protuberant
Anormalidades de Digital
Amplios grandes dedos del pie (100%)
Amplios pulgares con la forma angular radial (el 87%)
Amplios dedos (el 87%)
Cojines fetales persistentes del dedo (el 31%)
Epífisis acorchetada longitudinal duplicada (que besa el falange del delta)
Syndactyly, polydactyly, y desviación cubital del pulgar
Anormalidades oculares
Strabismus (el 69%)
Problemas nasolacrimales del conducto
Glaucoma congénito o juvenil
Anormalidades retinianas
Ptosis
Ametropia severo
Macrocornea, microphthalmos, colobomas, catarata congénita, atrophy óptico del nervio, y queloide córneo
Anormalidades del crecimiento y del desarrollo
Retraso mental, con un cociente de la inteligencia (índice de inteligencia) de 30-79; El índice de inteligencia de menos de 50 encontró en más el de 50% de pacientes
Dificultades del discurso (el 90%)
Hipotonía (el 67%)
Retraso del crecimiento (deficiencia del crecimiento del postnatal-inicio; la altura media de hombres es 153 centímetros [ 60 adentro ], y la altura media de mujeres es 147 centímetros [ 58 adentro ])
Problemas de alimentación y echolalia
Anormalidades esqueléticas
Maduración osseous retardada (el 49%)
Anormalidades vertebrales y del sternal (inestabilidad incluyendo de C1-C2)
Dislocación de Patellar
Inestabilidad de Patellofemoral
Cuartos huesos cuneiformes
Hipermovilidad común
Resultados de la piel
Hirsutismo (el 75%)
Nevus capilar de la frente o de la nuca (el > 50%)
Formación del queloide (4.87%)
Pilomatricomas múltiples, piebaldism, nevus epidérmico, y faciei de los atrophicans de los pilaris del keratosis
Sistema cardiovascular
Anomalías cardiacas (32.6%)
Anormalidades de ECG (el 30%)
Arritmias cardiacas con el uso del succinylcholine
Arteriosus septal ventricular del ductus del defecto y de la patente (ambos son los más comunes)
Defecto septal atrial, coarctation de la aorta, stenosis pulmonar de la arteria, válvula aórtica con dos cúspides, corazón izquierdo hypoplastic, y anormalidades de la conducción
Otras condiciones
Cryptorchidism (el 78% de varones)
Collapsibility de la pared de Laryngeal (puede causar problemas y dificultad el dormir durante anestesia)
Insomnio (el glossoptosis puede causar apnea del sueño)
Desórdenes del humor y desorden obligatorio obsesivo
Lobulation pulmonar anormal, reflujo vesicoureteral bilateral, agenesia renal, polysplenia, hipoplasia thymic, megacolon, meningiomas múltiples, stenosis traqueal congénito, epilepsia, e hipotiroidismo congénito
Las estadisticas no fueron en Argentina.
Algunas caracteristicas que pueden existir:
Anormalidades características de la cabeza, de la cara, de los ojos, y de la piel
Anormalidades distintivas de los dedos y de los dedos del pie
De desarrollo retrasa, retraso del crecimiento, el discurso retrasa, y/o retraso mental
Malformaciones esqueléticas
Anormalidades faciales
Maxilla de Hypoplastic con el paladar estrecho (100%)
Prominente beaked la nariz (el 90%)
Grietas palpebral de Antimongoloid (el 88%)
Oídos de Low-set/malformed (el 84%)
Strabismus (el 69%)
Fontanela anterior grande (el 41%)
Microcephaly (el 35%)
Boca pequeña
Dientes irregulares apretados, paladar alto, labio superior del cortocircuito, y labio más bajo protuberant
Anormalidades de Digital
Amplios grandes dedos del pie (100%)
Amplios pulgares con la forma angular radial (el 87%)
Amplios dedos (el 87%)
Cojines fetales persistentes del dedo (el 31%)
Epífisis acorchetada longitudinal duplicada (que besa el falange del delta)
Syndactyly, polydactyly, y desviación cubital del pulgar
Anormalidades oculares
Strabismus (el 69%)
Problemas nasolacrimales del conducto
Glaucoma congénito o juvenil
Anormalidades retinianas
Ptosis
Ametropia severo
Macrocornea, microphthalmos, colobomas, catarata congénita, atrophy óptico del nervio, y queloide córneo
Anormalidades del crecimiento y del desarrollo
Retraso mental, con un cociente de la inteligencia (índice de inteligencia) de 30-79; El índice de inteligencia de menos de 50 encontró en más el de 50% de pacientes
Dificultades del discurso (el 90%)
Hipotonía (el 67%)
Retraso del crecimiento (deficiencia del crecimiento del postnatal-inicio; la altura media de hombres es 153 centímetros [ 60 adentro ], y la altura media de mujeres es 147 centímetros [ 58 adentro ])
Problemas de alimentación y echolalia
Anormalidades esqueléticas
Maduración osseous retardada (el 49%)
Anormalidades vertebrales y del sternal (inestabilidad incluyendo de C1-C2)
Dislocación de Patellar
Inestabilidad de Patellofemoral
Cuartos huesos cuneiformes
Hipermovilidad común
Resultados de la piel
Hirsutismo (el 75%)
Nevus capilar de la frente o de la nuca (el > 50%)
Formación del queloide (4.87%)
Pilomatricomas múltiples, piebaldism, nevus epidérmico, y faciei de los atrophicans de los pilaris del keratosis
Sistema cardiovascular
Anomalías cardiacas (32.6%)
Anormalidades de ECG (el 30%)
Arritmias cardiacas con el uso del succinylcholine
Arteriosus septal ventricular del ductus del defecto y de la patente (ambos son los más comunes)
Defecto septal atrial, coarctation de la aorta, stenosis pulmonar de la arteria, válvula aórtica con dos cúspides, corazón izquierdo hypoplastic, y anormalidades de la conducción
Otras condiciones
Cryptorchidism (el 78% de varones)
Collapsibility de la pared de Laryngeal (puede causar problemas y dificultad el dormir durante anestesia)
Insomnio (el glossoptosis puede causar apnea del sueño)
Desórdenes del humor y desorden obligatorio obsesivo
Lobulation pulmonar anormal, reflujo vesicoureteral bilateral, agenesia renal, polysplenia, hipoplasia thymic, megacolon, meningiomas múltiples, stenosis traqueal congénito, epilepsia, e hipotiroidismo congénito
Integración escolar
La integración escolar permite a un sujeto con discapacidad participar de una experiencia de aprendizaje, junto con otros sujetos que tienen otras posibilidades, en el ámbito de una escuela común. Es abrir el aula y la escuela a lo diferente.
Por Néstor Carasa, Inspector de Educación Especial, Distrito de La Matanza.
Para comenzar a hablar de Integración es necesario hacer algunas precisiones, que nos pueden ayudar a desarrollar el tema:
# La integración de alumnos con Necesidades Educativas Especiales tiene pocos años de desarrollo. Estamos recién iniciando un proceso de construcción teórico-práctica.
# También estamos en pleno proceso de reconceptualización de la Educación Especial.
# No son útiles, para avanzar en tal conceptualización, las posiciones rígidas y/o cerradas. No hay verdades absolutas.
# Entre los conceptos que debemos revisar están: “discapacidad”, “retardo mental”, “Necesidades Educativas Especiales”, “Integración”, “Inclusión”.
¿INTEGRACIÓN o INCLUSIÓN?
- No nos interesa establecer una discusión bizantina al respecto, sino intentar ser precisos en las definiciones y en la utilización de los términos. Cada uno de estos términos tiene un sentido, un origen y una direccionalidad. No son sinónimos, por lo tanto su utilización no es indistinta; si bien ambos tienen algo parecido, también tienen su diferencia.
Hagamos ahora una breve reseña terminológica:
+ Integrar: “Dar integridad a algo; componer un todo con sus partes integrantes.”
+ Incluir: “Colocar una cosa dentro de otra o dentro de sus límites. / Contener una cosa a otra o llevarla implícita. / Comprender un número en otro mayor, o una parte en su todo.”
+ Insertar: “Incluir una cosa en otra.”
+ Desintegrar: “Separar los distintos elementos que entran en la composición de una cosa. / Descompletar.”
+ Excluir: “Echar a una persona o cosa del lugar que ocupaba. / Rechazar, descartar o negar la posibilidad de algo.”
+ Componer: “Formar una cosa de varias, reuniéndolas y colocándolas con cierto modo y orden, / Formar, constituir, dar ser a un cuerpo o agregado de personas o cosas, refiriéndose a las partes que constituyen un todo, respecto de este.”
+ Componente: “Que compone o entra en la composición de un todo.”
+ Colocar: “Poner a una persona o cosa en el lugar que le corresponde. / Acomodar a alguien, dándole algún empleo o estado.”
+ Contener: “Llevar, encerrar, abarcar una cosa dentro de sí a otra. / Refrenar, suspender el movimiento o impulso de un cuerpo.”
- La utilización de los términos Integración o Inclusión en la Educación Especial , parecieran tener una misma intención, tal vez en el sentido de cada término, lo que se busca expresar con ellos es una misma intención, una dirección, ambos parecieran querer dirigirse a un mismo “punto de llegada”. Pero, creo que en cada caso, se parte desde distintos lugares, el “punto de salida” -o de partida- de cada concepto no es el mismo, por lo tanto es probable que no se llegue al mismo lugar. Un sujeto integrado, como parte integrante de un todo, indefectiblemente está incluido en el mismo. Mientras que un sujeto incluido, colocado dentro de algo, no necesariamente estará integrado al todo.
La Integración - como acción o efecto de integrar- es un concepto más abarcativo, que conlleva la Inclusión como consecuencia.
- Este análisis terminológico intenta aportar algunos elementos más para la reflexión que, en todo caso, lejos de cerrar un debate, sólo se propone para seguir pensando y recorrer un camino que recién se inicia.
Cualquiera sea el posicionamiento, lo que sí es claro, es que tanto la Integración como la Inclusión son conceptos amplios, que van mucho más allá de la Educación Especial y que, por lo tanto, no pueden reducirse y cerrarse a la discusión dentro de las escuelas, ni del campo educativo.
¿QUÉ ES LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ?
Es permitir a un sujeto con discapacidad participar de una experiencia de aprendizaje, en el ámbito de la escuela común.
Es permitir que este sujeto pueda, desde sus posibilidades, construir sus aprendizajes junto con otros sujetos que tienen otras posibilidades.
Es aceptar las diferencias.
Es reconocer en la heterogeneidad la mejor condición para el intercambio (aprendizaje).
Es abrir el aula y la escuela a lo diferente.
Es una toma de posición.
Es un derecho de los sujetos que tienen alguna discapacidad.
No es un “favor” que hacemos a los sujetos con discapacidad.
No es una imposición, que nos llega desde algún lado.
No es una estrategia mágica.
No es sólo una cuestión de “buenas intenciones”.
Si entendemos al Aprendizaje como una construcción social, entenderemos que cada individuo desde su lugar realiza aportes y se enriquece en el intercambio con el otro. Así las diferencias, en lugar de ser un obstáculo para la tarea, son un factor fundamental que enriquece el aprendizaje y favorece el acceso a los distintos objetos de conocimiento. Además, con el contacto con las diferencias cada persona construye su identidad, se constituye como sujeto y aprende a reconocer al otro como alguien distinto de él, ni mejor ni peor, simplemente distinto.
En este contexto, el alumno con discapacidad aprende a reconocer lo que puede y lo que no puede hacer; aprende con y de las diferencias, personales y de los otros.
Con esto, también, aprenderá a reconocer y buscar su lugar en la sociedad.
¿A QUIÉN LE SIRVE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ?
A Todos:
Al Alumno con discapacidad, porque construye sus aprendizajes en un espacio social próximo, que le es familiar, al cual pertenece y donde están sus pares más cercanos, sus amigos del barrio, sus vecinos. Porque el intercambio con otros sujetos, con mayores posibilidades, le permite un mejor desarrollo de las propias.
Y porque aprende que, a pesar de sus dificultades, es aceptado en un espacio común, donde se irá constituyendo como sujeto, reconociéndose y afirmándose con sus posibilidades y limitaciones.
A la Escuela común, porque a los que transitan “normalmente” por ella (docentes y alumnos) les brinda la oportunidad de aprender a comprender, aceptar, conocer, compartir y vivir con las “diferencias”. Porque estos aprendizajes, más allá de ser contenidos curriculares, son la esencia misma de una sociedad abierta, democrática y progresista.
A la Escuela especial, porque abre sus puertas y sale a otras instituciones. Porque cuestiona y pone en crisis sus parámetros de “normalidad” y se enriquece con otros aportes.
Y porque se integra con otros niveles del sistema educativo, rompiendo aquellos cercos que históricamente se fueron construyendo, desde adentro y desde afuera.
A la Comunidad Educativa , que como pequeño todo social, aprende a reconocer y conocer las distintas partes que lo integran, pudiendo así comenzar a hacerse responsable de las personas diferentes que forman parte de ella.
¿QUÉ PASA, EN LA ESCUELA COMÚN , CUANDO TENEMOS UN ALUMNO INTEGRADO?
Cuando ingresa o tenemos en el grupo escolar un alumno con una discapacidad, pueden pasarnos muchas cosas:
... A veces, aparece el miedo, el temor a lo desconocido, porque además de ser distinto, es extraño, es como un “extranjero” en mí campo de “conocidos”. Y yo también me siento extraño ante él.
... A veces siento angustia, “me siento mal con él y ante él”.
... A veces lo rechazo, consciente o inconscientemente, “este pibe no debería estar aquí, ¿acaso no existen las escuelas especiales?”.
... Otras veces aparece la lástima, “¡Pobrecito!, me da pena, que haga lo que pueda. Bastante desgracias ya tiene”.
... Y casi siempre está la inseguridad, “¿Estará bien lo que estoy haciendo?. ¿No necesitará otra cosa distinta?”.
Junto con estos y otros muchos sentimientos posibles, también aparece la razón y nos preguntamos: “¿Estoy preparado -como docente- para trabajar con un alumno discapacitado?”. Y a esta pregunta retórica, muchas veces la respondemos: “Yo no estudié para trabajar con esta clase de alumnos”.
Estar preparado, ¿qué significa?, ¿qué quiero decir?,¿qué es estar preparado?; sus padres no estaban preparados para recibir un hijo discapacitado; la sociedad pareciera que tampoco, ¿la escuela?...¿Y los maestros?...
Es cierto que, los maestros de escuela común, en su formación profesional no abordaron este aspecto, pero se puede aprender. No es una cuestión de deseo o voluntarista, es una necesidad y un derecho. Y, cuando hay una necesidad y un derecho, hay una obligación. El sistema educativo, el Estado, está obligado y es responsable de promover y garantizar una capacitación adecuada.
La presencia de un alumno con discapacidad en la escuela puede “despertar” muchas cosas y nos abre un nuevo espacio de aprendizaje.
Todo aquello que sentimos y pensamos, ante un sujeto con alguna discapacidad, en sí mismo no es ni bueno ni malo, es lo que nos pasa. El asunto es ¿qué hacemos con eso que nos pasa?.
¿QUIÉN SE HACE CARGO DE LA INTEGRACIÓN ?
La integración no es una tarea exclusiva de las escuelas especiales, sino que es un proyecto inter-institucional (inter-ramas); donde todos los docentes, de cada uno de los subsistemas que intervienen, están involucrados. Cada docente, desde su lugar y según sus posibilidades, aportará al proyecto. Así, será necesario tener una clara distribución de tareas y responsabilidades, en el marco de un trabajo colectivo, donde lo que cada uno hace suma y aporta para alcanzar los fines previstos.
Ahora, ¿qué sucede -muchas veces- cuando un alumno, de escuela común o derivado desde una escuela especial, es incorporado a un proyecto de integración?.
En muchos casos se observa una “delegación”, casi natural, de la responsabilidad en la atención del alumno, por parte de la escuela común hacia la escuela especial. Así dadas las cosas, el alumno integrado sólo trabaja cuando la maestra integradora está presente y el proyecto pedagógico es responsabilidad exclusiva de ella.
Y en algunos casos, no sólo aparecen estas cuestiones, sino un pedido explícito para que se trabaje con el alumno fuera del aula. En estos casos podríamos preguntarnos: ¿es esto integración?, ¿para qué sirve trabajar de esta manera?, ¿a quién le sirve?.
Es evidente que la Integración no es una tarea sencilla, no sólo por ser un proyecto de trabajo relativamente nuevo, con pocos años de desarrollo y en pleno proceso de construcción; sino porque además tenemos que trabajar en condiciones de trabajo inadecuadas, sin los recursos que se necesitan y sin contar con la capacitación que corresponde.
¿EN QUÉ CONDICIONES ESTAMOS TRABAJANDO?
Analizar las Condiciones de Trabajo es poner sobre la mesa el contexto cotidiano en el que desarrollamos la tarea; es poder mirar el conjunto de elementos, hechos y circunstancias que intervienen en nuestro trabajo; implica recorrer minuciosamente el escenario donde, a diario, se constituye el proceso de enseñanza-aprendizaje.
Es fundamental analizar las condiciones de trabajo.
¿Por qué?...
... Porque el trabajo, la tarea que realizamos, no depende sólo de nosotros. Un proyecto de Integración no se realiza sólo con el deseo y la voluntad, no se reduce a una cuestión de actitud y buena intención, aunque estas sean necesarias para llevar adelante cualquier trabajo.
... Porque, muchas veces, los resultados obtenidos no son los esperados por las influencias que, sobre la tarea, ejercen las condiciones de trabajo. Así, a veces, solemos pensar que la integración no sirve, cuando en realidad lo que no sirve, no ayuda y se transforma en obstáculo, son las condiciones en que se desarrolla.
... Y porque si no somos capaces de analizar críticamente el marco en el cual se produce nuestro trabajo, seguiremos “tapando agujeros”, haciendo las cosas como si sólo dependieran de nosotros y sin exigir -a quien corresponde- que se cumplan con las condiciones necesarias para un buen trabajo.
Ahora, ¿qué hacemos mientras tanto?, ¿hay que generar, primero, las condiciones adecuadas para empezar a trabajar?
Creo que la respuesta ya la tenemos, está en nuestra experiencia; mientras trabajamos debemos ir generando, mejorando y cambiando las condiciones. Estas no son producto exclusivo de una reflexión previa. Un análisis crítico de nuestro trabajo nos dará los mejores elementos.
Teniendo en cuenta todos estos aspectos señalados, algunas de las cuestiones a revisar son:
- Índice de relación docente-alumnos: ¿cuántos alumnos puede atender una maestra integradora? y ¿cuántos alumnos debe haber en un grado/año donde hay alumnos integrados?.
- Relación docente-escuelas: ¿a cuántas escuelas puede concurrir una maestra integradora?.
- Espacios de trabajo institucional e interinstitucional: ¿cómo organizar, sistematizar e institucionalizar espacios de trabajo conjunto?, ¿cuáles son los espacios que se necesitan para la planificación, seguimiento y evaluación de la tarea?.
- Recursos: ¿con qué recursos humanos y materiales contamos? Y ¿cuáles se necesitan?.
¿CUÁLES SON LOS INSTRUMENTOS DE TRABAJO QUE TENEMOS?
Primero aclaremos: ¿que entendemos por Instrumentos de Trabajo?.
Los instrumentos de trabajo son aquellos elementos y estrategias que construimos y de las cuales nos apropiamos, para organizar y desarrollar la tarea.
No son un “vademecum”, ni un conjunto de recetas o prescripciones, que nos llegan desde algún lugar, sino que son producto de nuestro trabajo.
Hoy, entre otros, tenemos estos instrumentos:
- El Proyecto de integración, que cada escuela -tanto la especial como la común- debe incluir en su Proyecto Institucional.
- El Contrato/Acuerdo de integración, donde todos los que estamos involucrados en esta tarea (alumnos, docentes y familia) definimos y acordamos: objetivos, estrategias, acciones, responsabilidades, etc.
- El Diagnóstico individual del alumno, un elemento fundamental para definir las posibilidades y limitaciones de cada sujeto, para poder organizar la tarea.
- El Proyecto pedagógico para cada alumno, que debe ser conjunto (elaborado por la maestra integradora y la maestra de sala o año) y que es un organizador del proceso enseñanza-aprendizaje.
- Las Técnicas de evaluación que construimos para ver cómo marcha el proceso enseñanza-aprendizaje, que nos permiten realizar ajustes y decidir acerca de la calificación y promoción de los alumnos.
Como podemos ver, todos estos instrumentos, en el caso de la integración, deben ser elaborados de manera conjunta entre todos los docentes de escuela común y especial, con la participación de maestros, técnicos y directivos.
Finalmente, creo que debemos mencionar y tener presente algunas estrategias de trabajo que hemos empezado a desarrollar y que tendremos que ir mejorando y profundizando, ya que su puesta en marcha han demostrado que son útiles y necesarias para seguir avanzando. Estas estrategias son:
- Jornadas de trabajo Inter-rama para la difusión, intercambio, discusión y evaluación de la tarea.
- Reuniones institucionales e interinstitucionales periódicas entre todos los docentes que intervienen en le proceso de integración.
- Días de sede para las maestras integradoras, para sostener un trabajo en equipo y la pertenencia institucional.
- Supervisión conjunta con la participación de las distintas ramas intervinientes, tanto a nivel directivo como desde las inspecciones.
Estos instrumentos y estrategias han sido producto de la experiencia, de la reflexión y del análisis crítico que hacemos de la tarea, donde intentamos sintetizar la relación dialéctica que existe entre la teoría y la práctica. Seguramente, en la medida que sigamos avanzando en ese sentido, seguiremos produciendo nuevos elementos.
Suplemento Digital de la revista La Educación en nuestras manos N° 32; agosto de 2006
Por Néstor Carasa, Inspector de Educación Especial, Distrito de La Matanza.
Para comenzar a hablar de Integración es necesario hacer algunas precisiones, que nos pueden ayudar a desarrollar el tema:
# La integración de alumnos con Necesidades Educativas Especiales tiene pocos años de desarrollo. Estamos recién iniciando un proceso de construcción teórico-práctica.
# También estamos en pleno proceso de reconceptualización de la Educación Especial.
# No son útiles, para avanzar en tal conceptualización, las posiciones rígidas y/o cerradas. No hay verdades absolutas.
# Entre los conceptos que debemos revisar están: “discapacidad”, “retardo mental”, “Necesidades Educativas Especiales”, “Integración”, “Inclusión”.
¿INTEGRACIÓN o INCLUSIÓN?
- No nos interesa establecer una discusión bizantina al respecto, sino intentar ser precisos en las definiciones y en la utilización de los términos. Cada uno de estos términos tiene un sentido, un origen y una direccionalidad. No son sinónimos, por lo tanto su utilización no es indistinta; si bien ambos tienen algo parecido, también tienen su diferencia.
Hagamos ahora una breve reseña terminológica:
+ Integrar: “Dar integridad a algo; componer un todo con sus partes integrantes.”
+ Incluir: “Colocar una cosa dentro de otra o dentro de sus límites. / Contener una cosa a otra o llevarla implícita. / Comprender un número en otro mayor, o una parte en su todo.”
+ Insertar: “Incluir una cosa en otra.”
+ Desintegrar: “Separar los distintos elementos que entran en la composición de una cosa. / Descompletar.”
+ Excluir: “Echar a una persona o cosa del lugar que ocupaba. / Rechazar, descartar o negar la posibilidad de algo.”
+ Componer: “Formar una cosa de varias, reuniéndolas y colocándolas con cierto modo y orden, / Formar, constituir, dar ser a un cuerpo o agregado de personas o cosas, refiriéndose a las partes que constituyen un todo, respecto de este.”
+ Componente: “Que compone o entra en la composición de un todo.”
+ Colocar: “Poner a una persona o cosa en el lugar que le corresponde. / Acomodar a alguien, dándole algún empleo o estado.”
+ Contener: “Llevar, encerrar, abarcar una cosa dentro de sí a otra. / Refrenar, suspender el movimiento o impulso de un cuerpo.”
- La utilización de los términos Integración o Inclusión en la Educación Especial , parecieran tener una misma intención, tal vez en el sentido de cada término, lo que se busca expresar con ellos es una misma intención, una dirección, ambos parecieran querer dirigirse a un mismo “punto de llegada”. Pero, creo que en cada caso, se parte desde distintos lugares, el “punto de salida” -o de partida- de cada concepto no es el mismo, por lo tanto es probable que no se llegue al mismo lugar. Un sujeto integrado, como parte integrante de un todo, indefectiblemente está incluido en el mismo. Mientras que un sujeto incluido, colocado dentro de algo, no necesariamente estará integrado al todo.
La Integración - como acción o efecto de integrar- es un concepto más abarcativo, que conlleva la Inclusión como consecuencia.
- Este análisis terminológico intenta aportar algunos elementos más para la reflexión que, en todo caso, lejos de cerrar un debate, sólo se propone para seguir pensando y recorrer un camino que recién se inicia.
Cualquiera sea el posicionamiento, lo que sí es claro, es que tanto la Integración como la Inclusión son conceptos amplios, que van mucho más allá de la Educación Especial y que, por lo tanto, no pueden reducirse y cerrarse a la discusión dentro de las escuelas, ni del campo educativo.
¿QUÉ ES LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ?
Es permitir a un sujeto con discapacidad participar de una experiencia de aprendizaje, en el ámbito de la escuela común.
Es permitir que este sujeto pueda, desde sus posibilidades, construir sus aprendizajes junto con otros sujetos que tienen otras posibilidades.
Es aceptar las diferencias.
Es reconocer en la heterogeneidad la mejor condición para el intercambio (aprendizaje).
Es abrir el aula y la escuela a lo diferente.
Es una toma de posición.
Es un derecho de los sujetos que tienen alguna discapacidad.
No es un “favor” que hacemos a los sujetos con discapacidad.
No es una imposición, que nos llega desde algún lado.
No es una estrategia mágica.
No es sólo una cuestión de “buenas intenciones”.
Si entendemos al Aprendizaje como una construcción social, entenderemos que cada individuo desde su lugar realiza aportes y se enriquece en el intercambio con el otro. Así las diferencias, en lugar de ser un obstáculo para la tarea, son un factor fundamental que enriquece el aprendizaje y favorece el acceso a los distintos objetos de conocimiento. Además, con el contacto con las diferencias cada persona construye su identidad, se constituye como sujeto y aprende a reconocer al otro como alguien distinto de él, ni mejor ni peor, simplemente distinto.
En este contexto, el alumno con discapacidad aprende a reconocer lo que puede y lo que no puede hacer; aprende con y de las diferencias, personales y de los otros.
Con esto, también, aprenderá a reconocer y buscar su lugar en la sociedad.
¿A QUIÉN LE SIRVE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR ?
A Todos:
Al Alumno con discapacidad, porque construye sus aprendizajes en un espacio social próximo, que le es familiar, al cual pertenece y donde están sus pares más cercanos, sus amigos del barrio, sus vecinos. Porque el intercambio con otros sujetos, con mayores posibilidades, le permite un mejor desarrollo de las propias.
Y porque aprende que, a pesar de sus dificultades, es aceptado en un espacio común, donde se irá constituyendo como sujeto, reconociéndose y afirmándose con sus posibilidades y limitaciones.
A la Escuela común, porque a los que transitan “normalmente” por ella (docentes y alumnos) les brinda la oportunidad de aprender a comprender, aceptar, conocer, compartir y vivir con las “diferencias”. Porque estos aprendizajes, más allá de ser contenidos curriculares, son la esencia misma de una sociedad abierta, democrática y progresista.
A la Escuela especial, porque abre sus puertas y sale a otras instituciones. Porque cuestiona y pone en crisis sus parámetros de “normalidad” y se enriquece con otros aportes.
Y porque se integra con otros niveles del sistema educativo, rompiendo aquellos cercos que históricamente se fueron construyendo, desde adentro y desde afuera.
A la Comunidad Educativa , que como pequeño todo social, aprende a reconocer y conocer las distintas partes que lo integran, pudiendo así comenzar a hacerse responsable de las personas diferentes que forman parte de ella.
¿QUÉ PASA, EN LA ESCUELA COMÚN , CUANDO TENEMOS UN ALUMNO INTEGRADO?
Cuando ingresa o tenemos en el grupo escolar un alumno con una discapacidad, pueden pasarnos muchas cosas:
... A veces, aparece el miedo, el temor a lo desconocido, porque además de ser distinto, es extraño, es como un “extranjero” en mí campo de “conocidos”. Y yo también me siento extraño ante él.
... A veces siento angustia, “me siento mal con él y ante él”.
... A veces lo rechazo, consciente o inconscientemente, “este pibe no debería estar aquí, ¿acaso no existen las escuelas especiales?”.
... Otras veces aparece la lástima, “¡Pobrecito!, me da pena, que haga lo que pueda. Bastante desgracias ya tiene”.
... Y casi siempre está la inseguridad, “¿Estará bien lo que estoy haciendo?. ¿No necesitará otra cosa distinta?”.
Junto con estos y otros muchos sentimientos posibles, también aparece la razón y nos preguntamos: “¿Estoy preparado -como docente- para trabajar con un alumno discapacitado?”. Y a esta pregunta retórica, muchas veces la respondemos: “Yo no estudié para trabajar con esta clase de alumnos”.
Estar preparado, ¿qué significa?, ¿qué quiero decir?,¿qué es estar preparado?; sus padres no estaban preparados para recibir un hijo discapacitado; la sociedad pareciera que tampoco, ¿la escuela?...¿Y los maestros?...
Es cierto que, los maestros de escuela común, en su formación profesional no abordaron este aspecto, pero se puede aprender. No es una cuestión de deseo o voluntarista, es una necesidad y un derecho. Y, cuando hay una necesidad y un derecho, hay una obligación. El sistema educativo, el Estado, está obligado y es responsable de promover y garantizar una capacitación adecuada.
La presencia de un alumno con discapacidad en la escuela puede “despertar” muchas cosas y nos abre un nuevo espacio de aprendizaje.
Todo aquello que sentimos y pensamos, ante un sujeto con alguna discapacidad, en sí mismo no es ni bueno ni malo, es lo que nos pasa. El asunto es ¿qué hacemos con eso que nos pasa?.
¿QUIÉN SE HACE CARGO DE LA INTEGRACIÓN ?
La integración no es una tarea exclusiva de las escuelas especiales, sino que es un proyecto inter-institucional (inter-ramas); donde todos los docentes, de cada uno de los subsistemas que intervienen, están involucrados. Cada docente, desde su lugar y según sus posibilidades, aportará al proyecto. Así, será necesario tener una clara distribución de tareas y responsabilidades, en el marco de un trabajo colectivo, donde lo que cada uno hace suma y aporta para alcanzar los fines previstos.
Ahora, ¿qué sucede -muchas veces- cuando un alumno, de escuela común o derivado desde una escuela especial, es incorporado a un proyecto de integración?.
En muchos casos se observa una “delegación”, casi natural, de la responsabilidad en la atención del alumno, por parte de la escuela común hacia la escuela especial. Así dadas las cosas, el alumno integrado sólo trabaja cuando la maestra integradora está presente y el proyecto pedagógico es responsabilidad exclusiva de ella.
Y en algunos casos, no sólo aparecen estas cuestiones, sino un pedido explícito para que se trabaje con el alumno fuera del aula. En estos casos podríamos preguntarnos: ¿es esto integración?, ¿para qué sirve trabajar de esta manera?, ¿a quién le sirve?.
Es evidente que la Integración no es una tarea sencilla, no sólo por ser un proyecto de trabajo relativamente nuevo, con pocos años de desarrollo y en pleno proceso de construcción; sino porque además tenemos que trabajar en condiciones de trabajo inadecuadas, sin los recursos que se necesitan y sin contar con la capacitación que corresponde.
¿EN QUÉ CONDICIONES ESTAMOS TRABAJANDO?
Analizar las Condiciones de Trabajo es poner sobre la mesa el contexto cotidiano en el que desarrollamos la tarea; es poder mirar el conjunto de elementos, hechos y circunstancias que intervienen en nuestro trabajo; implica recorrer minuciosamente el escenario donde, a diario, se constituye el proceso de enseñanza-aprendizaje.
Es fundamental analizar las condiciones de trabajo.
¿Por qué?...
... Porque el trabajo, la tarea que realizamos, no depende sólo de nosotros. Un proyecto de Integración no se realiza sólo con el deseo y la voluntad, no se reduce a una cuestión de actitud y buena intención, aunque estas sean necesarias para llevar adelante cualquier trabajo.
... Porque, muchas veces, los resultados obtenidos no son los esperados por las influencias que, sobre la tarea, ejercen las condiciones de trabajo. Así, a veces, solemos pensar que la integración no sirve, cuando en realidad lo que no sirve, no ayuda y se transforma en obstáculo, son las condiciones en que se desarrolla.
... Y porque si no somos capaces de analizar críticamente el marco en el cual se produce nuestro trabajo, seguiremos “tapando agujeros”, haciendo las cosas como si sólo dependieran de nosotros y sin exigir -a quien corresponde- que se cumplan con las condiciones necesarias para un buen trabajo.
Ahora, ¿qué hacemos mientras tanto?, ¿hay que generar, primero, las condiciones adecuadas para empezar a trabajar?
Creo que la respuesta ya la tenemos, está en nuestra experiencia; mientras trabajamos debemos ir generando, mejorando y cambiando las condiciones. Estas no son producto exclusivo de una reflexión previa. Un análisis crítico de nuestro trabajo nos dará los mejores elementos.
Teniendo en cuenta todos estos aspectos señalados, algunas de las cuestiones a revisar son:
- Índice de relación docente-alumnos: ¿cuántos alumnos puede atender una maestra integradora? y ¿cuántos alumnos debe haber en un grado/año donde hay alumnos integrados?.
- Relación docente-escuelas: ¿a cuántas escuelas puede concurrir una maestra integradora?.
- Espacios de trabajo institucional e interinstitucional: ¿cómo organizar, sistematizar e institucionalizar espacios de trabajo conjunto?, ¿cuáles son los espacios que se necesitan para la planificación, seguimiento y evaluación de la tarea?.
- Recursos: ¿con qué recursos humanos y materiales contamos? Y ¿cuáles se necesitan?.
¿CUÁLES SON LOS INSTRUMENTOS DE TRABAJO QUE TENEMOS?
Primero aclaremos: ¿que entendemos por Instrumentos de Trabajo?.
Los instrumentos de trabajo son aquellos elementos y estrategias que construimos y de las cuales nos apropiamos, para organizar y desarrollar la tarea.
No son un “vademecum”, ni un conjunto de recetas o prescripciones, que nos llegan desde algún lugar, sino que son producto de nuestro trabajo.
Hoy, entre otros, tenemos estos instrumentos:
- El Proyecto de integración, que cada escuela -tanto la especial como la común- debe incluir en su Proyecto Institucional.
- El Contrato/Acuerdo de integración, donde todos los que estamos involucrados en esta tarea (alumnos, docentes y familia) definimos y acordamos: objetivos, estrategias, acciones, responsabilidades, etc.
- El Diagnóstico individual del alumno, un elemento fundamental para definir las posibilidades y limitaciones de cada sujeto, para poder organizar la tarea.
- El Proyecto pedagógico para cada alumno, que debe ser conjunto (elaborado por la maestra integradora y la maestra de sala o año) y que es un organizador del proceso enseñanza-aprendizaje.
- Las Técnicas de evaluación que construimos para ver cómo marcha el proceso enseñanza-aprendizaje, que nos permiten realizar ajustes y decidir acerca de la calificación y promoción de los alumnos.
Como podemos ver, todos estos instrumentos, en el caso de la integración, deben ser elaborados de manera conjunta entre todos los docentes de escuela común y especial, con la participación de maestros, técnicos y directivos.
Finalmente, creo que debemos mencionar y tener presente algunas estrategias de trabajo que hemos empezado a desarrollar y que tendremos que ir mejorando y profundizando, ya que su puesta en marcha han demostrado que son útiles y necesarias para seguir avanzando. Estas estrategias son:
- Jornadas de trabajo Inter-rama para la difusión, intercambio, discusión y evaluación de la tarea.
- Reuniones institucionales e interinstitucionales periódicas entre todos los docentes que intervienen en le proceso de integración.
- Días de sede para las maestras integradoras, para sostener un trabajo en equipo y la pertenencia institucional.
- Supervisión conjunta con la participación de las distintas ramas intervinientes, tanto a nivel directivo como desde las inspecciones.
Estos instrumentos y estrategias han sido producto de la experiencia, de la reflexión y del análisis crítico que hacemos de la tarea, donde intentamos sintetizar la relación dialéctica que existe entre la teoría y la práctica. Seguramente, en la medida que sigamos avanzando en ese sentido, seguiremos produciendo nuevos elementos.
Suplemento Digital de la revista La Educación en nuestras manos N° 32; agosto de 2006
martes, 24 de julio de 2007
Musicoterapia
La musicoterapia en chicos con SíndromesL
a música es algo realmente importante en la vida de los niños excepcionales y de esta premisa parte la musicoterapia, una ciencia y un arte que consigue auténticos logros con los niños y jóvenes con síndrome de down.
Colpisa. Pilar G. Cañas (24/11/2002).- El canto, el baile y los instrumentos logran que estas personas discapacitadas se expresen, se coordinen, se relacionen y estimulen sus sentidos. En España son pocos los profesionales que saben aplicar esta terapia multidisciplinar pero sus ventajas son muy conocidas en Argentina, donde nació, y viene avalada por su desarrollo en Estados Unidos.
La Confederación Autismo España, la Confederación de Asociaciones de Parálisis Cerebral y la Federación de Asociaciones de Síndrome de Down en España, financiadas por la Fundación "Inocente, Inocente", han concluido con dos cursos celebrados en Cuenca y Sevilla, el objetivo marcado para este año de extender la musicoterapia entre profesionales y voluntarios de todo el país que trabajan con estos colectivos de discapacitados, para que apliquen esta disciplina en sus clases diarias con niños y jóvenes.
Para el coordinador del programa, Agustín Matía, con la musicoterapia se consiguen "grandes mejoras" en los niños con síndrome de down, con parálisis cerebral y también con autistas y son las "sesiones con estos últimos las más espectaculares porque son personas muy introvertidas, muy implicadas en su interior y logran hacer sus primeros gestos, los primeros ritmos con la aproximación al piano y se consiguen cambios de conductas y que se abran al exterior".
La mayoría de los niños con estas discapacidades intelectuales responden positivamente al estímulo musical y esta combinación de disciplinas, en las que se mezcla la Música , la Psicoterapia , la Psiquiatría , la Educación Especial y otras muchas más ciencias, se utiliza como forma de enseñanza del lenguaje y promoción de la expresión individual, en el caso del autismo.
Cuando se trata de una persona con down la musicoterapia complementa otros métodos de estimulación dirigidos a que el niño coordine sus movimientos, refuerce el tono muscular y desarrolle sus relaciones sociales. En el caso de los niños con parálisis cerebral los trabajos van encaminados a estimular los sentidos, principalmente el oído y el tacto, a generarles conciencia de grupo y a mejorar su capacidad de comunicación.
Huir del silencio
Para la musicoterapia se utiliza cualquier tipo de música porque lo importante es el "resultado y no el medio", aunque se opta por la clásica pero con ritmos y armonías sencillos que sean fáciles de asimilar por los niños. En una clase cualquiera de este tipo de terapia no puede faltar el piano, algunas partituras, notas y grafismos pintados en las paredes con colores llamativos y algunos instrumentos de percusión como panderos o cascabeles.
Los niños asistidos por varios profesores o monitores articulan sus primeros gestos de baile, pueden incluso llegar a organizar un coro, componer música, dar palmadas o cantar. Cada una de estas actividades tiene una función y generan incluso unos sentimientos que les ayuda a reforzar su autoestima porque tocar un instrumento "estimula la liberación de emociones y le da al niño un sentimiento de logro". El canto supone una "vía a la comunicación verbal y una experiencia estética y catártica" y el baile además de cumplir una función básica de coordinación de movimientos contribuye a desarrollar la creatividad e incluso a potenciar las relaciones sociales.
Lo deseable es que esta disciplina empiece a aplicarse en la niñez y que continúe en la juventud. Esto en si no es un problema porque cada vez son más los padres que apuestan por la estimulación precoz como el camino para conseguir que sus hijos dejen de ser niños toda la vida y alcancen su etapa de madurez como cualquier otra persona. Para ello, tienen que modificar el concepto de tiempo porque las metas se consiguen a largo plazo y muy despacio.
Aunque sin duda alguna el auténtico protagonista es el niño discapacitado comienza a muy temprana edad, con meses de vida, a apostar por su futuro, a trabajar para conseguir andar, a esforzarse para que los brazos le respondan y a insistir hasta que aprende a vestirse solo y siempre con métodos de trabajo que se disfrazan de juegos.
La musicoterapia se presenta atractiva para los niños y no exige que éstos aprendan a bailar o a tocar un instrumento de forma adecuada sino que se emplea como vía que facilita la expresión, la integración, la coordinación y rompe "el cerco de comunicación" que a veces existe entre las personas que tienen una discapacidad psíquica o intelectual y el resto de la sociedad.
a música es algo realmente importante en la vida de los niños excepcionales y de esta premisa parte la musicoterapia, una ciencia y un arte que consigue auténticos logros con los niños y jóvenes con síndrome de down.
Colpisa. Pilar G. Cañas (24/11/2002).- El canto, el baile y los instrumentos logran que estas personas discapacitadas se expresen, se coordinen, se relacionen y estimulen sus sentidos. En España son pocos los profesionales que saben aplicar esta terapia multidisciplinar pero sus ventajas son muy conocidas en Argentina, donde nació, y viene avalada por su desarrollo en Estados Unidos.
La Confederación Autismo España, la Confederación de Asociaciones de Parálisis Cerebral y la Federación de Asociaciones de Síndrome de Down en España, financiadas por la Fundación "Inocente, Inocente", han concluido con dos cursos celebrados en Cuenca y Sevilla, el objetivo marcado para este año de extender la musicoterapia entre profesionales y voluntarios de todo el país que trabajan con estos colectivos de discapacitados, para que apliquen esta disciplina en sus clases diarias con niños y jóvenes.
Para el coordinador del programa, Agustín Matía, con la musicoterapia se consiguen "grandes mejoras" en los niños con síndrome de down, con parálisis cerebral y también con autistas y son las "sesiones con estos últimos las más espectaculares porque son personas muy introvertidas, muy implicadas en su interior y logran hacer sus primeros gestos, los primeros ritmos con la aproximación al piano y se consiguen cambios de conductas y que se abran al exterior".
La mayoría de los niños con estas discapacidades intelectuales responden positivamente al estímulo musical y esta combinación de disciplinas, en las que se mezcla la Música , la Psicoterapia , la Psiquiatría , la Educación Especial y otras muchas más ciencias, se utiliza como forma de enseñanza del lenguaje y promoción de la expresión individual, en el caso del autismo.
Cuando se trata de una persona con down la musicoterapia complementa otros métodos de estimulación dirigidos a que el niño coordine sus movimientos, refuerce el tono muscular y desarrolle sus relaciones sociales. En el caso de los niños con parálisis cerebral los trabajos van encaminados a estimular los sentidos, principalmente el oído y el tacto, a generarles conciencia de grupo y a mejorar su capacidad de comunicación.
Huir del silencio
Para la musicoterapia se utiliza cualquier tipo de música porque lo importante es el "resultado y no el medio", aunque se opta por la clásica pero con ritmos y armonías sencillos que sean fáciles de asimilar por los niños. En una clase cualquiera de este tipo de terapia no puede faltar el piano, algunas partituras, notas y grafismos pintados en las paredes con colores llamativos y algunos instrumentos de percusión como panderos o cascabeles.
Los niños asistidos por varios profesores o monitores articulan sus primeros gestos de baile, pueden incluso llegar a organizar un coro, componer música, dar palmadas o cantar. Cada una de estas actividades tiene una función y generan incluso unos sentimientos que les ayuda a reforzar su autoestima porque tocar un instrumento "estimula la liberación de emociones y le da al niño un sentimiento de logro". El canto supone una "vía a la comunicación verbal y una experiencia estética y catártica" y el baile además de cumplir una función básica de coordinación de movimientos contribuye a desarrollar la creatividad e incluso a potenciar las relaciones sociales.
Lo deseable es que esta disciplina empiece a aplicarse en la niñez y que continúe en la juventud. Esto en si no es un problema porque cada vez son más los padres que apuestan por la estimulación precoz como el camino para conseguir que sus hijos dejen de ser niños toda la vida y alcancen su etapa de madurez como cualquier otra persona. Para ello, tienen que modificar el concepto de tiempo porque las metas se consiguen a largo plazo y muy despacio.
Aunque sin duda alguna el auténtico protagonista es el niño discapacitado comienza a muy temprana edad, con meses de vida, a apostar por su futuro, a trabajar para conseguir andar, a esforzarse para que los brazos le respondan y a insistir hasta que aprende a vestirse solo y siempre con métodos de trabajo que se disfrazan de juegos.
La musicoterapia se presenta atractiva para los niños y no exige que éstos aprendan a bailar o a tocar un instrumento de forma adecuada sino que se emplea como vía que facilita la expresión, la integración, la coordinación y rompe "el cerco de comunicación" que a veces existe entre las personas que tienen una discapacidad psíquica o intelectual y el resto de la sociedad.
Nuestra Misión
-Promover la afiliación de pacientes con RST a la Asociación.
-Entablar, mantener y desarrollar contacto con los familiares de los afectados intercambiando experiencias que a su vez sirvan de contención para ellos mismos.
-Comprometerse a la divulgación del síndrome a toda la sociedad, así como también fomentar la investigación científica que permitan la detección temprana del síndrome.
-Realizar gestiones para obtener la colaboración de servicios médicos especializados, centros de educación especial, centros de formación profesional, organismos, instituciones y/o empresas que puedan contribuir a la mejor integración de los portadores en la sociedad.
-Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de Salud Pública.
-Desarrollar medicamentos huérfanos.
-Promover la Información sobre los Derechos a Discapacitados.
-Entablar, mantener y desarrollar contacto con los familiares de los afectados intercambiando experiencias que a su vez sirvan de contención para ellos mismos.
-Comprometerse a la divulgación del síndrome a toda la sociedad, así como también fomentar la investigación científica que permitan la detección temprana del síndrome.
-Realizar gestiones para obtener la colaboración de servicios médicos especializados, centros de educación especial, centros de formación profesional, organismos, instituciones y/o empresas que puedan contribuir a la mejor integración de los portadores en la sociedad.
-Reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de Salud Pública.
-Desarrollar medicamentos huérfanos.
-Promover la Información sobre los Derechos a Discapacitados.
Sobre Marcela ...
Marcela Vazquez nació en la provincia de Buenos Aires, General Pacheco en 1981. Sus estudios; Ingeniera en Sistemas (UAI), actualmente trabaja en Sistemas, Profesora de Yoga, estudiante de Psicología en la Universidad de la Marina Mercante. Interesada en poder colaborar con Enfermos Paliativos, admiradora de Elizabeth Kubler Ross investiga hace años el Acompañamiento Terapéutico a los mismos. Conoce a una persona con el Síndrome RTS, lo que lleva a investigar sobre el tema, con el tiempo le surgen muchas dudas y mucho interés de poder ayudar a esa persona, como también a otros, no solamente a nivel informativo sino a nivel de acompañamiento y apoyo, como de asesoramiento sobre los derechos de las personas discapacitadas, así surge la idea de realizar un Sitio Web ya que no se encuentra ninguno en Argentina. Buscando información encuentra a Gabriela, con la que comparten ideas y objetivos y trabajan juntas para poder fundar la Asociación Argentina de RTS.
Sobre Gabriela ...
Gabriela Farias , nació en Buenos Aires, una fría mañana del año 1968. Su infancia transita entre sus estudios primarios y las clases de piano. Paralelamente a sus actividades, es legionaria en el grupo de Jóvenes de “ La Legión de María” de la Parroquia San Luis Gonzága. Es en este tiempo que toma contacto directo con “ LA DISCAPACIDAD ” colaborando en el Hogar Don Orione con niños y adultos con distintas capacidades, su mayoría dow y paralisis cerebral.Comienza sus estudios universitarios en la carrera de Administración de Empresas en la Universidad de Buenos Aires, la cual abandona ante la irreparable pérdida de su padre. Este hecho marcaría su vida definitivamente y ya nada sería lo mismo. Atendiendo a sus dotes histriónicas busca refugio en el arte escénico, y trabaja en American Express. A fines del 2001 cuando le diagnostican a su hija Ornella RST, ( la niña tenía a esa fecha 5 años) decide dedicarse personalmente al acompañamiento de las terapias que se le sumaban a las ya existentes. Surge entonces una imperiosa necesidad de conocer más sobre este Síndrome para saber como afrontar el seguimiento psicofísico y social de su hija. Descubre en internet gran cantidad de información pero en otros idiomas distintos al castellano. Nace allí su idea de impulsar en Argentina la Asociación de Rubinstein- Taybi y comienza a trabajar para ello. Se contacta con gente de Brasil que le suministran datos de una familia residente en la Ciudad de Mar del Plata, Argentina. Se comunica con la misma y de allí empiezan a surgir otras más. Gabriela siempre tuvo muy en claro que quería este sitio web para que sirva de apoyo y estímulo a pacientes y familiares del Síndrome, así como también como canal abierto para el mejoramiento de la investigación y la búsqueda permanente de tecnologías que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados.
Una tarde del 2006, recibe un mail de Marcela Vazquez, consultando sobre la enfermedad, al parecer uno más de los que ya recibía pero no... este era diferente. Marcela al conocer la idea que tiene Gabriela presta sus conocimientos para el cometido de la causa y elaboran el portal de Rubinstein - Taybi para Argentina. [www.rubinsteintaybi.com.ar] Saben que Este será el comienzo de una historia maravillosa.
Una tarde del 2006, recibe un mail de Marcela Vazquez, consultando sobre la enfermedad, al parecer uno más de los que ya recibía pero no... este era diferente. Marcela al conocer la idea que tiene Gabriela presta sus conocimientos para el cometido de la causa y elaboran el portal de Rubinstein - Taybi para Argentina. [www.rubinsteintaybi.com.ar] Saben que Este será el comienzo de una historia maravillosa.
Que es?
¿Qué es el síndrome de Rubinstein Taybi ?
El síndrome del Rubinstein-Taybi es un desorden raro sistémico, con variabilidad en su expresión clínica, con una incidencia en la población general de 1/300.000 a 1/720.000.
El síndrome de Rubinstein-Taybi es una enfermedad genética, se trata de una enfermedad sistémica con variabilidad en su expresión clínica. Las principales caracteristicas son retraso mental, pulgares y primeros dedos de los pies anchos (en porra o maza) . Es frecuente la microcefalia y la talla baja.
El síndrome del Rubinstein-Taybi es un desorden raro sistémico, con variabilidad en su expresión clínica, con una incidencia en la población general de 1/300.000 a 1/720.000.
El síndrome de Rubinstein-Taybi es una enfermedad genética, se trata de una enfermedad sistémica con variabilidad en su expresión clínica. Las principales caracteristicas son retraso mental, pulgares y primeros dedos de los pies anchos (en porra o maza) . Es frecuente la microcefalia y la talla baja.
Resolución
Resolución 457/2007
B.O. 17/07/07 PERSONAS CON DISCAPACIDAD Resolución 457/2007 - SSS - Establécense requisitos para la inscripción y reinscripción de Prestadores de Servicios de Atención a las Personas con Discapacidad en el Registro Nacional de Prestadores. Deróganse las Resoluciones Nros. 213/2001, 214/2001, 212/2001 y 568/2003.
Bs. As., 11/7/2007
VISTO lo establecido en el Artículo 29 de la Ley 23.661, Ley 24.901 y las Resoluciones Nros. 213/01, Nº 214/01, Nº 312/01 y Nº 568/03, todas del registro de esta Superintendencia de Servicios de Salud; y
CONSIDERANDO:
Que en virtud de la Resolución Nº 213/01- SSSalud se procedió a la creación, en el ámbito de la Superintendencia de Servicios de Salud, del “REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, a cargo del Departamento Registros, dependiente de la Gerencia de Control Prestacional.
Que por Resolución Nº 214/01-SSSalud, se habilitó una “SECCION” en el Registro Nacional de Prestadores a fin de inscribir a los efectores que brinden prestaciones bajo las modalidades de Aprestamiento o Formación Laboral, Centro de Día, o Establecimientos Educativos, estableciéndose asimismo el modelo de constancia de inscripción a otorgar por la Superintendencia de Servicios de Salud a estos prestadores, cuando acrediten el cumplimiento de los requisitos de inscripción y permanencia que establece el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad (hoy Servicio Nacional de Rehabilitación) y por el plazo que el mismo fije.
Que la Resolución citada en el párrafo anterior se publicó en el Boletín Oficial sin su respectivo modelo de constancia a emitirse, situación que fue suplida por la Resolución Nº 312/01-SSSalud, la cual determinó que las constancias serían emitidas por el término de validez de dos (2) años.
Que en virtud de la Resolución Nº 568/03- SSSALUD se procedió a la modificación del Anexo I de la citada Resolución Nº 213/01- SSSalud, extendiendo de pleno de derecho el término de validez de inscripción por el término de cinco (5) años desde la fecha de su emisión.
Que durante el transcurso del presente año comenzarán a caducar las inscripciones ante el REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD, debiendo este Organismo establecer los lineamientos generales a fin de proceder a la reinscripción e inscripción de estos tipos de prestadores.
Que se ha verificado la multiplicidad de normativas generadas por esta Superintendencia de Servicios de Salud relacionada con la inscripción de los prestadores que atienden a personas con discapacidad, resultando necesaria la simplificación normativa tendiente a integrar en un solo cuerpo los requisitos y procedimientos que deberán observarse en todos y cada uno de los supuestos contemplados en las Resoluciones citadas en el Visto.
Que resulta imperativo garantizar la continuidad de las prestaciones a cargo de los Agentes del Sistema del Seguro de Salud a favor de sus beneficiarios con los prestadores que obran actualmente inscriptos, conforme el Artículo 29 de la Ley 23.661 y Ley 24.901 y su Decreto Reglamentario Nº 1193/98-PEN debiéndose arbitrar los medios necesarios a fin de cubrir tal contingencia.
Que la Gerencia de Asuntos Jurídicos de este Organismo ha tomado la intervención de su competencia.
Que la presente se dicta en ejercicio de las atribuciones emanadas de los Decretos Nº 1615/96, Nº 096/06 y 131/06 PEN.
Por ello,
EL SUPERINTENDENTE DE SERVICIOS DE SALUD RESUELVE:
Artículo 1º — Deróganse las Resoluciones Nros. 213/01-SSSalud, Nº 214/01-SSSalud, Nº 312/01-SSSalud y Nº 568/03-SSSalud.
Art. 2º — La inscripción y reinscripción de los Prestadores de Servicios de Atención a las Personas con Discapacidad en el Registro Nacional de Prestadores dependiente de la Gerencia de Control Prestacional, se regirá por las disposiciones de la presente y las contenidas en el ANEXO I que pasa a formar parte integrante de la misma.
Art. 3º — El prestador interesado deberá presentar debidamente cumplimentada la documentación exigida en el ANEXO I, sin lo cual no se dará inicio al trámite pertinente.
Art. 4º — Las inscripciones y reinscripciones tendrán una validez de cinco (5) años contados a partir de la fecha de aprobación de las mismas, las que caducarán a su vencimiento en forma automática.
Art. 5º — Las inscripciones de los PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD que caduquen durante el presente año y que den inicio a los trámites ante este Organismo cumpliendo con los recaudos establecidos en la presente Resolución, conservarán su vigencia de pleno derecho hasta la emisión de la respectiva inscripción por el área competente.
Art. 6º — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y, oportunamente, archívese.
Héctor A. Capaccioli.
ANEXO I
REQUISITOS PARA LA INSCRIPCION DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
1º.- REQUISITOS GENERALES PARA LA INSCRIPCION
a.- FORMULARIO DE SOLICITUD DE INSCRIPCION o REINSCRIPCION
b.- FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación de la Institución emitida por Autoridad Jurisdiccional competente, con indicación de la modalidad prestacional, categorización y cupo.
c.- FOTOCOPIA SIMPLE de la inscripción al REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
d.- FOTOCOPIA SIMPLE de la constancia definitiva de la Clave Unica de Identificación Tributaria vigente, del propietario o razón social propietaria de la institución.
d.- FOTOCOPIA AUTENTICADA del ACTO DE DESIGNACION del DIRECTOR RESPONSABLE.
2º.- REQUISITOS ESPECIFICOS PARA LA INSCRIPCION
a.- PERSONAS JURIDICAS
- FOTOCOPIA AUTENTICADA del Estatuto o Contrato social con la inscripción en la Inspección General de Justicia, Registro Público de Comercio, Dirección Provincial de Personas Jurídicas o Autoridad Registral Competente.
- FOTOCOPIA AUTENTICADA del acta de designación de autoridades con mandato vigente.
b.- PERSONAS FISICAS (Actividad ejercida en forma UNIPERSONAL)
FOTOCOPIA AUTENTICADA de la inscripción como comerciante ante el Registro Público de Comercio; o FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación Municipal del Establecimiento y FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Manifestación de Titularidad de Fondo de Comercio Certificada por Contador Público y Autenticado por el Consejo Profesional de Ciencias Económicas correspondiente a la jurisdicción donde se encuentre la Institución.
c.- SOCIEDADES DE HECHO
Manifestación de Titularidad de Fondo de Comercio Certificada por Contador Público y Autenticado por el Consejo Profesional de Ciencias Económicas correspondiente a la jurisdicción donde se encuentre la Institución y FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación Municipal del Establecimiento.
B.O. 17/07/07 PERSONAS CON DISCAPACIDAD Resolución 457/2007 - SSS - Establécense requisitos para la inscripción y reinscripción de Prestadores de Servicios de Atención a las Personas con Discapacidad en el Registro Nacional de Prestadores. Deróganse las Resoluciones Nros. 213/2001, 214/2001, 212/2001 y 568/2003.
Bs. As., 11/7/2007
VISTO lo establecido en el Artículo 29 de la Ley 23.661, Ley 24.901 y las Resoluciones Nros. 213/01, Nº 214/01, Nº 312/01 y Nº 568/03, todas del registro de esta Superintendencia de Servicios de Salud; y
CONSIDERANDO:
Que en virtud de la Resolución Nº 213/01- SSSalud se procedió a la creación, en el ámbito de la Superintendencia de Servicios de Salud, del “REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, a cargo del Departamento Registros, dependiente de la Gerencia de Control Prestacional.
Que por Resolución Nº 214/01-SSSalud, se habilitó una “SECCION” en el Registro Nacional de Prestadores a fin de inscribir a los efectores que brinden prestaciones bajo las modalidades de Aprestamiento o Formación Laboral, Centro de Día, o Establecimientos Educativos, estableciéndose asimismo el modelo de constancia de inscripción a otorgar por la Superintendencia de Servicios de Salud a estos prestadores, cuando acrediten el cumplimiento de los requisitos de inscripción y permanencia que establece el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad (hoy Servicio Nacional de Rehabilitación) y por el plazo que el mismo fije.
Que la Resolución citada en el párrafo anterior se publicó en el Boletín Oficial sin su respectivo modelo de constancia a emitirse, situación que fue suplida por la Resolución Nº 312/01-SSSalud, la cual determinó que las constancias serían emitidas por el término de validez de dos (2) años.
Que en virtud de la Resolución Nº 568/03- SSSALUD se procedió a la modificación del Anexo I de la citada Resolución Nº 213/01- SSSalud, extendiendo de pleno de derecho el término de validez de inscripción por el término de cinco (5) años desde la fecha de su emisión.
Que durante el transcurso del presente año comenzarán a caducar las inscripciones ante el REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD, debiendo este Organismo establecer los lineamientos generales a fin de proceder a la reinscripción e inscripción de estos tipos de prestadores.
Que se ha verificado la multiplicidad de normativas generadas por esta Superintendencia de Servicios de Salud relacionada con la inscripción de los prestadores que atienden a personas con discapacidad, resultando necesaria la simplificación normativa tendiente a integrar en un solo cuerpo los requisitos y procedimientos que deberán observarse en todos y cada uno de los supuestos contemplados en las Resoluciones citadas en el Visto.
Que resulta imperativo garantizar la continuidad de las prestaciones a cargo de los Agentes del Sistema del Seguro de Salud a favor de sus beneficiarios con los prestadores que obran actualmente inscriptos, conforme el Artículo 29 de la Ley 23.661 y Ley 24.901 y su Decreto Reglamentario Nº 1193/98-PEN debiéndose arbitrar los medios necesarios a fin de cubrir tal contingencia.
Que la Gerencia de Asuntos Jurídicos de este Organismo ha tomado la intervención de su competencia.
Que la presente se dicta en ejercicio de las atribuciones emanadas de los Decretos Nº 1615/96, Nº 096/06 y 131/06 PEN.
Por ello,
EL SUPERINTENDENTE DE SERVICIOS DE SALUD RESUELVE:
Artículo 1º — Deróganse las Resoluciones Nros. 213/01-SSSalud, Nº 214/01-SSSalud, Nº 312/01-SSSalud y Nº 568/03-SSSalud.
Art. 2º — La inscripción y reinscripción de los Prestadores de Servicios de Atención a las Personas con Discapacidad en el Registro Nacional de Prestadores dependiente de la Gerencia de Control Prestacional, se regirá por las disposiciones de la presente y las contenidas en el ANEXO I que pasa a formar parte integrante de la misma.
Art. 3º — El prestador interesado deberá presentar debidamente cumplimentada la documentación exigida en el ANEXO I, sin lo cual no se dará inicio al trámite pertinente.
Art. 4º — Las inscripciones y reinscripciones tendrán una validez de cinco (5) años contados a partir de la fecha de aprobación de las mismas, las que caducarán a su vencimiento en forma automática.
Art. 5º — Las inscripciones de los PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD que caduquen durante el presente año y que den inicio a los trámites ante este Organismo cumpliendo con los recaudos establecidos en la presente Resolución, conservarán su vigencia de pleno derecho hasta la emisión de la respectiva inscripción por el área competente.
Art. 6º — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y, oportunamente, archívese.
Héctor A. Capaccioli.
ANEXO I
REQUISITOS PARA LA INSCRIPCION DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
1º.- REQUISITOS GENERALES PARA LA INSCRIPCION
a.- FORMULARIO DE SOLICITUD DE INSCRIPCION o REINSCRIPCION
b.- FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación de la Institución emitida por Autoridad Jurisdiccional competente, con indicación de la modalidad prestacional, categorización y cupo.
c.- FOTOCOPIA SIMPLE de la inscripción al REGISTRO NACIONAL DE PRESTADORES DE SERVICIOS DE ATENCION A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
d.- FOTOCOPIA SIMPLE de la constancia definitiva de la Clave Unica de Identificación Tributaria vigente, del propietario o razón social propietaria de la institución.
d.- FOTOCOPIA AUTENTICADA del ACTO DE DESIGNACION del DIRECTOR RESPONSABLE.
2º.- REQUISITOS ESPECIFICOS PARA LA INSCRIPCION
a.- PERSONAS JURIDICAS
- FOTOCOPIA AUTENTICADA del Estatuto o Contrato social con la inscripción en la Inspección General de Justicia, Registro Público de Comercio, Dirección Provincial de Personas Jurídicas o Autoridad Registral Competente.
- FOTOCOPIA AUTENTICADA del acta de designación de autoridades con mandato vigente.
b.- PERSONAS FISICAS (Actividad ejercida en forma UNIPERSONAL)
FOTOCOPIA AUTENTICADA de la inscripción como comerciante ante el Registro Público de Comercio; o FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación Municipal del Establecimiento y FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Manifestación de Titularidad de Fondo de Comercio Certificada por Contador Público y Autenticado por el Consejo Profesional de Ciencias Económicas correspondiente a la jurisdicción donde se encuentre la Institución.
c.- SOCIEDADES DE HECHO
Manifestación de Titularidad de Fondo de Comercio Certificada por Contador Público y Autenticado por el Consejo Profesional de Ciencias Económicas correspondiente a la jurisdicción donde se encuentre la Institución y FOTOCOPIA AUTENTICADA de la Habilitación Municipal del Establecimiento.
lunes, 23 de julio de 2007
Problemas físicos
Probabilidades de problemas físicos
Digo probabilidades porque no todos los casos son iguales, en mi caso, que vivo en la Argentina, conozco a varios chicos y también estoy comunicada con mamas de otros países, se encuentran similitudes en los rasgos físicos, pero todos los casos son distintos.
Hay chicos que no pueden hablar pero si emiten sonidos, y chicos que hablan como otro chico que no tiene el síndrome, algunos tienen dificultades para caminar y otros no, lo mas repetitivo es que se demoran mas en comenzar a caminar y necesitan ser estimulados.
Es importante que no “esperen” que el niño tenga un problema puntual y darle la posibilidad de desarrollarse, es fundamental la estimulación que necesitan recibir desde que nacen, pero no en todos los casos se diagnostica en el nacimiento, lamentablemente.
Por encima del 80 por ciento de los niños con RTS tienen algún problema ocular, glaucoma, estrabismo.
En los primeros años de vida, pueden ocurrir dificultades respiratorias, apnea nocturna, infecciones en el oído, así como dificultades a la hora de la alimentación, pobre ganancia de peso, reflujo, estreñimiento severo, glaucoma, cataratas, estrabismo, problemas coronarios y del sistema renal, en los niños también pueden tener algún problema genital.
Las infecciones de oídos son frecuentes con distintos grados de perdida de agudeza auditiva así como los problemas respiratorios los cuales son comunes sobretodo en la infancia y en la niñez.
Los problemas dentales están presentes en 2/3 de los niños. Un paladar alto y arqueado también están presentes en la mayoría de los casos con RTS. Los problemas coronarios están presentes en el 35 – 40 por ciento de los niños con el RTS. Algunos de estos problemas pueden ser leves mientras que otros pueden requerir cirugía. Y en otros casos no ocurrir.
Dedos anchos sobretodo en las yemas de estos y más acentuadamente en los pulgares, en los dedos de los pies son frecuentes las uñas encarnadas, y en los dedos de las manos dedos pulgares angulados (luxos), los cuales se corrigen bajo cirugía.
Digo probabilidades porque no todos los casos son iguales, en mi caso, que vivo en la Argentina, conozco a varios chicos y también estoy comunicada con mamas de otros países, se encuentran similitudes en los rasgos físicos, pero todos los casos son distintos.
Hay chicos que no pueden hablar pero si emiten sonidos, y chicos que hablan como otro chico que no tiene el síndrome, algunos tienen dificultades para caminar y otros no, lo mas repetitivo es que se demoran mas en comenzar a caminar y necesitan ser estimulados.
Es importante que no “esperen” que el niño tenga un problema puntual y darle la posibilidad de desarrollarse, es fundamental la estimulación que necesitan recibir desde que nacen, pero no en todos los casos se diagnostica en el nacimiento, lamentablemente.
Por encima del 80 por ciento de los niños con RTS tienen algún problema ocular, glaucoma, estrabismo.
En los primeros años de vida, pueden ocurrir dificultades respiratorias, apnea nocturna, infecciones en el oído, así como dificultades a la hora de la alimentación, pobre ganancia de peso, reflujo, estreñimiento severo, glaucoma, cataratas, estrabismo, problemas coronarios y del sistema renal, en los niños también pueden tener algún problema genital.
Las infecciones de oídos son frecuentes con distintos grados de perdida de agudeza auditiva así como los problemas respiratorios los cuales son comunes sobretodo en la infancia y en la niñez.
Los problemas dentales están presentes en 2/3 de los niños. Un paladar alto y arqueado también están presentes en la mayoría de los casos con RTS. Los problemas coronarios están presentes en el 35 – 40 por ciento de los niños con el RTS. Algunos de estos problemas pueden ser leves mientras que otros pueden requerir cirugía. Y en otros casos no ocurrir.
Dedos anchos sobretodo en las yemas de estos y más acentuadamente en los pulgares, en los dedos de los pies son frecuentes las uñas encarnadas, y en los dedos de las manos dedos pulgares angulados (luxos), los cuales se corrigen bajo cirugía.
Origen
Su causa es desconocida
La causa del Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) es desconocida. Es una mutación del cromosoma 16, un cromosoma demasiado pequeño para ser descubierto por análisis convencionales. Es una mutación espontánea, sin que haya razones de herencia, de problemas en el embarazo, de que podamos los padres pensar que algo hicimos mal. No hay ninguna razón para esta mutación, como tampoco para poder prevenirlo.
La causa del Síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS) es desconocida. Es una mutación del cromosoma 16, un cromosoma demasiado pequeño para ser descubierto por análisis convencionales. Es una mutación espontánea, sin que haya razones de herencia, de problemas en el embarazo, de que podamos los padres pensar que algo hicimos mal. No hay ninguna razón para esta mutación, como tampoco para poder prevenirlo.
Es RTS?
Cómo saber si se tiene RTS.
El Síndrome de Rubinstein-Taybi, esta basado en el fallo del cromosoma 16. En las personas que tienen el RTS es específico del síndrome unos rasgos físicos así como un retraso en su desarrollo.
La mayoría de los niños con síndrome de Rubinstein-Taybi tienen una apariencia física un poco diferente a su entorno familiar en el momento de su nacimiento.
A menudo es difícil el diagnóstico en el nacimiento, y no se reconocen durante varios meses o incluso años. No hay ninguna prueba medica que ayude al diagnostico del síndrome ya que aunque existen pruebas genéticas no siempre dan positivo siendo el diagnostico basado en los signos y síntomas de la persona que acude a su medico siendo estas las primeras opciones elegidas por el doctor.
Los rasgos físicos más característicos al RTS son; Los rasgos faciales que incluyen un pequeño tamaño de cabeza, pelo espeso con la raíz de crecimiento de este muy adelantado pudiendo llegar a la frente, bastante bello en el cuerpo, nariz prominente, boca pequeña, paladar arqueado, dedos de pies y manos anchos y quizás algo de lo más característicos son los dedos pulgares luxos (una malformación en la ultima falange de estos que hace que los dedos pulgares muestren una angulación de estos). Aunque todo esto nos ayude, no debemos de olvidar que el diagnóstico del Síndrome de Rubinstein-Taybi debe ser realizado por un medico especializado en genética.
El Síndrome de Rubinstein-Taybi, esta basado en el fallo del cromosoma 16. En las personas que tienen el RTS es específico del síndrome unos rasgos físicos así como un retraso en su desarrollo.
La mayoría de los niños con síndrome de Rubinstein-Taybi tienen una apariencia física un poco diferente a su entorno familiar en el momento de su nacimiento.
A menudo es difícil el diagnóstico en el nacimiento, y no se reconocen durante varios meses o incluso años. No hay ninguna prueba medica que ayude al diagnostico del síndrome ya que aunque existen pruebas genéticas no siempre dan positivo siendo el diagnostico basado en los signos y síntomas de la persona que acude a su medico siendo estas las primeras opciones elegidas por el doctor.
Los rasgos físicos más característicos al RTS son; Los rasgos faciales que incluyen un pequeño tamaño de cabeza, pelo espeso con la raíz de crecimiento de este muy adelantado pudiendo llegar a la frente, bastante bello en el cuerpo, nariz prominente, boca pequeña, paladar arqueado, dedos de pies y manos anchos y quizás algo de lo más característicos son los dedos pulgares luxos (una malformación en la ultima falange de estos que hace que los dedos pulgares muestren una angulación de estos). Aunque todo esto nos ayude, no debemos de olvidar que el diagnóstico del Síndrome de Rubinstein-Taybi debe ser realizado por un medico especializado en genética.
sábado, 7 de julio de 2007
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